Overgenomen

Sigarettenrook en genen - feb 08

Achteruitgang longfunctie bij blootstelling aan sigarettenrook bij CF ook genetisch bepaaldOnderzoekers van een gerenommeerd Amerikaans onderzoeksinstituut hebben aangetoond dat sommige mensen met CF ook nog een andere erfelijke eigenschap hebben, die ervoor zorgt dat hun longen sneller en ernstiger worden beschadigd bij blootstelling aan sigarettenrook.

‘Modifier gene’
Van de 812 patiënten die bij dit onderzoek werden betrokken, was 23% blootgesteld aan sigarettenrook in de thuissituatie. Deze patiënten hadden een slechtere longfunctie (van ongeveer 10%) en een snellere achteruitgang. Sommige van deze patiënten hadden naast de erfelijke afwijking (mutatie) voor CF ook nog een andere erfelijke variatie. Dit zogenaamde ‘modifier gene’ is één van de genen die ook invloed heeft op de manier waarop CF tot uiting komt bij iedere patiënt.

Bij patiënten met dit speciale ‘modifier gene’ (TGFβ1) was de achteruitgang in longfunctie twee maal zo groot als bij de patiënten zonder dit gen. De onderzoekers waren zelf ook verbaasd dat zo’n kleine erfelijke variatie een dubbel zo groot effect heeft op de longfunctie en levensverwachting van mensen met CF.

__________________________
Interactions Between Secondhand Smoke and Genes That Affect Cystic Fibrosis Lung DiseaseJ. Michael Collaco; Lori Vanscoy; Lindsay Bremer; Kathryn McDougal; Scott M. Blackman; Amanda Bowers; Kathleen Naughton; Jacky Jennings; Jonathan Ellen; Garry R. CuttingJAMA. 2008;299(4):417-424

Bron: NCFS

Ik heb geen idee of dit op mezelf zou kunnen slaan, maar een extra reden om de rook te vermijden (deed ik toch al zoveel mogelijk...)

U(MCU)-day

Nou, daar kan ik eigenlijk vrij kort (en vrolijk) over zijn. Alle waardes waren eigenlijk wel goed. Mijn HbA1c-waarde (die tussen de 5 en de 7 hoort te zitten en elke 3 maanden geprikt wordt) was nog steeds aan het zakken en zat nu op 7.3. Ter vergelijking: 1,5 jaar geleden zat ik op 9.4. Precies...
Mijn longfunctie was ook het hoogste in 2.5 jaar en was 64%. Volgens mij dokter was het een record voor hem. Ik zit nu namelijk ongeveer 2,5 jaar bij het volwassenen ziekenhuis en dus bij deze dokter. Dus dat was heel goed! Verder was mijn ijzer ook bijna weer op het goeie niveau: 7.4.

Dit waren eigenlijk de belangrijkste waardes die ik zelf wilde weten, en die ik in de gaten moet houden. Een te lage longfunctie is natuurlijk niet goed (dat kan je zelf ook wel bedenken), een te lage ijzerwaarde maakt je heel erg moe en lusteloos en een (veel) te hoge suikerwaarde ook, plus dat daarvan je longfunctie ook minder wordt.
Naast deze waardes worden er natuurlijk nog vele anderen geprikt, zoals mijn leverwaarde, nierwaarde, vitamine K/A/D/E, ontstekingswaarde en wat al niet meer. Naar die uitslagen heb ik eigenlijk nog nooit gevraagd, omdat er nooit iets verontrustend aan de hand is geweest.

