Generale repetitie?

Spanning, sensatie en een slapeloze nacht. Zo kan je de nacht volgend op 1e Kerstdag bij ons wel omschrijven. Veel mensen hebben het al op Tamara haar blog kunnen lezen: Afgelopen nacht kwam er dan éindelijk, na bijna 6 maanden, een oproep. Om 12.05 werd ik opgebeld door Tamara met de woorden: "Hah, eindelijk mag ik je een keer wakker bellen. Ik heb een oproep, joehoe!" Wij weer aankleden, en besluiten of we met de trein of met de auto zouden gaan. Ik had namelijk tijdens het avondeten wat wijn op. Waarschijnlijk was ik al wel weer nuchter, maar ik voelde me niet echt super. Tel daarbij de zenuwen op (hoesten, benauwd, verkrampt en misselijk) en we kwamen al snel tot de conclusie dat we deze keer maar even de trein moesten pakken.

Helaas kregen we al snel te horen (ongeveer 10 minuten nadat Ricardo & ik aan waren gekomen in Utrecht), dat de longen afgekeurd waren en de operatie niet doorging. Helaas, helaas...

Aan de ene kant verdrietig, aan de andere kant zijn we allemaal weer een stukje wijzer. We weten nu allemaal een beetje hoe het voelt en gaat als Tamara opgeroepen wordt en ik drink geen druppel meer tot ze is getransplanteerd ;).

Zoals mijn moeder al aangaf: hopelijk was dit gewoon de generale repetitie en hopen we dat ook hierbij het gezegde 'een slechte generale is een goede voorstelling' op zijn plaats is. Beter een stel prachtige longen de tweede keer, dan een paar halfbakken de eerste.

Bang

Vroeger was ik bang voor spinnen en andere kleine insecten. Bang dat ze onder mijn kleren zullen kruipen, bang dat ze zullen gaan steken en bang voor de pijn (en dan wespen met name). Lieveheersbeestjes waren dan weer een ander verhaal. Zo mooi als die soms kunnen zijn. Ze hebben een vrolijk rood kleurtje en steken niet. Althans, dat is mijn ervaring...

Bang is eigenlijk ook het foute woord. Ik vind insecten eng, ik vind spinnen eng en ik vind onbekende mensen bellen eng. Over de rand van een wiebelend net klimmen (survivaltocht) vind ik ook eng. Toen ik bovenaan was en er over heen moest klimmen, brak het zweet me uit en verstijfde ik. Vervolgens ben ik dan ook aan dezelfde kant weer naar beneden geklommen.

Toch merk ik dat ik, naarmate ik ouder word, hier beter mee om kan gaan. (Kleine) spinnetjes zet ik naar buiten, voor wespen ren ik iets minder hard weg dan voorheen (van tijd tot tijd durf ik zelfs te blijven zitten) en ik heb ontdekt dat onbekende mensen aan de telefoon helemaal niet zo eng zijn als ik me altijd voorstel. Ook de tandarts blijkt een goeie man te zijn (dat ik gaatjes heb kan hij niks aan doen).

Daarnaast zoek ik ook mijn grenzen op, of wil ik juist laten zien dat iets helemaal niet eng hoeft te zijn. Denk hierbij aan mijn eerste keer in de achtbaan op mijn 10e, de Swoop in Nieuw-Zeeland en mijn ontzettende drive om nog eens te willen gaan parachutespringen. Dat laatste bewaar ik wel voor na een eventuele longtransplantatie.

Over longtransplantaties gesproken.... wist je dat Tamara inmiddels bijna 20 weken op HUI staat? Dit is echt ongelooflijk lang, het schijnt zelfs zo te zijn (bron: Tamara) dat de gemiddelde wachttijd opgeschoven is van 6-12 weken, naar 14-16 weken. Inmiddels verveelt Tamara zich soms dood in het ziekenhuis en heeft ze de ene infuuskuur na de andere.

Dit beïnvloed in meer, en soms mindere, mate mijn doen en denken. Zo wil ik er graag al een paar dagen tussenuit, maar niet al te ver, want stel dat... Zo heb ik ook regelmatig dromen over Tamara. De ene keer is ze getransplanteerd en wel en gaat alles goed. Afgelopen nacht was het helaas iets minder leuk. Tamara moest aan het infuus, maar de antibiotica die ze kreeg hielp niet. Het ging steeds slechter, tot ze uiteindelijk doodging. En ik zat in Den Haag en kon niet bij haar zijn.

Ik begin wel steeds beter te begrijpen waar de uitdrukking 'een brok in je keel' vandaan komt. Mijn keel deed gewoon pijn toen ik wakker werd!

Als je het hebt over écht bang zijn vor iets...

Super!

Superveel kaarten, supergezellig bezoek, superleuke kadootjes en natuurlijk een superlieve vriend. Deze ingredienten hebben mij dit jaar een verjaardag om nooit te vergeten bezorgd. Wat ik allemaal gekregen heb:

• Een snorkelset (of iets anders voor gebruik op Gran Canaria naar keuze) van Ricardo
• Een prachtig messenset voor in de keuken van mijn ouders, Myriam&Harry. Nu kan ik nóg lekkerder gaan koken ;)
• Een heerlijk geurtje van Esprit van Tamara&Rick en Suzanne&Jelco
• En natuurlijk de meest gekke/leuke dingen van mijn vrienden, zoals (heelveel) bioscoopbonnen, een ronddraaiend fotolijstje, een boek, (heelveel) chocola, een schilderij en een USB-stofzuigertje.

Daarnaast was het natuurlijk gewoon geweldig dat ik ook mijn 23e verjaardag met Tamara samen kon vieren, want wie had dat vorig jaar gedacht? Op naar de 24 zou ik zeggen (dus laat die longen maar komen)!

Daarnaast hadden mijn ouders bedacht dat het wel leuk zou zijn om zowel Tamara als mij onder een stortvloed van kaarten te bedelven. Om vrienden en familie up-to-date te houden over de situatie van Tamara sturen ze regelmatig een mailtje rond naar vrienden en familie, die het vervolgens ook weer doorsturen naar geïnteresseerden van hun kant.

Dus ook vorige week zondag pakten mijn ouders hun adresboek erbij en stuurden een mailtje rond met het volgende bericht:

Hoi allemaal,

Zoals de meesten van jullie wel weten, worden Tamara en Judith aanstaande donderdag 23 jaar.

