Medicijnen-dilemma

Zoals elke CF-er wordt ik maandelijks overladen met medicijnen, waaronder ook verschillende soorten antibiotica. In fact, er gaat geen dag voorbij dat ik níet aan de antibiotica zit, aangezien ik zowieso 2 onderhoudsantibiotica heb en daar regelmatig een 3e kuurtje overheen wordt gegooid.
Elke antibiotica heeft zo zijn bijwerkingen en bepaalde medicijnen mogen niet tegelijkertijd in worden genomen. Al een half jaar lang slik ik ijzertabletten, omdat mijn ijzer regelmatig onder de gezonde grens duikt. Daarnaast moet ik sinds een maand magnesiumtabletten slikken om de spijsverteringsboel op gang te houden en vandaag heb ik weer een kuur ciproxin gekregen die ik de komende 3 weken mag gaan slikken (tja, die griep heh. Ik zei nog zo: "Geef me nou geen griep". Helaas luisteren mensen niet altijd ;). En hop ik lig 5 dagen op bed met koorts en krijg weer een kuurtje toe).
En daar komt er een probleem om de hoek kijken. Deze drie medicijnen mogen namelijk niet samen geslikt worden. De ciproxin niet met de ijzertabletten, maar ook niet met de magnesium. En de ijzertabletten en de magnesium mogen ook niet samen. Als er dan ook nog 4 uur tussen inname van de pillen moet zitten en je slikt ze 2/2/3 keer per dag, wat doe je dan?

Daar ga ik nu eens ernstig mijn hoofd over breken...

If you only knew...

Dingen die je als CF-er liever niet wilt horen:

• "De bus, voor dat kleine stukje?"
(Een dag dat het zo koud was, sneeuw en regen elkaar afwisselden en de wind zo hard blies dat het mij letterlijk de adem benam)
• "Voor 1 verdieping met de lift omhoog? Beetje lui vandaag?"
• "Zo, jij hebt hard gerend"

Waarom hebben mensen altijd gelijk een oordeel over anderen?

The House of Viktor and Rolf

Afgelopen zondag ben ik met Suzanne naar 'The House of Viktor and Rolf" geweest. Een tentoonstelling waarin de hoogtepunten uit de Viktor&Rolf collecties uit de afgelopen 15 jaar worden getoond. Zelf was ik erg onder de indruk van de collecties 'Flowerbomb', 'Russian Doll' en 'Bedtime Story'. Ook het poppenhuis met alle collecties in het klein bij elkaar gezet was bewonderenswaardig.



Russian Doll
'Poppenhuis'

'Flowerbomb' & Bedtime Story

Aangezien de tentoonstelling niet zeer uitgebreid was, wij er vroeg waren (wat maar goed ook was. Toen wij er eenmaal uit wilden werd de ingang versperd door een lange rij wachtenden... Ik bedoel maar) en we erachter kwamen dat we ook naar de tentoonstelling over Dick Bruna konden met hetzelfde kaartje, zijn we daar ook nog even binnen gelopen. Hordes kleine kinderen, maar dat mocht de pret voor Suus en mij niet drukken:

Een kamer in de vorm en kleuren van Dick Bruna (blauw, geel rood en vierkant)


En natuurlijk konden wij het niet laten om even met het Nijntje magneetbord te spelen...

Last Friday, I fell in love...

Sinds het begin van de Kerstvakantie doet mijn computer het met horten en stoten. Soms start hij wel op en meestal niet. Als hij is opgestart ( na enig aandringen, dat wil zeggen na 5 keer aan- & uitzetten) kan ik alleen op internet en dan nog niet eens volledig, want hij loopt constant vast. Ik wil zo min mogelijk installeren, omdat dan het risico groter wordt dat de computer het de volgende keer écht niet doet.

Sinds die Kerstvakantie ben ik dan ook op zoek naar een nieuwe laptop. In principe doe ik er niet veel op (Office voor stage & school, internet en MSN), maar ik denk altijd: hoe meer hoe beter. Na enige offertes te hebben gezien weet ik inmiddels wat ik in een laptop zoek. Maar innerlijk is natuurlijk niet het enige. In navolging van een tip van Jasper afgelopen vrijdag ("Begin nu eens met alleen te kijken of je hem wel mooi vind") keek ik zo eens om me heen.

