Wednesday, January 14, 2009

APK-keuring

Nee, ik heb geen nieuwe auto (helaas...)

Het was De Grote MDS-dag. Een jaarlijks gebeuren voor elke CF-patient, dus ging ik gister na 1,5 jaar weer eens richting Utrecht om alle specialisten op 1 dag te zien. Om 7 uur opstaan (nouja, proberen dan...) aankleden, sprayen, eten en hup in de trein naar Utrecht om daar keurig om kwart over 9 bij de longfunctie aan te komen. Hijgend en wel, want de lift was kapot (hoera!) . Nu had ik natuurlijk naar een andere lift kunnen lopen, maar dan moest ik om, wat ook weer extra lopen betekent. Dus ik dacht: weet je wat, ik neem de trap....

Neergezegen op de stoel in de wachtkamer, 2 minuten later binnengeroepen, pufje ventolin en weer naar buiten om op een andere stoel plaats te nemen. En toen kwam de eerste tegenslag die dag: In tegenstelling tot een mooie 63% in oktober, zat hij inmiddels weer op de 54%, ondanks de opname in november. Nu had ik wel verwacht dat hij gezakt zou zijn (verkouden, hoesten, je weet wel), maar zó veel?
Dus op naar het kamertje waar ik achtereenvolgens de CF-verpleegkundige, mijn longarts, de dietiste, de maatschappelijk werkster heb gesproken.
Tweede tegenslag: tijdens het gesprek met de arts is er besloten dat ik weer aan een infuuskuur moet. Nog geen 6 weken na het einde van de vorige. Verder was er helaas niet veel mogelijk, vanwege mijn resistentie tegen o.a. Ciproxin.

Aan alles zit natuurlijk een positieve kant, en dit keer is dat het feit dat ik thuis mag opstarten! ("Behalve natuurlijk als je zelf denkt dat dat je eerst een paar dagen in het ziekenhuis moet opknappen?" "Ehh, nee, dankje. Niet nodig" ;-> )
En dat is ook echt zo. Ik voel me minder beroerd dan de vorige opnames, terwijl mijn longfunctie wel weer meer gezakt is (althans, dat denk ik tenminste aangezien de longfunctie in het UMC nooit wordt gemeten aan het begin van een opname, dus ik heb geen vergelijkingsmateriaal).

Daarnaast lijkt er ook iets vast te zitten in mijn darmen, dus daar moet ik de komende week ook weer de nodige pillen voor slikken.
Dan aan het einde van de dag de fysiotherapie. Hier kwam tegenslag nummer 3: mijn saturatie zakte naar de 89% tijdens de inspanningstest. Hoofdpijn tijdens het fietsen ook weer verklaard. De afstand die ik had gelopen was in vergelijking met de vorige keer trouwens niet veel verslechterd, wat wel weer goed is.

Vervolgens moest ik nog 'even' bloedprikken en een rontgenfoto (van longen en buik) maken. Dat bloedprikken was inderdaad zo gedaan, maar bij de rontgen was het drúk! Er stond een rij van zo'n 15 mensen, omdat het stickertjesapparaat stuk was. Inmiddels kreeg ik het met al mijn spullen wel erg warm, en ja hoor: hypo! (hoera)
Om een lang verhaal kort te maken: Ik was in 5 minuten klaar bij het bloedprikken en heb ongeveer 45 minuten bij de rontgen gezeten. Dat heb ik wel eens anders meegemaakt.

Uiteindelijk was ik om kwart over 5 weer thuis. Douchen, slapen, en hup op weg naar orkest. De eerste repetitie na de vakantie was weer erg gezellig en er staan mooie stukken op het programma! Dus hou 17 april vrij in je agenda!

Tijd om wat eten bij elkaar te scharrelen...

9 comments:

.... said...

Hoi Judith,

nou dat is een heel ander verhaal als die van Ruben/ ons. Een lange vermoeiende dag voor je lijkt me. Balen van de tegenslagen... we leven met je mee!

groetjes,
Esther (mama van een zoontje met CF)

Anonymous said...

Hoi Judith,
'Ze komen de pomp van Glenn morgen halen, dus er is weer èèn vrij.
Succes met de kuur.

Groetjes Erna

Tamara M. said...

Pff vermoeiend zeg.. Volgende keer iemand mee nemen die kan sjouwen? ;)
Balen van die longfunctie en de kuur. T is niet de bedoeling dat je me zo snel achterna gaat hoor!

Hopelijk gaat t de volgende keer wat vlotter. En beter.

liefs je zus

Wicked Mind said...

Dat is balen hoor )=
~knuuuuf~
Veel sterkte met die kuur.
xxx

Ri said...

Lekker dat je de kuur helemaal thuis mag doen!!! Ik ben jaloers....

Kim said...

Balen van al het slechte nieuws. Maar hopelijk knap je snel op en lost die viezigheid in je darmen ook op...
Gelukkig had de maatschapelijk werk niks op je aan te merken ;)

Beterschap!! xxx

Monique said...

Wel gezellig lijkt me samen met je zus kuren! Hopleijk knap je goed op!

Beterschap!!!!

Groetjes, Monique

marianne said...

hey,

Dankje voor je berichtje op mn blog...

Ja is inderdaad balen dat steeds zo snel weer die achteruitgang daar is. Ik heb 2008 ook zo'n periode gehad. 5 opnames van februari tot augustes.. steeds 3 weken thuis, of nog korter...

Ach, we komen er wel weer doorheen, mar is nu gewoon ff gigantisch balen:(

Hoestie met jou?

Liefs marianne

Marre said...

Hello how are you? how was the museum?

Hugs/Marie