Het zal geen groots feest worden, maar toch is het een dag om even bij stil te staan.

Wij vieren met hen in gezinsverband (met aanhang) hun verjaardagen in het ziekenhuis.

Tamara wil zelf pas een feestje geven als alles achter de rug is en ze weer genezen en gezond thuis is.

Judith viert haar verjaardag in het weekend in zeer bescheiden kring met een paar vrienden in Den Haag.

Wij hebben het volgende bedacht:

Het zou leuk zijn als ze aanstaande donderdag allebei worden bedolven onder een kaarten-tsunami.

Via andere kanalen (bijvoorbeeld onze kerk) zijn al veel mensen gemobiliseerd om kaarten te sturen.

Het zou ontzettend mooi zijn als jullie ook allemaal een kaartje willen sturen, zodat zij allebei zich deze bijzondere verjaardag nog lang zullen herinneren.

Geef het berichtje ook door aan anderen, ook al kennen zij Tamara en Judith niet goed; dan wordt de stortvloed alleen nog maar groter.

NB. Zelf weten ze niet van dit idee, en dat moet dus ook nog even zo blijven.

De adressen, waarschijnlijk ten overvloede:

Tamara

(Adres)

Judith

(Adres)

Lieve groeten,

Hans en Ineke

En ik kan jullie zeggen: ik werd inderdaad bedolven! In totaal zijn er bij mij 124 kaarten binnengekomen. Op donderdag stroomden de kaarten letterlijk mijn postvakje uit. Heel erg leuk, dus bij deze iedereen: bedankt!

Om jullie een indruk gegeven van mijn kaartenverzameling (ik denk dat ik maar een nieuwe hobby ga beginnen...) heb ik het volgende filmpje gemaakt. Let niet op mijn hijgende ademhaling (het gaat even/nog steeds niet zo lekker) en het beeld is ook niet je-van-het, maar dat ligt aan mijn camera. Ideetje voor mijn verlanglijstje volgend jaar....?

En: hangt jouw kaart erbij?

Wir sind verhext

De laatste tijd zit ik veel met mijn gedachten bij Tamara. Het wachten duurt inmiddels al 15 weken en het einde lijkt nog niet echt in zicht. Hierdoor kan ik mij ook slecht concentreren op mijn schoolwerk, ben ik heel erg moe, slaap ik slecht (en word dus nog meer moe). Hierdoor wordt mijn weerstand lager, ben ik dus nu al een paar weken heel erg hard aan het proberen niet verkouden te worden (aangezien dat afgelopen jaar steeds tot ziekenhuisopnames leidde), etc. etc.

Mijn blog houd ik dan ook niet erg actief bij. Tamara schrijft op haar eigen blog hoe het met haar gaat en zolang er geen nieuws van mijn kant is, gaat het hier (lichamelijk gezien dan) goed.

Inmiddels vliegt de tijd voorbij. Zo word ik aankomende donderdag al weer 23 jaar, hebben Ricardo en ik afgelopen september ons 6-maandelijks samenzijn gevierd (jej) met o.a. onbeperkte gamba's en spareribs (jej again) en heb ik al weer 6 weken Duits achter de rug.

Af en toe komt er tussen alle gedachten eens iets heel anders opzetten. Zo ook vandaag tijdens het avondeten. Tijdens het insuline-spuiten vroeg ik me opeens af: Hoe lang geleden is Diabetes eigenlijk ontdekt? Wanneer is het voor het eerst behandeld? Enzovoorts.

Zo ben ik erachter gekomen dat de term 'diabetes mellitus' al ruim 1200 jaar geleden bedacht is, wat het betekent (honingzoete doorstroming), was de insuline tot 1983 van runderen en varkens afkomstig (Mijn vader: "Dan kan je niet eens normaal vegetarier zijn") en werd in de jaren '90 erkend dat 'patiënten wat betreft hun eigen behandeling een gelijkwaardige partner zijn voor artsen'.

Wat mij betreft geldt dat laatste ook voor CF-ers ;).

Tegen de tijd dat ik met het korte, maar krachtige, geschiedenisoverzicht van diabetes klaar was, was ik nieuwsgierig geworden naar die van Cystic Fibrosis. Het feit dat het CF-gen pas in '88/'89 ontdekt is was mij wel bekend, maar over het volgende had ik nog nooit iets gehoord. Tot nu:

Interessant is dat reeds omstreeks 1700 in Duitse en Zwitserse handboeken werd gewaarschuwd: "Wehe dem Kind, das beim Kuß auf die Stirn salzig schmekt, er ist verhext und muss bald sterben".*

Nou, liever niet...

*Door Wikipedia vertaald als "Wee het kind dat bij kussen van het voorhoofd zoutig smaakt, want het is gedoemd en zal snel sterven". Na 6 weken Duits staat er volgens mij letterlijk dit: "Wee het kind dat bij de kus op het voorhoofd zoutig smaakt, het is behekst en moet snel sterven". Dus...

Rectificatie: volgens Elly bestaat de langwerkende insuline toch echt al langer dan 2003 en ook op andere sites vind ik verschillende jaartallen. Vandaar dat ik het feitje 'is de langwerkende insuline pas in 2003 uitgevonden' er maar uit heb gehaald ;).

Beloofd is beloofd

Zoals ik in mijn vorige blog aangaf, zou ik nog een stuk schrijven over Tilburg, Texel en Anna Paulowna. Drie plaatsen die ik in 1 week heb bezocht.

De week begon met Tilburg, waar een goeie vriendin van mij woont: Cath. Cath heb ik 7 jaar geleden op een camping in Frankrijk leren kennen. Iedereen kent het wel: je hebt een leuke tijd op de camping, je wisselt contactgegevens uit en roept om het hardst dat 'je elkaar echt een keer gaat opzoeken'. Eenmaal thuis komen de gemaakte vrienden snel in een hoekje te liggen, want je hebt het veel te druk met het leven van alledag. Niet met Cath. Het feit dat zij in Dalfsen (naast Zwolle) woonde en wij in Deventer, maakte het bezoeken natuurlijk een stuk makkelijker. In deze 7 jaar is ze uitgegroeid tot een vriendin die iedereen zou willen hebben. Drie jaar geleden is ze in Tilburg gaan studeren en ik roep dus al drie jaar: "Ik kom je snel opzoeken!" Die maandag (3 augustus) was het eindelijk zover. Na een treintje en een uurtje kwam ik in Tilburg aan en hebben we een gezellig plekje opgezicht om wat te gaan eten, dit werd Havanas. Het eten was erg lekker en we hebben flink bijgekletst. Ook heb ik haar kamer nog gezien, want we hadden onverwachts meer tijd over dan gepland. Een uurtje Mcleod's daughters later ben ik weer op de trein gestapt. Een korte, maar heel gezellige avond. De volgende keer zal wat sneller dan over 3 jaar zijn :).