Plotseling zag ik hem. Midden in de winkel stond hij, mij naar zich toe lokkend om daarna mijn gedachten niet meer te verlaten. Ik heb hem eindelijk gevonden, mijn grote liefde...

Alleen jammer dat hij zo'n 500 euro boven mijn budget zit... Anyone who'd like to sponsor me?

APK-keuring

Nee, ik heb geen nieuwe auto (helaas...)

Het was De Grote MDS-dag. Een jaarlijks gebeuren voor elke CF-patient, dus ging ik gister na 1,5 jaar weer eens richting Utrecht om alle specialisten op 1 dag te zien. Om 7 uur opstaan (nouja, proberen dan...) aankleden, sprayen, eten en hup in de trein naar Utrecht om daar keurig om kwart over 9 bij de longfunctie aan te komen. Hijgend en wel, want de lift was kapot (hoera!) . Nu had ik natuurlijk naar een andere lift kunnen lopen, maar dan moest ik om, wat ook weer extra lopen betekent. Dus ik dacht: weet je wat, ik neem de trap....

Neergezegen op de stoel in de wachtkamer, 2 minuten later binnengeroepen, pufje ventolin en weer naar buiten om op een andere stoel plaats te nemen. En toen kwam de eerste tegenslag die dag: In tegenstelling tot een mooie 63% in oktober, zat hij inmiddels weer op de 54%, ondanks de opname in november. Nu had ik wel verwacht dat hij gezakt zou zijn (verkouden, hoesten, je weet wel), maar zó veel?
Dus op naar het kamertje waar ik achtereenvolgens de CF-verpleegkundige, mijn longarts, de dietiste, de maatschappelijk werkster heb gesproken.
Tweede tegenslag: tijdens het gesprek met de arts is er besloten dat ik weer aan een infuuskuur moet. Nog geen 6 weken na het einde van de vorige. Verder was er helaas niet veel mogelijk, vanwege mijn resistentie tegen o.a. Ciproxin.

Aan alles zit natuurlijk een positieve kant, en dit keer is dat het feit dat ik thuis mag opstarten! ("Behalve natuurlijk als je zelf denkt dat dat je eerst een paar dagen in het ziekenhuis moet opknappen?" "Ehh, nee, dankje. Niet nodig" ;-> )
En dat is ook echt zo. Ik voel me minder beroerd dan de vorige opnames, terwijl mijn longfunctie wel weer meer gezakt is (althans, dat denk ik tenminste aangezien de longfunctie in het UMC nooit wordt gemeten aan het begin van een opname, dus ik heb geen vergelijkingsmateriaal).

Daarnaast lijkt er ook iets vast te zitten in mijn darmen, dus daar moet ik de komende week ook weer de nodige pillen voor slikken.
Dan aan het einde van de dag de fysiotherapie. Hier kwam tegenslag nummer 3: mijn saturatie zakte naar de 89% tijdens de inspanningstest. Hoofdpijn tijdens het fietsen ook weer verklaard. De afstand die ik had gelopen was in vergelijking met de vorige keer trouwens niet veel verslechterd, wat wel weer goed is.

Vervolgens moest ik nog 'even' bloedprikken en een rontgenfoto (van longen en buik) maken. Dat bloedprikken was inderdaad zo gedaan, maar bij de rontgen was het drúk! Er stond een rij van zo'n 15 mensen, omdat het stickertjesapparaat stuk was. Inmiddels kreeg ik het met al mijn spullen wel erg warm, en ja hoor: hypo! (hoera)
Om een lang verhaal kort te maken: Ik was in 5 minuten klaar bij het bloedprikken en heb ongeveer 45 minuten bij de rontgen gezeten. Dat heb ik wel eens anders meegemaakt.

Uiteindelijk was ik om kwart over 5 weer thuis. Douchen, slapen, en hup op weg naar orkest. De eerste repetitie na de vakantie was weer erg gezellig en er staan mooie stukken op het programma! Dus hou 17 april vrij in je agenda!

Tijd om wat eten bij elkaar te scharrelen...