Het bloedprikken om deze waardes te verkrijgen gebeurt altijd in het priklab. Een vaak drukbezocht plekje in het ziekenhuis, want ze schijnen zo ongeveer alles er vanaf te kunnen lezen. Deze keer was ik vroeg gekomen (tien voor half 1), want om 1 uur moest ik alweer op de longfunctie afdeling zijn (en kwart over 1 op de rontgenafdeling en half 2 bij de dokter/CF-verpleegkundige). Kwart voor 1 was ik dan eindelijk aan de beurt. Normaal gesproken sta je binnen 2 minuten weer buiten, maar dit keer (met het drukke schema) natuurlijk weer niet! Ik had een co-schapper, die moeten natuurlijk allemaal leren prikken. Ik laat ze dan vaak 1 keer proberen te prikken, want ook al weet ik wel dat ze eigenlijk altijd mis prikken, ik kan wel tegen een beetje pijn en ze moeten het toch leren. Zoals verwacht ging het mis (goh....), dus ging de begeleidster (die dus al heel lang in het priklab werkt) prikken. In mijn andere elleboogholte wel te verstaan, want ik heb maar 2 prachtige bloedprikaders: 1 in mijn rechterelleboogholte, en 1 in mijn linker.

Je raad het al: Zij prikte ook mis! En nog zo mogelijk erger dan die jongen, want ze prikte door mijn ader heen. Een mooie blauwe plek begon zich te vormen, en ik dacht: "oh god, daar gaan we". Als je namelijk eenmaal in mijn mooie 2 adertjes hebt misgeprikt, valt er verder niet veel te vinden. Het uiteindelijke besluit was om stukje hoger in de 1e misgeprikte ader bloed te prikken. Dit ging gelukkig allemaal in 1 keer goed, en even later stond ik eindelijk weer buiten. Maar dat was wel 20 minuten na binnenkomst, dus ik was eigenlijk te laat voor de longfunctie. Gelukkig (dit keer) weet ik dat ze daar altijd uitlopen, en dat klopte, ik mocht nog 10 minuten extra wachten. Kwart over 1 werd ik geroepen en kreeg ik te horen dat ik eerst Ventolin moest nemen, waarna ik ook een kwartier weer zou moeten wachten. Terwijl ik op het tijdstip dat ik binnen geroepen werd, eigenlijk al op de rontgenafdeling had moeten zijn.

Dus in de tijd dat de ventolin inwerkte, ben ik naar de rontgenafdeling gehold (waar ik voor de verandering wel eens snel geholpen werd) en hup, weer terug naar de longfunctieafdeling. Daar nog een kwartier gewacht (intussen was er van de longafdeling al gebeld waar ik bleef. It wasn't me!) De longfunctie was dus prachtig, en om 2 uur stond ik dan eindelijk bij de longafdeling. De dokter was toen uiteraard al weer bij een andere patient, en zou pas om 3 uur komen. De diabetesverpleegkundige is toen gebeld, en zij is richting mijn kamertje gekomen waar ik zat te wachten. Al bij al was ik maar een kwartier later klaar dan verwacht. Maar ik had mijn beweging voor die dag wel weer gehad!

Het heeft toch wel wat, een hele dag wachten in een MDS-kamer, zonder heen en weer te hollen. Of ze moeten het de volgende keer wat minder strak plannen. Dat zou ook helpen...

Studiedag

Afgelopen zondag was het de dag dat het Valerius orkest weer een studiedag gepland had. De dag begon al goed. Om half 7 ging mijn wekker, om 7 uur zou ik opgehaald worden door Ruben, om kwart over 7 stonden we bij de HS waar we nog meer mensen op zouden halen. Uiteindelijk besloten we Ruben's auto te laten staan en met Meike en Erica in Meike's auto verder te gaan. Na enig heen en weer rijden hadden we dan toch de StayOkay in Noordwijk gevonden en waren daar (bijna) stipt op tijd, dat wil zeggen klokslag 8 uur in de ochtend. Alle andere leden waren ook net gearriveerd en met kleine oogjes om zich heen kijkend, zat iedereen even later aan de koffie.

Een paar mensen hadden namelijk bedacht dat het leuk zou zijn om nog een lekkere duin-/strandwandeling te gaan maken voor de repetitiedag zou beginnen. Zo gezegd, zo gedaan. De heenweg was goed te doen, dit in tegenstelling tot het begin van de terugweg. Ik kwam bijna het duin niet meer op, maar na enig doorzettingsvermogen is het me toch gelukt :D. Op het strand zelf zijn onze dirigent en een van de cellisten zelfs nog het water ingedoken!! Na 5 seconden waren ze er ook al wel weer uit. Heel begrijpelijk...