Dan Texel en Anna Paulowna. Deze twee plaatsen horen bij elkaar in het verhaal. Met Marjoleinhad ik al een tijd geleden afgesproken dat ik haar nou eindelijk eens op Texel zou komen opzoeken (ook zij komt meestal richting Den Haag. Ik vind mezelf wel een beetje lui lijken zo...). Overnachten op Texel was echter een probleem, want momenteel moet ik met alles wat ik doe met de mogelijkheid rekening houden dat Tamara opgeroepen kan worden. De laatste boot van Texel gaat om 9 uur 's avonds en de 1e pas om 6 uur. Mocht Tamara dus 's nachts worden opgeroepen, zou ik nooit op tijd in Utrecht kunnen komen. Maar ik zou Judith niet zijn als ik daar niet iets op bedacht, dus heb ik aan John gevraagd of ik bij hem kon overnachten (in Anna Paulowna). Drie vliegen in 1 klap: 2 vriendenbezoekjes afleggen en de mogelijkheid om naar Utrecht te komen 's nachts. Uiteindelijk ben ik dus van tien uur 's ochtends tot 9 uur 's avonds op Texel geweest en het was een heerlijke dag! We begonnen met een uurtje paardrijden, waarbij zelfs een stukje in draf. En ook al heb ik nooit op paardrijles gezeten, ik viel er niet af en vond het heel erg leuk om te doen! Daarna hebben we onze bikini's aangetrokken en hebben we de middag doorgebracht op het strand. Eerst lunch in een strandtentje en vervolgens 1,5 uur van de zon en zee genieten. Marjolein is zelfs in zee geweest, voor het eerst in 10 jaar (zoals ze zelf aangaf). Erg leuk en jammer dat we geen fototoestel bij ons hadden.

Daarna heeft ze me nog een tour over het eiland gegeven en hebben we een stop bij de ijsboerderij gemaakt, want die kon op zo'n zonnige dag natuurlijk niet overgeslagen worden. Na het avondeten bij haar ouders thuis ben ik vervolgens weer op de boot gezet, om de nacht weer door te brengen bij John thuis. Daar werd het ook nog een latertje, want met hem moest ik natuurlijk ook bijkletsen. Al met al een paar super gezellige dagen.

Daarnaast ben ik elke week wel 1 of 2 keer bij Tamara te vinden, mits ik niet verkouden ben. Niet alleen zij begint het wachten behoorlijk zat te worden, ik word ook erg ongeduldig. Inmiddels staat ze morgen 8 weken op HUI en er lijkt geen schot in de zaak te zitten. Dit geeft toch nog maar weer eens aan hoe slecht het eigenlijk met ons donorbeleid gesteld is. Hopelijk dringt er, tot het zover is, geen verkouheidsvirusje of mexicaans griepvirusje door in haar kamer, dan moet het toch wel goed komen! (?)

PS: Hebben jullie je handtekening al gezet op www.2miljoenhandtekeningen.nl?

Twee weken geleden heb ik Tamara samen met Marjolein opgezocht en haar een vriendenboek overhandigd. Marjolein heeft zo'n zelfde boek een aantal jaar geleden (rondom haar transplantatie) gekregen en vond het leuk ook zo'n actie voor Tamara op te zetten. Het resultaat is erg leuk geworden! Elk berichtje was in een eigen vorm gegoten.

Voor foto's van die dag: zie Tamara's blog

Dit weekend heb ik weer leuke dingen in het vooruitzicht, dus over een paar dagen weer een nieuwe blog. Tot dan!

Daar zit je dan...

De producten van de Ikea zijn bij iedereen denk ik welbekend. Het in elkaar zetten van kasten, stapelbedden (Youp van't Hek) en wat al niet meer lijkt bedrieglijk eenvoudig. Tot aan het einde. Deden we slechts een half uurtje over het in elkaar zetten van de volledige 5x5 Expedit kast, duurde het nog eens een half uur voordat de bovenkant er op zat. De schroeven pakten de kast niet waardoor het imbussleuteltje rond bleef draaien zonder iets vast te schroeven.

Met een beetje wilskracht, doorzettingsvermogen en een schroevend

raaier lukte het eindelijk om de schroeven in de kast te krijgen. Tevreden over het resultaat denk je er van af te zijn. Tot de volgende ochtend....

Op mijn voordeur zit een extra veiligheidssgrendel (zgn Noxon- of insteekgrendel). Een simpele hendel die je naar beneden (of naar boven, om het even) draait, zodat de deur 's nachts extra goed dicht zit. Vanochtend wilde Ricardo naar buiten gaan en de hendel draait dol. Hij dus via de achterkant (moet toch op tijd op zijn werk komen) en ik heb mijn mijn vader een tijdje zitten frummelen aan het slot. Helaas wilde het met geen mogelijkheid meer open. Wat doe je dan?

Je breekt uit...

...met een ijzerzaagje!

In dit geval ging mijn vader via de achterkant (gelukkig heb ik een terras) naar de praxis en kocht daar een ijzerzaag. Mijn voorspelling (2 uur en 3 ijzerzaagjes later) kwam niet helemaal uit, want in een kwartiertje was het slot doorgezaagd. Gelukkig, we konden weer naar buiten!

Heb ik mijn krachtoefeningen voor deze week ook weer gedaan...

Morgen meer over de afgelopen week (Tilburg, Texel & Anna Paulowna)

De kogel en de kerk

Tamara staat op H(oog) U(rgent) I(nternationaal). Dit houdt in dat ze omhoog geschoven is op en daarmee nummer 1 van Europa is (achter alle anderen die ook op HUI staan). Echter, mocht er komende dagen een oproep komen (theoretisch gezien kan dat natuurlijk), mag ze nog niet getransplanteerd worden. Eerst de ontstekingswaarde omlaag en het gewicht omhoog. Daarnaast is er gesproken over een insulinepompje om haar suikers beter geregeld te houden. Ook zal ze in het ziekenhuis moeten blijven. Al met al geen pretje, dus mochten jullie haar willen opfleuren/opkikkeren/opmonteren/opvrolijken/troosten/verkwikken/vertroosten*, ofwel een hart onder de riem willen steken:

UMC Utrecht, locatie AZU
B3West, kamer 21
tav Tamara Magdelijns
Postbus 85500
3508 GA Utrecht

Haar adres :).