Snowboardles no. 1

Met vallen en opstaan lukte het beetje bij beetje, tot ik me werd. Twee blauwe knieen, een koude en natte kont en heel erg veel spierpijn was het gevolg. Vooral in mijn armen en schouders, van het vele overeind komen na het vallen.

Het was mijn allereerste keer op een snowboard. En daarbij gaat allemaal om de juiste balans, die ik nog even moet vinden. Het was wel echt super leuk en ik ben zeker van plan het nog vaker te gaan doen. Conditioneel gezien was het ook niet zwaar: liftje omhoog en weer naar beneden. Zwaarder vond ik het aantrekken van de schoenen en het board steeds weer opnieuw vastmaken (ohja, en natuurlijk het overeind komen, maar ik ga er van uit dat dat steeds minder zal worden...)

Een kleine foto-impressie:

Simone en ik

There I go!

Board vastmaken

En dan nog een filmpje (de 1e 2 seconden though...). Eigenlijk ging het best goed, tot dat stomme bultje opeens in de weg lag terwijl ik probeerde te remmen, beetje jammer...

Maar het levert leuke beelden op, zullen we maar denken ;-)

Link naar het filmpje

Long, long time ago, I can still remember...

... dat er iemand was die toch zeker wekelijks op haar blog schreef. Waar zij is gebleven? Ondergesneeuwd door het vele werk voor de Kerstvakantie (zaken voor het kerstconcert, wat uiteindelijk nog een heel mooi concert is geworden), maar daarnaast ook gewoon moe, zwak en misselijk. Een beetje aan het einde van mijn Latijn. Dat soort zaken.

Alle overige plannen schoof ik door naar de Kerstvakantie. Een van die plannen was het (eindelijk) opschonen van mijn computer, alle belangrijke bestanden bewaren en de computer opnieuw installeren. Zodat ik daarna een lekker snelle computer had, waar ik dan 'even' een stage-verslag en een opdracht voor Duits op kon maken zonder dat programma zus of programma zo weer vast zou lopen.

Enfin, alles eraf en hup de installatie-CD erin. Dát was helaas net was teveel van het goeie voor het arme beestje. Hij (zij?) is tenslotte al meer dan 4,5 jaar oud. Toen was de maat vol en besloot ik een nieuwe computer te kopen en wel een laptop. Dit leek me wel praktisch gezien de vele ziekenhuisopnames in 2008. Momenteel ben ik (of eigenlijk is Jasper dat voor me aan het uitzoeken) nog bezig met het navragen van details (zoals: past de internetkaart van FOK erin?), maar ik hoop toch binnenkort de trotse bezitter te zijn van een gloednieuwe laptop. Zodat ik ook 's avonds en in het weekend heerlijk aan schoolzaken kan zitten *kuch*. Of wanneer ik dat wil natuurlijk.

Verder gaat het inmiddels wel redelijk. In tegenstelling tot wat ik hoopte ben ik in de vakantie niet echt bijgekomen of bijgeslapen, dus dat is wel erg vervelend. Daarnaast ben ik sinds de vorige infuuskuur een aantal kilootjes afgevallen, waardoor ik aan de bel trok bij de dokter en voor het eerst in mijn leven een pakje nutridrink naar binnen werk. Hopelijk kan mijn lichaam het binnenkort zelf weer recht trekken, want om nou te zeggen dat het lekker is.... Nee

Wat wel lekker was in de vakantie:

• Het vele samenzijn met Jasper, oa ons weekendje in hotel de Valk in Leusden
• Het kerstdiner, met een door mij gemaakt voorgerecht
• De vele oliebollen tijdens, maar ook na, Oud en Nieuw (en dan nóg niet aankomen)
• Het vele (uit)slapen
• De kou (Eindelijk weer eens echt winter)
• Het vele lezen
• Etc, etc...

Nu nog de verkoudheid uitzingen en hopen dat het niet overgaat in iets ergers en dan zaterdag naar de Uithof en voor het eerst (leren) snowboarden :D! Mocht ik er nou zonder kleerscheuren vanaf komen, komt er zondag het verslag. Beloofd!

En nu snel naar mijn bedje toe. Ik val om van de slaa*gaap*aap.