Na een gezellig ontbijt met brood en kaas (van Pieter), frambozenmuffins (van Anna), zandkoekjes (van Arne, heel toepasselijk op een strand ;>) en eigen meegebrach brood togen we weer jeugdherbergswaarts. Hier heeft iedereen zich hard ingezet om de repetitiedag zo goed mogelijk te laten slagen. Ook in de pauze's hebben we ons nog goed vermaakt. De 1e pauze was de zon nog niet doorgekomen, dus hebben we ons vermaakt met een spel waarbij je met een soort joystick een schijfje, beschenen door UV-licht in het doel aan de overkant moet zien te krijgen. Geen idee hoe het heet, maar ik ben altijd errug fanatiek, dus het resultaat was dat ik gisteren en vandaag spierpijn in mijn (rechter) arm heb. Het feit dat we bij elkaar zo'n 5 uur gerepeteerd hebben, zal er ook wel mee te maken hebben...

De 2e pauze was de zon dan eindelijk doorgebroken en heeft iedereen heerlijk met zijn gezicht in het zonnetje van de pauze genoten.

's Avonds zijn we gezellig met zijn allen uit eten geweest bij een Italiaan. Ik had 'Papardelle con cantharelle e Tartufo' (ofzoiets). Een erg lekker pastagerecht met kaassaus, maar helaas maar 3 cantharellen. En die vind ik juist het lekkerst!!

Bij het toetje (een McFlurry / Sundae) was de helft van de groep al uit elkaar gevallen, maar het was nog steeds erg gezellig!

Al bij al een geslaagde en productieve, maar vooral erg gezellige dag!

Me, myself and I

Nog even een update over mijn gezondheidstoestand. Het lijkt er op dat ik eindelijk een beetje begin bij te komen van alle hektiek afgelopen maanden. Tot vorige week donderdag was ik nog erg moe, waarschijnlijk mede door de antibiotica, maar daarna leek het toch echt aan het wegtrekken! Wat minder was, was dat ik op die donderdag last van mijn rug kreeg en die heeft vervolgens 4 dagen aangehouden. Het lijkt wel of het niet goed met me MAG gaan. Ik heb me daarom voor de verandering eens volgestopt met paracetamol (Ik neem namelijk nooit paracetamol, behalve als de pijn echt heel erg wordt en blijft zeuren. Ik had dus echt érge rugpijn). Gisteren en vooral vandaag lijkt het gelukkig weer minder te worden. Het is bij 1 paracetamol deze ochtend gebleven en van de rugpijn merk ik nu nog steeds niks. Gelukkig maar.

Het allerbeste nieuws is natuurlijk dat ik morgen weer van mijn infuus af mag! Eindelijk geen irritante draadjes en slangetjes meer op me heen, waarmee je rekening moet houden tijdens het douchen, slapen, of zelfs hobo spelen. De draadjes blijven constant ergens achter haken (dus ja, ook achter mijn hobo, als ik die even laat zakken), heel irritant!

Vanaf morgen zijn er ook nog maar 3 weken te gaan voordat ik vertrek. Soms zou ik willen dat je gewoon een tunnel kon graven, en er door heen kon springen, dan kom je bijna in Nieuw-Zeeland terecht. Ik zou ook het liefst nu al gaan, maarja, Gerben is nog aan het werk, ik heb hier nog een paar verplichtingen en afspraken en last but not least, mijn ticket geeft aan dat ik pas op de 13e (maart) mag vertrekken. En dat krijg iedereen in mijn omgeving dan ook te horen. Volgens mij wordt ik vrij irritant...

Het aftellen is nu écht begonnen!!