*synoniemen.net

Zus en zo

De 'zus'

Dan heb ik het natuurlijk (?) over Tamara. Vier weken geleden werd ze opgenomen in het ziekenhuis, vanwege een verhoogde CRP (ontstekings)-waarde. Deze leek goed aan te slaan en na slechts 4 dagen opname, mocht ze weer naar huis. Helaas werd ze in de derde week van de antibioticakuur weer verkouden. Over het algemeen is een verkoudheid geen ramp, maar als je al zo slecht bent moet er natuurlijk niet iets bovenop komen. Ze moest doorgaan met haar antibiotica en er werd overlegd dat ze weer opgenomen zou worden.

Dus na een thuisblijfperiode van minder dan 4 weken ligt ze sinds maandag weer in het ziekenhuis, want het gaat niet zo lekker. Een te lage longfunctie, een te laag gewicht en opname na opname hebben er op dit moment voor gezorgd dat ze nauwelijks reserves heeft.

Zoals ze zelf zegt: "Elke opname zorgt ervoor dat het slechter worden even 'stopt'. Maar zodra ik er weer vanaf ben, begint het weer".

In het ziekenhuis gaan ze proberen haar weer op een gezond gewicht en een zo'n goed mogelijke gezondheidstoestand brengen. Dit heeft te maken met het feit dat haar longarts haar wil voordragen voor H(oog) U(rgent) I(nternationaal). De stap H(oog)U(rgent) wordt zelfs overslagen, omdat ze dat volgens de dokter niet redt.

Best heavy om te horen dus. In al die jaren dat ik in de CF-wereld zit heb ik het meestal gezien en gehoord van een afstandje. Mijn eigen tweelingzus is iets anders en ik moet zeggen dat ik dan ook erg geschrokken was en midden op mijn stage heb zitten huilen.

Daarnaast heb ik gisteren ook veel met haar en mijn vader aan de telefoon gezeten. Met mijn moeder kon niet, die lag op de operatietafel (niet ernstig), die ga ik vandaag of morgen even bellen. Een gezellige boel en perfecte timing allemaal weer.

Mocht ze uiteindelijk op HUI komen (dan vertel ik dat hier natuurlijk gelijk), moet ze helaas ook in het ziekenhuis blijven tot ze opgeroepen wordt. Het is allemaal best dubbel: Aan de ene kant is de mogelijkheid dat alles goed komt groter, aan de andere kant wil je niet dat ze zo slecht is en hoop ik dat ze zodanig opknapt in het ziekenhuis dat ze er toch weer even uit kan. Want voor haarzelf is het natuurlijk ook flink balen: Iedereen op vakantie en jij ligt in het ziekenhuis.

We merken het vanzelf hoe het loopt. Dat is het meest frustrerende: je kan er niks aan doen, ook al wil je het zo graag. Maar dat zal altijd wel zo blijven.

Zie ook Tamara's blog

De 'zo'(mer draait door)

Het was erg leuk om eens mee te maken hoe het er bij zo'n programma achter de schermen aan toe gaat. Het programma zelf vond ik wat tegenvallen. Flauwe humor en niet de meest interessante onderwerpen. Daarnaast vond ik de presentatoren (Art en Froukje) niet echt super presenteren. Wel grappig is dat het op TV er echt anders uitziet, veel 'echter'. Ook grappig was om te zien hoe zo'n autocue nou werkt. Wel doet het iets af aan het beeld wat ik heb bij een presentator. Op een leuke toon, met een leuk gezicht voorlezen kan ik ook wel. Ware het niet dat ik ietwat slis...

De gedeeltes waarin de gasten werden geinterviewd zijn wat dat betreft leuker. Dan merk je echt of een presentator dat kan, of niet. Zou ik ook wel eens willen doen.

Ja, dat wereldje trekt me nog steeds.

...when you're having fun

Een beetje cliché uitspraak, maar des te meer waar. Mijn ziekenhuisopname 2 weken geleden valt natuurlijk niet onder het kopje 'fun', maar het feit dat de antibiotica dit keer erg goed aanslaat weer wel.

Waar ik dat aan merk? Veel lage suikers (en hypo's) in de afgelopen week en een weegschaal die in slechts 2 weken 2 kilo extra laat zien. Aan de ene kant natuurlijk goed (ik zit weer op mijn streefgewicht), maar aan de andere kant ook jammer. Nu moet ik de vette en zoete tussendoortjes weer laten staan (of in ieder geval verminderen). Want met de zomer (en het strand en de zee en de zon, etc.) in het vooruitzicht wil ik mijn streefgewicht ook weer niet voorbij schieten. Mijn (nu te grote) bikini's/broeken/etc. heb ik namelijk netjes onder- en achterin de kast opgeborgen en wil ze daar graag houden.

Daarnaast lijkt het erop dat het echt zomer begint te worden. En laat dat nou net mijn favoriete seizoen zijn. Zon, zee en strand zijn wat mij betreft nog steeds een top-combinatie. Laat het kweken van het bruine huidje maar beginnen! Uiteraard met de hulp van beschermingsfactortje 30, want de bijwerkingen van de antibiotica zijn niet te onderschatten.

Net als vorig jaar viel mijn ziekenhuisopname vlak voor een optreden met het orkest (waar ik inmiddels al 3,5 jaar in meespeel). En net als vorig jaar gooide dat uiteraard geen roet in het eten. Afgelopen vrijdag speelden we op het HOT-festival met liedjes als Signed, sealed, delivered, Lady Marmalade en Don't stop 'till you get enough waarbij enkele zangeresen het vocale gedeelte voor hun rekening namen. Het feit dat Michael Jackson toevallig die ochtend wereldnieuws was, was natuurlijk geen reden om dat liedje niet uit te voeren.

Het was (wederom) een erg geslaagde avond ook al liep alles bij elkaar 1,5 uur uit. Aangezien wij als laatste zouden optreden lag erg laat in bed. Helaas heb ik dit weer gelijk gemerkt en dus lange nachten gemaakt plus enkele middagdutjes.

