WTF?

Het leven van een CF-er is soms erg zwaar... Luister maar:

Afgelopen week is weer een zeer vermoeiende week geweest. Als eerste ben ik afgelopen zondag (terwijl ik nog aan het infuus zat!) verkouden geworden. Inmiddels is het donderdag en lijkt het nog niet echt over te gaan. Ik loop me een potje te hoesten, niet normaal. Ook komt er weer veel productie naar boven en dat is natuurlijk helemaal niet goed! Nu is het wel zo dat de helft van Nederland verkouden lijkt te zijn, maar in tegenstelling tot mij, worden zij zo weer beter (als het goed is). Het weer werkt ook niet mee, het is duidelijk herfst geworden. Slagregens, windstoten die je tegen een verkeerslicht aan blazen (écht), ik heb het in deze 3 dagen al allemaal meegemaakt. Afgelopen dinsdag ben ik namelijk weer begonnen op mijn stage. Voorlopig doe ik dat zo'n 4 uur per dag, want (waarschijnlijk door die verkoudheid) ben ik daarna gewoon helemaal op en dat is zwaar frustrerend, dat kan ik je wel vertellen.

Verder had ik vorige week donderdag wat medicijnen bij de apotheek besteld. Voor de grippernaalden (waarmee mijn Port-A-Cath wordt aangeprikt) en de pulmozyme had ik geen herhalingsrecepten meer. Huh? Als het goed is zijn er voor alle mediicjnen toch voor een heel jaar recepten uitgeschreven? De zithromax was namelijk ook geen enkel probleem...
Ik de volgende dag de CF-verpleegkundige bellen:

"Hallo, ik heb ene paar dingen nodig"
"Is goed, zeg het maar"
"Ten eerste wil ik graag 2 verwijzingen voor de fysio: 1 waarbij ik mijn conditie en spierkracht kan trainen en 1 waarbij ik mijn spieren wat soepeler kan laten masseren. Want ik merk dat naarmate ik benauwder wordt, daar elke dag last van heb en dat doet pijn"
"Is goed, ik zal het aan de dokter doorgeven"
"En dan vraag ik me ook nog af hoe het nu zit met de Floxapen, of ik dat krijg. Want daar heb ik 4 weken geleden al om gevraagd en in het ziekenhuis zou de dokter langskomen, oa om dat te bespreken. Maar dat is niet gebeurd..."
"Ik heb het opgeschreven en dat zal ik ook aan hem voorleggen..."
"Ho, wacht, er is nog meer. Ik zou ook graag een recept voor de pulmozyme en de grippernaalden willen hebben. De grippernaald van 25 x 0.7 mm. En zou je het bestelnummer erbij kunnen zetten, want bij mijn apotheek kijken ze me aan alsof ik Chinees praat"
"Dat is zal ik doen, daar bel ik de thuiszorg wel even voor"
"Oke, dankje wel. Dat was het ^_^. Doeii"
"Daag"

Dus ik heb het volste vertrouwen in de CF-verpleegkundige. Vervolgens heb ik maandag nog steeds niks van mijn medicijnen gehoord, dus ik bel de apotheek maar even:
"Hallo, met ....., mijn arts heeft vrijdag wat recepten gefaxed, voor de pulmozyme en grippernaalden. Zijn die al binnengekomen?"
"Jazeker, alleen de pulmozyme hebben we nog niet binnen. De grippernaalden wel"
"Oke, kunt u me dan bellen als ze binnen zijn?"
"Is goed, zullen we doen mevrouw. Daag"

Het werd dinsdag, het werd woensdag, ik hoor maar niks van de apotheek (normaal gesproken is het na 1 dag binnen) en mijn pulmozyme was die ochtend toch écht op. Dus ik denk: ik ga er wel even langs na mijn stage.
"Hallo, ik had vrijdag gebeld over de pulmozyme, ik zou gebeld worden als die binnen was en ik ben verbaasd dat het dit keer zo lang duurt"
"Oh ja, *kijkt in de computer*. Hmmm, horen die misschien in de koelkast?"
"Jaaaaa....."
"Ohja, het is er wel hoor, al vanaf vrijdag"
"Eh... oke. Ik vraag het de volgende keer wel: 'Heb je ook in de KOELKAST gekeken?' "
"Haha, ja (helemaal niet grappig mens). Nouja, en hier zijn de rest van de medicijnen"
"Ehhh, die naalden. Dat zijn niet de goeie hoor, ik heb altijd 25 en dat heb ik ook aangegeven bij de dokter"
"Ohja, dat is toch echt voorgeschreven"

Als ik op het lijstje kijk zie ik dan ook het volgende:
"Graag dezelfde grippernaalden als mevrouw de vorige keer heeft gehad. Vriendelijke groet, thuiszorg (handtekening)". Met daarbij een lijst waarop ze (jaja) 19 mm hebben aangekruist. Maar het wordt nog gekker! Want wat is er bij de apotheek geleverd? 16!

Inmiddels hang ik als 1 grote zucht over de toonbank. Boven mijn hoofd een heel groot vraagteken. WAAROM moet het weer zo moeilijk? En geen teken van de Floxapen natuurlijk. Waarom zou het ook.
Dus ik bel morgen de CF-verpleegkundige maar weer...

Helaas is het nog niet over. Vorige week dinsdag was ik naar de tandarts geweest en uit de foto's bleek dat er toch echt wel een paar gaatjes gevuld moesten worden. Mijn tandarts wees er 3 aan: 1 achter mijn vulling, 1 tussen mijn snijtanden en 1 achter mijn voortanden. Dus ik denk: nou, doen we even en ik maak een afspraak voor de week erop (afgelopen dinsdag). Wel bij een andere tandarts, want mijn eigen zou op vakantie gaan en ik moet natuurlijk nog wel even profiteren van het feit dat ik nog geen 22 ben ;-) (verzekeringtechnisch...)
Lig ik daar in de stoel, krijg ik te horen: 3 gaatjes? Maar nee, u heeft er (begint te tellen) 1,2,3,........ 12!

EHHH, SORRY?

Dat werd dus deze week rechts en de volgende week de linkerkant. Mét verdoving uiteraard (ze wilde eerst zonder beginnen, is ze GEK?). Toen de verdoving uitwerkte begon ik steeds meer pijn te krijgen en heb de rest van de dag dan ook paracetamol geslikt. Ben ik blij dat ik om die verdoving heb gevraagd. Geen pijn als het niet hoeft please...

Volgende week dus de volgende 6. En dan maar hopen dat het even wegblijft. Waar het vandaan komt? 100 % zeker weten doe ik het niet. Soms poets ik niet goed, ik snoep meer dan gemiddeld, maar dat doen volgens mij meer mensen. Wat mij denk ik vooral nekt is de hoeveelheid antibiotica die ik de afgelopen jaren inmiddels al naar binnen heb gegoten / heb verneveld. Who knows?

En last but not least ligt Tamara sinds maandag weer in het ziekenhuis, dus op het moment baal ik gewoon even keihard van deze ziekte. En de week is nog niet eens ten einde....

Ohja, en mijn computer doet erg vervelend. Maar dat heeft gelukkig niks met mijn ziekte te maken ;-)