It's a wednesday evening

Woensdagavond, zoals er elke week wel eentje is. Na mijn favoriete series weer gezien te hebben (Charmed (voor de zoveelste keer) en McLeod's daughters) besluit ik dat het tijd is voor wat actievers. En wat is er nou leuker dan bakken?! Taarten, cakes, boterkoeken en andere dingen, het gaat mijn over in als beslag, en het komt er weer uit als koek. Om toch nog enige beweging erin te houden besluit ik vanavond over te gaan op de chocolate chip cookies. Deze koekjes kunnen namelijk niet allemaal tegelijk de oven in, want als ze worden nogal groot bij het bakken. Dus er gaan er slechts een stuk of 8 per keer in. Dit betekent dat de plaat vaak gewisseld moet worden. Het ligt er natuurlijk aan je hoeveelheid beslag hoe vaak.
Momenteel ligt de eerste lading er in. Ik ben net wezen kijken en ze zien er toch heel gek uit. Helemaal plat, een soort van gesmolten en aan elkaar geplakt. Dit heb ik nog nooit meegemaakt! Even kijken of een beetje extra bloem wonderen doet...

Wordt vervolgd...

De 1e lading was duidelijk mislukt. Veel te slap en niet gaar, terwijl het normaal gesproken wel lukt op deze temperatuur en deze tijd. Opeens ontdekte ik dat er helemaal geen bakpoeder in het recept staat en die hoort er toch wel in, meen ik me te herinneren. Dit heb ik dan nu ook toegevoegd, en de koekjes die nu in de oven staan, zien er al een stuk beter uit! Benieuwd of ze ook zo smaken. Helaas rijzen ze nu zo erg (beetje teveel bakpoeder) dat ik er maar 4 op 1 plaat kan leggen. Nee, zóveel zit er nu ook weer niet in, maar ik heb gewoon een klein oventje...

...Weer mislukt :( Ik moet toch eens het goeie recept gaan vinden dan...

I'm Belle

You are the people princess, able to identify with all those around you. You are brave, independent and harbor no ill will towards any human beings or inanimate objects. Your level of compassion for others allows you to see beyond their physical exterior to the inner beauty within. Your true love, albeit hunky, will only reveal himself in due time. You're Belle!

Helaas, deze quiz is alleen te maken als je lid bent van Facebook. Dus geen linkje dit keer

Misschien...

...blijf ik de volgende keer gewoon de volle drie weken in het ziekenhuis. Dan weet ik zeker dat ik me in ieder geval NIET moe ga voelen...

Time flies

Het is al weer meer dan 3 maanden geleden dat Gerben vertrokken is naar Nieuw-Zeeland. Dit betekent dat ik al over een kwart van de tijd heen ben. Als je het zo bekijkt, gaat dat toch best snel. Ook is het nog maar 1 maand voor ik zelf vertrek. Ik moet zeggen dat ik er echt heel erg veel zin in heb! Ik heb er ook echt wel behoefte aan om alles hier even achter me te laten en alleen met Gerben heerlijk vakantie houden. Natuurlijk doe ik momenteel ook niet echt veel, maar samen met mijn (over?)vermoeidheid en mijn huidige antibioticakuur laat het allemaal ook niet al te veel te wensen over. Behalve dat ben ik nog wel bezig met dingen aanvragen, stage zoeken, en een beetje Duits.

Het is vooral die langdurende, sle/opende vermoeidheid die mij dwars zit. Met mijn longen gaat het inmiddels weer een stuk beter: Ik ben nauwelijks benauwd meer, ook weinig met inspanning en ik hoest een stuk minder. Ook heb ik mijn insuline naar beneden kunnen draaien, ik merk dat ik weer sneller in een hypo vlieg. (Voor de leken: Als er een infectie in je longen zit, gaat je bloedsuiker vaak ook omhoog. Voor mij als diabeet betekent dit meer insuline spuiten, omdat ik anders te hoog zit. Voor niet-diabeten denk ik dat het wel meevalt)
Het is natuurlijk ook wel logisch dat ik moe ben. Die antibiotica is niet niks (het blijft toch chemisch spul), dus dat hakt er flink in. Ook het feit dat ik eigenlijk veeel te hard gewerkt hebt het vorige semester, ondanks de dropping van 3 vakken, is me niet in de koude kleren gaan zitten. Verder helpt het niet als de pomp 2 nachten achter elkaar gaat piepen, omdat de 'batterij leeg is'. Natuurlijk gebeurt dat alleen 's nachts...
Nu hoor ik vaak van mensen dat de 'chronische vermoeidheid' heeft toegeslagen, maar ik hoop dat het bij mij gewoon een lange nasleep is van dat semester. Ik hoop dat twee x 25 uur in een vliegtuig en een maandje in Nieuw-Zeeland mij erover heen gaan helpen.