Komende week zal vooral bestaan uit nog meer dutjes en stage. Ook al duurt mijn stage erg lang en wordt het daardoor vermoeiend, blijft het wel leuk om te doen. Het zorgt ook voor een mogelijkheid voor extra uitjes, want daardoor ga ik donderdag naar de opnames van De Zomer Draait Door. Ik ben benieuwd!

Vrijdag dus een nieuwe post, met hopelijk foto's van HOT en het verhaal van de donderdagavond

Still alive (and kicking ;> )

De afgelopen tijd had ik niet zoveel energie en zin om te schrijven. Eerst stak (wederom) een verkoudheid de kop op, die vervolgens overlapt werd door een gekneusde rib (1 keer raden waardoor...) en als tweede gevolg een ontsteking in mijn longen. Dat laatste is behandeld met orale antibiotica die, wonder boven wonder, aansloeg en waardoor ik nu al 9 weken! uit het ziekenhuis ben gebleven.. Alleen moet je niet vragen hoe. Veel uren daarvan heb ik op de bank gelegen en vooral heel veel en lang geslapen. (Gelukkig ligt die nieuwe matras erg lekker ;> ). Natuurlijk heb ik wel eens de mogelijkheid gehad om een blog te schrijven, maar mijn creativiteit was ver te zoeken.

Afgelopen week is de eerste in 2 maanden geweest, waarin ik de energie had om elke dag naar stage te kunnen gaan. Moe blijf ik helaas wel, en ook het hoesten steekt alweer de kop op. Daarentegen waren mijn fysioresultaten gisteren zeer boven mijn verwachting, waar ik weer een energiestoot van kreeg.

Ook heb ik sinds 2 weken een electrische fiets. Deze was eerst van Tamara, maar die kan hem nu echt niet meer gebruiken. Na de aanschaf van een nieuwe accu kon ik de fiets dan eindelijk mee naar Den Haag nemen. En oh, wat rijdt hij heerlijk! Zonder moeite fiets ik weer: in wind, in weer, over heuvels en door dalen. Met mijn oude fiets kwam ik op dat soort momenten niet eens meer vooruit en dat was erg frustrerend. Ik moet namelijk niet zoveel hebben van het openbaar vervoer (lees: tram en bus). Altijd moet ik wachten, aangezien die dingen voor mijn neus wegrijden.

Het feit dat ik weer zin had om een blog te schrijven heeft alles te maken met een link naar een filmpje die op de site van longtransplanatie.nl stond. Niet alleen een positieve uitvinding, maar ook nog eens heel bizar om te zien.

Let me see that!

Nog 1 dag

Nog 1 dag, dan mag het infuus eruit. Geen gedroom meer over naalden die uit mijn port-a-cath gaan, geen vervelende slangetjes (plus kraantjes en aansluitingen) meer waarop ik 's nachts ga liggen en dus een afdruk in mijn rug krijg (naast dat het pijn doet) en niet meer om 11 uur 's avonds naar bed en 7 uur 's ochtends weer op om antibiotica te wisselen, terwijl je je rust al zo hard nodig hebt. Niet alleen vanwege het feit dat je 'zieker' bent dan normaal, maar ook vanwege de bijwerking van de antibiotica die voor (in mijn geval) heel erge moeheid zorgt. Zo erg heb ik het nog nooit meegemaakt.

Als klap op de vuurpijl heb ik afgelopen zaterdag een nieuw matras gekocht. De vorige was helemaal doorgezakt en nog geen 4 jaar oud! Toch voldeed hij al aan de eisen van een doorgezakte matras.
Zeker 1 keer per week kreeg ik nu last van mijn onderrug en ging slapen zo mogelijk nog minder goed, waardoor ik weer erg moe wakker werd.

En ook al had ik afgelopen nacht nog infuus; ik sliep al heerlijk!

Dus: een nieuwe matras, geen infuus en geen hoestbuien meer 's nachts. Wat zal ik een energie opbouwen komende week!

Late post - Twan

Afgelopen donderdagavond was het zover! Na 4 jaar en 244 dagen (waarvan 3 maanden op High Urgent International) kwam het verlossende telefoontje voor Twan. Twee nieuwe longen waren er voor hem beschikbaar. De operatie is geslaagd en sindsdien hij bezig met zijn herstel. Op zijn eigen manier natuurlijk ... ;). Lees de meest recente berichten op zijn blog, bijgehouden door zijn broertje Mark.

Ik gun het niemand om zolang te moeten wachten op nieuwe longen. Dus vraag ik nogmaals: Heb jij nu al je donorformulier ingevuld?

(Of misschien werkt de Peter Powers manier beter ;)

"Slaap. Nu tel ik tot drie. Bij drie word je wakker en vul je het donorformulier in, optie 1, in.

1, 2, 3..."

En.... heeft het gewerkt?)

Auw

Ik ben voor je gevallen
gevallen op straat
Ik zag je mooie ogen
maar de stoeprand te laat

Oke, het waren niet de mooie ogen die mij deden vallen. Maar toch ben ik gevallen, bovenop mn knieen en handen. Die nu dus, als gevolg, mooi dik en blauw zijn met een korstje erop (de knieen tenminste).
Wat er nu precies is gebeurd? Waarschijnlijk zijn mijn spieren gewon verzwakt door het ziekenhuisbezoek of stapte ik verkeerd, waardoor ik door mijn enkel ging en zeer oncharmant op straat belandde. En loop ik vandaag en morgen iets minder soepel.

Gelukkig scheen het zonnetje!! (Think positive, think positive)

Ken je dat?

Ken je die mensen die zo verstrooid zijn dat ze hun bril zoeken, terwijl die op hun hoofd zit?

Nou zoiets had ik vanmiddag. Nadat ik 5 minuten bezig was met het zoeken naar mijn rechtersok, en maar níet kon begrijpen waar die nou gebleven was, kwam ik erachter dat ik m al aangetrokken had...

Ehh, ja... Verstrooid was het toch?

Lui

Elke dag vind ik wel iets om over te schrijven. Dan bedenk ik in mijn hoofd al hoe ik het die avond op mijn blog zal zetten. Toch is er de afgelopen 2 weken niks hier terecht gekomen, omdat ik (blijkbaar) liever andere dingen doe, zoals doelloos surfen of MSN-en.