Ik vind het namelijk niks dat ik 's ochtends wakker word na een nacht van 10 uur slaap en me voel alsof ik ben overreden door een stoomwals. Als ik in de spiegel kijk, schrik ik soms ook echt van mezelf. Een wit gezicht met twee vermoeide ogen kijken me aan. Om dit enigzins te verhelpen, ben ik vanmiddag een uurtje in de zon gaan liggen. De februari zon zal niet zo veel kracht hebben, maar ik wordt er in ieder geval vrolijker van en het is goed voor mijn vitamine D :). Van mij mogen deze zonnige dagen dus nog wel even blijven voortduren!

Gepiep(t)

Denk je van het gepiep van de infuuspomp vroeg in de morgen af te zijn, ga je thuis 's nachts op je infuusslangetje liggen, waardoor die afgesloten wordt en er vervolgens niks meer doorheen kan. Met als gevolg dat je dus wakker wordt van een pomp die keihard gaat loeien. Jeetje wat een herrie, ik schrok me dood! Ik was al weer bang dat er van alles mis was.... Maar na enig verliggen hield het op en kon ik (gelukkig) rustig verder slapen. Al bij al een stuk betere nacht dan in het ziekenhuis!

Wat ook leuk is, is het dansen met een infuus in en het tasje om. Ik heb het toenstraks geprobeerd en alles gaat goed, behalve als ik moet draaien. Dan 'waaiert' het tasje uit, waardoor het tasje dus tegen de danspartner aanbotst. Ik heb dus meerdere mannen met mijn infuustasje om de heupen geslagen, haha!

Meer ziekenhuis

Eigenlijk was ik nog niet klaar met het vorige stukje ;)

Slapen in het ziekenhuis gaat vaak ook niet van harte. Eerst kan je 's avonds niet in slaap komen, omdat je overdag al niks gedaan hebt, want je mag je kamer niet uit, dus lig je de hele dag op bed of zit je aan tafel, met zo nu en dan een uitstapje naar de wc (= 5 stappen). Met alle antibiotica (opgelost in zoutwater) en zoutwater (voor het spoelen) gebeurt dat trouwens nog vrij vaak, dus toch wat beweging.

Niet kunnen slapen dus. Als het rond 12 uur dan eindelijk een beetje lijkt te gaan lukken, ga je weer op je slangetje liggen ofzo, waardoor de infuuspomp gaat piepen en je dus weer klaarwakker bent.
Als je dan echt eindelijk slaapt, is het weer een uur verder. Vijf volle uren kan je heerlijk slapen, totdat om 6 uur de antibiotica aan wordt gehangen, waardoor je om half 7, kwart voor 8 en kwart over 8 weer heerlijk wakker gepiept wordt. Denk je dat je eindelijk nog even verder kan soezen, komt degene die het eten rondbrengt met het ontbijt binnen onder een luid'en vrolijk 'Goeiemorgen!' (Nee, nog geen goeiemoggel).

Grrr, zie je niet dat ik nog slaap, of althans nog steeds probeer te slapen...

.....MAAR!