Toch heb ik de afgelopen week leuke (en minder leuke) dingen meegemaakt. In vogelvlucht:

• (Uiteraard) van het zonnetje genoten
• Op date geweest
• Nog een keer op date geweest (met dezelfde persoon, de eerste date beviel wel ;-) )
• Projectjes op mijn stage (tevreden) afgerond en nieuwe opgestart
• Sushi gemaakt met een vriendin. Voor de 1e keer en ze lukten allemaal! Zonder matje :)
• Afgelopen maandag opgenomen in het UMCU, 1.5 week na het einde van de orale kuur
• Momenteel alweer aan het opknappen, dus morgen richting huis
• Een vader die per ongeluk op de alarmknop drukt, want 'die is toch ook rood, net als het knopje van het belletje'. Wat als gevolg heeft dat ik ontdek dat de verpleging wel snel kán zijn. Goed om te weten voor de volgende keer.
• De vriend (van de dates) die het ook wel leuk lijkt om op de alarmknop te drukken, en daarom maar (per ongeluk?) tegen de alarmbel in de lift gaat staan.
• Mijn nieuwe laptop net op tijd binnen gekregen, zodat die mee kon naar het ziekenhuis. Heerlijk, zo'n eigen laptop!
• De slagroomtruffels van het winkeltje in het UMCU

Dat was het wel zo'n beetje. De reden dat ik naar het ziekenhuis moest was de alombekende: meer hoesten, erg veel sputum en erg benauwd op de fiets: zodanig dat ik met enige windkracht niet eens meer vooruit kwam. Niet erg prettig dus... In tegenstelling tot veel anderen schrijf ik in het ziekenhuis juist niet veel, omdat er toch niet veel gebeurd. Behalve dan die alarmknop :D.

Momenteel gaat het gelukkig weer een stuk beter. Ik slaap 's nachts goed (voor het eerst sinds maaaanden), heb hier in het ziekenhuis nog geen hoestbuien gehad en het slijm is een stuk minder en minder groen. Goeie tekens dus en omdat ik volgens de cijfertjes ook niet zo erg ziek was, hoef ik maar 2 weken infuus dit keer. Hopelijk kan ik daarna dan echt van de lente genieten!

Hoe het verder gaat?

Tja, met vallen en opstaan zeg ik maar zo. Het goede nieuws is dat de antibiotica hun werk lijken te doen. Het hoesten is minder geworden en het sputum een stuk minder taai en dus makkelijker op te hoesten.
Het mindere nieuws is dat ik vaak erg moe ben. De tijd tussen het naar bed gaan en het opstaan beslaat over het algemeen minstens 9 uur. Het vervelende is dat ik dan niet aan 1 stuk door slaap. Naast vele gedachtes die door mijn hoofd ronddwarrelen over de afgelopen weken, het feit dat het met mijn gezondheid niet zo lekker gaat als dat ik zou willen en het feit dat ik steeds wakker wordt om, of te hoesten, of naar de wc te gaan, of te hoog met mijn suikers zit, helpt ook niet. Mijn ijzergehalte zit voor de verandering wel eens op het normale niveau. Toch prettig om te weten dat niet alles fout zit :).

Hierdoor ben ik ook een stuk minder op mijn stage aanwezig dan ik zou willen. Hierdoor vul ik het aantal stage-uren een stuk minder snel dan ik in het begin het gepland. Daarom ben ik afgelopen dinsdag in gesprek gegaan met mijn decaan. Daar ben ik een stuk helderder uitgekomen, dus dat is wel prettig.

Mijn dagen zijn dus flink gevuld met slapen, fysiotherapie en stage lopen, maar natuurlijk doe ik ook nog andere dingen ernaast! Zo heb ik op dinsdag nog steeds orkestrepetitie (komt allen kijken; 17 april, ISS te Den Haag! => http://www.studentenorkest.nl/), op woensdag hoboles en op donderdag dans ik Zouk. Inmiddels zit ik al bij beginners drie en het begint aardig lastig te worden. Wat natuurlijk alleen maar heel erg leuk is!
Ook spreek ik veel af met vrienden. Zo ben ik erachter gekomen dat ik er daar best veel van heb. Mijn familie komt hier zelfs door in het gedrang, volgende week zie ik ze pas na 4 weken weer. Op mijn vader na, want die bivakkeert hier nog steeds 2 keer per week. Wel gezellig hoor :).

En omdat ik toch wel heel erg blij met deze vrienden en familie ben, bij deze een dikke knuffel voor jullie!

Plotseling weet je het...

Ik heb altijd in de veronderstelling geleefd dat ik in een redelijk veilige buurt woonde. Dit aan de hand van het feit dat ik mijn fiets al 1,5 jaar buiten stalde, ook 's nachts. Anderhalve maand geleden kocht ik een nieuwe fiets. Eentje waarvan de ketting niet steeds losschoot, niet zo zwaar trapte en de banden goed waren.
Gisteren liet ik hem een half uur buiten staan. Zonder extra slot, zoals ik al 1,5 jaar deed. Toen ik vervolgens naar hoboles wilde gaan was hij weg. Zonder een spoor achter te laten.
Daar zakt mijn broek nou van af!

(En nee, dat ligt niet aan het feit dat ik nog steeds geen kleinere broeken heb gekocht...)

De enige oplossing: Mijn oude fiets weer uit de schuur halen (ik ben niet erg fan van bussen en trams, want dan duurt het veel langer om ergens te komen. Bovendien heb ik een weekend-OV, dus het kost geld. Nederlander heh...). Samen met een vriend geprobeerd het lek in de band te vinden, maar dit is niet gelukt. Vervolgens leek het alsof het ventiel het probleem was, maar na het fixen van het rubberen ringetje loopt hij nog steeds leeg ook al is het een stuk langzamer. Nu hoef ik nog maar 1 keer per dag wat lucht erbij te pompen ;).

Nu zit ik weer te twijfelen: koop ik een nieuwe tweedehands fiets (weer 150 euro weg) of probeer ik het nog een tijdje met deze oude. Ik ben voor het laatste gegaan, maar dat betekende wel dat er een paar dingen moesten veranderen.
Dus ben ik naar de fietsenwinkel gegaan, heb een nieuwe zadel, olie en natuurlijk snelbinders gekocht. Mijn oude slot zal niet meer verroesten, mijn zadel zit weer als gegoten (wég met die plastic tassen) en de boodschappentas kan weer achterop. Het enige wat er nu nog moet gebeuren is het olien van de ketting (hopelijk loopt de fiets dan wat soepeler) en nieuwe spatborden. Maar dat komt de volgende keer wel weer...

Plotseling weet je het... Je wordt fietsenmaker!

Medicijnen-dilemma

Zoals elke CF-er wordt ik maandelijks overladen met medicijnen, waaronder ook verschillende soorten antibiotica. In fact, er gaat geen dag voorbij dat ik níet aan de antibiotica zit, aangezien ik zowieso 2 onderhoudsantibiotica heb en daar regelmatig een 3e kuurtje overheen wordt gegooid.
Elke antibiotica heeft zo zijn bijwerkingen en bepaalde medicijnen mogen niet tegelijkertijd in worden genomen. Al een half jaar lang slik ik ijzertabletten, omdat mijn ijzer regelmatig onder de gezonde grens duikt. Daarnaast moet ik sinds een maand magnesiumtabletten slikken om de spijsverteringsboel op gang te houden en vandaag heb ik weer een kuur ciproxin gekregen die ik de komende 3 weken mag gaan slikken (tja, die griep heh. Ik zei nog zo: "Geef me nou geen griep". Helaas luisteren mensen niet altijd ;). En hop ik lig 5 dagen op bed met koorts en krijg weer een kuurtje toe).
En daar komt er een probleem om de hoek kijken. Deze drie medicijnen mogen namelijk niet samen geslikt worden. De ciproxin niet met de ijzertabletten, maar ook niet met de magnesium. En de ijzertabletten en de magnesium mogen ook niet samen. Als er dan ook nog 4 uur tussen inname van de pillen moet zitten en je slikt ze 2/2/3 keer per dag, wat doe je dan?

Daar ga ik nu eens ernstig mijn hoofd over breken...

If you only knew...

Dingen die je als CF-er liever niet wilt horen:

• "De bus, voor dat kleine stukje?"
(Een dag dat het zo koud was, sneeuw en regen elkaar afwisselden en de wind zo hard blies dat het mij letterlijk de adem benam)
• "Voor 1 verdieping met de lift omhoog? Beetje lui vandaag?"
• "Zo, jij hebt hard gerend"

Waarom hebben mensen altijd gelijk een oordeel over anderen?

The House of Viktor and Rolf

Afgelopen zondag ben ik met Suzanne naar 'The House of Viktor and Rolf" geweest. Een tentoonstelling waarin de hoogtepunten uit de Viktor&Rolf collecties uit de afgelopen 15 jaar worden getoond. Zelf was ik erg onder de indruk van de collecties 'Flowerbomb', 'Russian Doll' en 'Bedtime Story'. Ook het poppenhuis met alle collecties in het klein bij elkaar gezet was bewonderenswaardig.



Russian Doll
'Poppenhuis'

'Flowerbomb' & Bedtime Story

Aangezien de tentoonstelling niet zeer uitgebreid was, wij er vroeg waren (wat maar goed ook was. Toen wij er eenmaal uit wilden werd de ingang versperd door een lange rij wachtenden... Ik bedoel maar) en we erachter kwamen dat we ook naar de tentoonstelling over Dick Bruna konden met hetzelfde kaartje, zijn we daar ook nog even binnen gelopen. Hordes kleine kinderen, maar dat mocht de pret voor Suus en mij niet drukken:

Een kamer in de vorm en kleuren van Dick Bruna (blauw, geel rood en vierkant)


En natuurlijk konden wij het niet laten om even met het Nijntje magneetbord te spelen...

Last Friday, I fell in love...

Sinds het begin van de Kerstvakantie doet mijn computer het met horten en stoten. Soms start hij wel op en meestal niet. Als hij is opgestart ( na enig aandringen, dat wil zeggen na 5 keer aan- & uitzetten) kan ik alleen op internet en dan nog niet eens volledig, want hij loopt constant vast. Ik wil zo min mogelijk installeren, omdat dan het risico groter wordt dat de computer het de volgende keer écht niet doet.

Sinds die Kerstvakantie ben ik dan ook op zoek naar een nieuwe laptop. In principe doe ik er niet veel op (Office voor stage & school, internet en MSN), maar ik denk altijd: hoe meer hoe beter. Na enige offertes te hebben gezien weet ik inmiddels wat ik in een laptop zoek. Maar innerlijk is natuurlijk niet het enige. In navolging van een tip van Jasper afgelopen vrijdag ("Begin nu eens met alleen te kijken of je hem wel mooi vind") keek ik zo eens om me heen.

Plotseling zag ik hem. Midden in de winkel stond hij, mij naar zich toe lokkend om daarna mijn gedachten niet meer te verlaten. Ik heb hem eindelijk gevonden, mijn grote liefde...

Alleen jammer dat hij zo'n 500 euro boven mijn budget zit... Anyone who'd like to sponsor me?

APK-keuring

Nee, ik heb geen nieuwe auto (helaas...)

Het was De Grote MDS-dag. Een jaarlijks gebeuren voor elke CF-patient, dus ging ik gister na 1,5 jaar weer eens richting Utrecht om alle specialisten op 1 dag te zien. Om 7 uur opstaan (nouja, proberen dan...) aankleden, sprayen, eten en hup in de trein naar Utrecht om daar keurig om kwart over 9 bij de longfunctie aan te komen. Hijgend en wel, want de lift was kapot (hoera!) . Nu had ik natuurlijk naar een andere lift kunnen lopen, maar dan moest ik om, wat ook weer extra lopen betekent. Dus ik dacht: weet je wat, ik neem de trap....

Neergezegen op de stoel in de wachtkamer, 2 minuten later binnengeroepen, pufje ventolin en weer naar buiten om op een andere stoel plaats te nemen. En toen kwam de eerste tegenslag die dag: In tegenstelling tot een mooie 63% in oktober, zat hij inmiddels weer op de 54%, ondanks de opname in november. Nu had ik wel verwacht dat hij gezakt zou zijn (verkouden, hoesten, je weet wel), maar zó veel?
Dus op naar het kamertje waar ik achtereenvolgens de CF-verpleegkundige, mijn longarts, de dietiste, de maatschappelijk werkster heb gesproken.
Tweede tegenslag: tijdens het gesprek met de arts is er besloten dat ik weer aan een infuuskuur moet. Nog geen 6 weken na het einde van de vorige. Verder was er helaas niet veel mogelijk, vanwege mijn resistentie tegen o.a. Ciproxin.