Ongelooflijk, maar waar, een ziekenhuisbezoek heeft niet alleen maar negatieve kanten. Zo heb je alle lieve verpleegsters, die altijd vrolijk zijn en graag even met je komen kletsen. 'Ze hebben toch niet zo veel te doen'. Juist... Gezellig :)

En uiteraard de vele knappe (mannelijke) dokters die op en rond de longafdeling werken en die je elke dag ziet langskomen. Vooral leuk als je in het kamertje ziet, dat 2 open deuren heeft en tegenover het kamertje zit, waar verpleegsters en dokters constant in en uit lopen.

Enne, tja, ehh
Dat was het wel zo'n beetje

(8)En we gaan weer terug naar huis...(8)

(Voor de niet-MSNers onder ons: de (8) beeld een muzieknootje uit)

En daar zit ik weer: thuis achter mijn computertje. Heerlijk!!
Voor degenen die kaartjes hebben gestuurd: Bedankt :). Dat vind ik stiekem toch nog steeds leuker dan mailtjes of e-cards. Zeker als je geen internet hebt natuurlijk.
Toenet mijn mailtjes even doorgespit, het aantal 100 is helaas nét niet gehaald. Volgende keer toch een dagje langer blijven. (Of niet)

Zelf ben ik toch altijd weer opgelucht als ik thuis zit. In het ziekenhuis wordt je wel goed verzorgd, en rust ik een stuk beter uit dan thuis! Dat laatste is ook niet zo gek als je bedenkt dat ik in het ziekenhuis 23/7 in een kamertje van 3 bij 3 zit. Een beetje zoals mijn kamertje in Matsi in Griekenland, maar dan zonder dat er uit mag. Éen keer per dag een uurtje is wel mogelijk, namelijk na 5 uur (als de poli's dicht zijn, dus het risico op het tegenkomen van een CF-er een stuk kleiner is. Maar dan moet er nog gepland worden, want ik ben uiteraard niet de enige CF-er in het ziekenhuis. Dat is dus nog een heel gedoe, maar alles is beter dan 24/7.

Verder kent iedereen de verhalen over het ziekenhuisvoedsel... Het is wel te eten, maar het brood is vaak droog, het avondeten Heel Erg Gaargekookt en heeft alles (vooral de chocopasta en de toetjes) een chemische bijsmaak. Dat is trouwens iets dat ik niet goed snap. Mensen worden toch veel sneller beter als ze alles vers krijgen? Het zal allemaal wel aan de kosten liggen, maar als je er nou mensen eerder mee het ziekenhuis uit krijgt? Dan bespaar je kosten.
Enfin, zo de gedachten als je suf voor je uit zit te staren, omdat je die dag al 4 uur TV hebt gekeken, 2 uur Sudoku's hebt gemaakt en de rest alleen een beetje zit te lezen. Ze hebben trouwens wel iets nieuws waar je je mee kan vermaken: De Braintrainer van Dr. Kamanogwat. Volgens mij helpt dat ding niet echt. De eerste dag ging mijn brainleeftijd omlaag, en vervolgens weer omhoog. Dit soort puzzeltjes doe ik ook vaak in puzzelboekjes, dus ik denk dat ik mijn prefrontale cortex vaak genoeg activeer ;).

Nog 1 ding die ik kwijt wil:

• Wat is het toppunt van nuttigheid? Met je skelter over een hoopje zand rijden tot die plat is. (Wat je al niet ziet, zo uit het raam van je ziekenhuiskamertje)

Opgenomen!!

Ladies and Gentleman, This is Tamara speaking!

On behalf of Judith, I'll let you know the following:

Voor de verandering is dit keer eens Judith opgenomen!! Vanaf vrijdag mocht zij een plaatsje bezetten in het UMC. Nou verveelt zich zij daar door aangezien er door overbevolking van CF-ers in ziekenhuizen momenteel geen laptop meer beschikbaar was (wel een kaart, maar daar doe je niet zo veel mee zonder laptop) Daarom roep ik jullie op Judith zoveel mogelijk kaarten te sturen om haar kamer wat op te vrolijken!!

Haar adres is:

UMC Utrecht, AZU

t.n.v. Judith Magdelijns

B3West, kamer 30

Postbus 85500

3508 GA Utrecht

xxx Tamara