Aan alles zit natuurlijk een positieve kant, en dit keer is dat het feit dat ik thuis mag opstarten! ("Behalve natuurlijk als je zelf denkt dat dat je eerst een paar dagen in het ziekenhuis moet opknappen?" "Ehh, nee, dankje. Niet nodig" ;-> )
En dat is ook echt zo. Ik voel me minder beroerd dan de vorige opnames, terwijl mijn longfunctie wel weer meer gezakt is (althans, dat denk ik tenminste aangezien de longfunctie in het UMC nooit wordt gemeten aan het begin van een opname, dus ik heb geen vergelijkingsmateriaal).

Daarnaast lijkt er ook iets vast te zitten in mijn darmen, dus daar moet ik de komende week ook weer de nodige pillen voor slikken.
Dan aan het einde van de dag de fysiotherapie. Hier kwam tegenslag nummer 3: mijn saturatie zakte naar de 89% tijdens de inspanningstest. Hoofdpijn tijdens het fietsen ook weer verklaard. De afstand die ik had gelopen was in vergelijking met de vorige keer trouwens niet veel verslechterd, wat wel weer goed is.

Vervolgens moest ik nog 'even' bloedprikken en een rontgenfoto (van longen en buik) maken. Dat bloedprikken was inderdaad zo gedaan, maar bij de rontgen was het drúk! Er stond een rij van zo'n 15 mensen, omdat het stickertjesapparaat stuk was. Inmiddels kreeg ik het met al mijn spullen wel erg warm, en ja hoor: hypo! (hoera)
Om een lang verhaal kort te maken: Ik was in 5 minuten klaar bij het bloedprikken en heb ongeveer 45 minuten bij de rontgen gezeten. Dat heb ik wel eens anders meegemaakt.

Uiteindelijk was ik om kwart over 5 weer thuis. Douchen, slapen, en hup op weg naar orkest. De eerste repetitie na de vakantie was weer erg gezellig en er staan mooie stukken op het programma! Dus hou 17 april vrij in je agenda!

Tijd om wat eten bij elkaar te scharrelen...

Snowboardles no. 1

Met vallen en opstaan lukte het beetje bij beetje, tot ik me werd. Twee blauwe knieen, een koude en natte kont en heel erg veel spierpijn was het gevolg. Vooral in mijn armen en schouders, van het vele overeind komen na het vallen.

Het was mijn allereerste keer op een snowboard. En daarbij gaat allemaal om de juiste balans, die ik nog even moet vinden. Het was wel echt super leuk en ik ben zeker van plan het nog vaker te gaan doen. Conditioneel gezien was het ook niet zwaar: liftje omhoog en weer naar beneden. Zwaarder vond ik het aantrekken van de schoenen en het board steeds weer opnieuw vastmaken (ohja, en natuurlijk het overeind komen, maar ik ga er van uit dat dat steeds minder zal worden...)

Een kleine foto-impressie:

Simone en ik

There I go!

Board vastmaken

En dan nog een filmpje (de 1e 2 seconden though...). Eigenlijk ging het best goed, tot dat stomme bultje opeens in de weg lag terwijl ik probeerde te remmen, beetje jammer...

Maar het levert leuke beelden op, zullen we maar denken ;-)

Link naar het filmpje

Long, long time ago, I can still remember...

... dat er iemand was die toch zeker wekelijks op haar blog schreef. Waar zij is gebleven? Ondergesneeuwd door het vele werk voor de Kerstvakantie (zaken voor het kerstconcert, wat uiteindelijk nog een heel mooi concert is geworden), maar daarnaast ook gewoon moe, zwak en misselijk. Een beetje aan het einde van mijn Latijn. Dat soort zaken.

Alle overige plannen schoof ik door naar de Kerstvakantie. Een van die plannen was het (eindelijk) opschonen van mijn computer, alle belangrijke bestanden bewaren en de computer opnieuw installeren. Zodat ik daarna een lekker snelle computer had, waar ik dan 'even' een stage-verslag en een opdracht voor Duits op kon maken zonder dat programma zus of programma zo weer vast zou lopen.

Enfin, alles eraf en hup de installatie-CD erin. Dát was helaas net was teveel van het goeie voor het arme beestje. Hij (zij?) is tenslotte al meer dan 4,5 jaar oud. Toen was de maat vol en besloot ik een nieuwe computer te kopen en wel een laptop. Dit leek me wel praktisch gezien de vele ziekenhuisopnames in 2008. Momenteel ben ik (of eigenlijk is Jasper dat voor me aan het uitzoeken) nog bezig met het navragen van details (zoals: past de internetkaart van FOK erin?), maar ik hoop toch binnenkort de trotse bezitter te zijn van een gloednieuwe laptop. Zodat ik ook 's avonds en in het weekend heerlijk aan schoolzaken kan zitten *kuch*. Of wanneer ik dat wil natuurlijk.

Verder gaat het inmiddels wel redelijk. In tegenstelling tot wat ik hoopte ben ik in de vakantie niet echt bijgekomen of bijgeslapen, dus dat is wel erg vervelend. Daarnaast ben ik sinds de vorige infuuskuur een aantal kilootjes afgevallen, waardoor ik aan de bel trok bij de dokter en voor het eerst in mijn leven een pakje nutridrink naar binnen werk. Hopelijk kan mijn lichaam het binnenkort zelf weer recht trekken, want om nou te zeggen dat het lekker is.... Nee

Wat wel lekker was in de vakantie:

• Het vele samenzijn met Jasper, oa ons weekendje in hotel de Valk in Leusden
• Het kerstdiner, met een door mij gemaakt voorgerecht
• De vele oliebollen tijdens, maar ook na, Oud en Nieuw (en dan nóg niet aankomen)
• Het vele (uit)slapen
• De kou (Eindelijk weer eens echt winter)
• Het vele lezen
• Etc, etc...

Nu nog de verkoudheid uitzingen en hopen dat het niet overgaat in iets ergers en dan zaterdag naar de Uithof en voor het eerst (leren) snowboarden :D! Mocht ik er nou zonder kleerscheuren vanaf komen, komt er zondag het verslag. Beloofd!

En nu snel naar mijn bedje toe. Ik val om van de slaa*gaap*aap.