Thursday, October 30, 2008

Van hot naar her

Na 2 drukke weken eindelijk weer even een momentje vrij om te schrijven voor 2 nieuwe drukke weken beginnen. Het is nu namelijk zo dat ik t/m volgende week zondag (dus 1,5 week) geen enkele avond vrij heb. En dat is best wel lang, maar gelukkig zijn het allemaal gezellige afspraken.

Maar eerst even terug in de tijd. De zondag dat ik mijn laatste stukje schreef ben ik naar Deventer gegaan, alwaar wij weer een grote groep familie hebben ontvangen om samen mee onze verjaardag te vieren. Om niet het avondbezoek te missen óf heel erg laat aan te komen in DH besloot ik tot maandag in Deventer te blijven, om vervolgens met mijn moeder naar Den Haag te gaan. Maandag werd dinsdag, want er was nog een of andere afspraak gepland...
Enfin, dinsdag dus met de hele groep op weg naar Den Haag. Mama, Suzanne, Jelco en ik in de ene auto en Tamara en Rick in de andere samen met wat zuurstofconcentrators en al wat niet nodig is om tegenwoordig een nachtje weg te kunnen.

In Den Haag hebben we mijn vader vervolgens opgepikt in het Novotel (waar Tamara en Rick zouden overnachten) en vervolgens doorgereden naar het restaurant waar we uit eten zouden gaan. Onderweg nog even links (naar de koningin) en rechts (naar de president van de Republiek Ghana) gezwaaid, want tja dat had mijn vader speciaal zo geregeld... Of kruisten ze toch toevallig ons pad?

De volgende dag (mijn échte verjaardag), en de dagen daarna heb ik vrij rustig aan gedaan en geprobeerd wat bij te slapen, want door alle feestjes en gezelligheid was ik een beetje op. Helaas was dit niet genoeg en ben ik afgelopen zaterdag (weer) verkouden geworden. Gelukkig zit ik nog middenin een Ciproxin kuur, dus hopelijk stopt de verkoudheid gezamenlijk met de kuur of ik ben bang binnenkort weer tegen 4 ziekenhuismuren aan te kijken.

De verkoudheid kwam niet helemaal op het juiste moment, want die zaterdag en zondag vormden samen het studieweekend van het orkest. Twee dagen repeteren en 1 overnachting met mensen waarme je prima kan opschieten. Wie wil dat nou niet!
Het was dus gezelligheid alom, met een (late) nacht op het (koude koude) strand, gevolgd door een (korte korte) nacht, want eenmaal terug in het hotel, sliepen we nog niet gelijk. Dat wil zeggen, Jasper, Pieter, Meike en ik. Ik moet zeggen dat dat extra uurtje van de wintertijd zeer welkom was die nacht! Eenmaal thuis zondag, was ik helemaal kapot. Toch was de dag nog niet voorbij, want ik had afgesproken om bij Vincent (invaller orkest) te gaan eten. Wat als gevolg had: Ik sliep op de bank, terwijl hij aan het koken was. Uiteindelijk niet zo'n goed idee dus. Of misschien wel, want als ik alleen thuis had gezeten had ik waarschijnlijk helemaal niet gegeten, zo moe als ik was.

Maandag was de vakantie helaas weer voorbij en ben ik weer met stage begonnen. Ik moet zeggen dat ik alleen nog nooit zo moe ben geweest na een vakantie. De volgende keer moet ik dat toch anders aanpakken. Maandagavond was gelukkig een vrije, wwant dinsdag weer naar orkest, woensdag voor het eerst in 5 maanden weer naar volleybal (POE, wat heb ik een spíerpijn, ik kan niet normaal zitten/staan/lopen, maar het ging een stuk beter dan verwacht :D) en net gezoukt. Zo ver als dat ging met de pijn tenminste...

Nu, op naar de volgende 2 leuke weken! (Even een korte samenvatting: feestje, oefenen band, dirty dancing, film, orkest, afspraak, zouk, afspraak, vrijgezellenfeest. Plus stage overdag.
En hé, toen was het zondag...)

Sunday, October 19, 2008

Het leven is een feest

Op het moment gaat het goed. Mijn stage is leuk, mijn gezondheid is stabiel en ik hop van de ene sociale activiteit naar de andere. Neem nou afgelopen week. Maandag kwam er een vriend hier eten, dinsdag orkest, woensdag een positieve uitslag bij de dokter en 's avonds eten bij een vriend (een andere dan maandag). Dan donderdag heerlijk dansen bij Zouk, om dan vrijdag mijn eigen verjaardagsfeestje te houden, samen met Tamara.

Dit jaar wilden we het weer eens samen vieren, want ergens in je achterhoofd blijft toch dat zinnetje zeuren: "Misschien is ze volgend jaar...". Uiteraard gaan we daar niet van uit, maar het is wel iets waar je rekening mee moet houden.
Ik moet zeggen dat het een erg geslaagd feestje was. Bijna iedereen die we uit hadden genodigd (dus die we er ook graag bij wilden hebben), was gekomen. Rond 5 uur kwamen de eerste mensen al, zij aten mee, en rond een uur of 1/2 (zoiets...) ging de laatste gast weg die niet bleef slapen. Een stukje langer dan gepland dus, maar het was gewoon gezellig, zullen we maar zeggen.

Vandaag vieren we het in Deventer voor familie, en woensdag ben ik dan écht jarig. Om vrijdag door te gaan naar een feestje van een vriendin, zaterdag/zondag studieweekend met het orkest en dan weer aan het werk op stage. Lang leve de vakantie!

Thursday, October 16, 2008

Bizar

Fietsen door de regen terwijl de zon schijnt

Wednesday, October 15, 2008

Blij

Met hangende schouders ging ik erin, met opgeheven hoofd kwam ik weer naar buiten. Vandaag moest ik weer richting het UMCU voor een controle na de kuur. Dit keer kwam het longfunctie apparaat weer om de hoek kijken. De laatste keer dat ik had geblazen was in februari, toen blies ik 64%, ofwel ongeveer 2 liter. Vervolgens ben ik naar Nieuw-Zeeland geweest, heb een ciproxin-kuur gehad en nog een, werd ik opgenomen in het ziekenhuis, na die intraveneuze kuur weer een ciproxin kuur om af te sluiten met een ziekenhuisopname (in september...), die momenteel alweer gevolgd wordt door een ciproxin kuur.

Geen wonder dat ik het longfunctie blazen niet als erg positief zag. Ik was erg bang dat ik achteruit was gegaan, mede omdat ik toch het idee heb dat ik een stuk benauwder ben dan 3 jaar geleden. Niets bleek minder waar, want ook vandaag blies ik een mooie ronde waarde van 2.01 liter. Dit betekent dat ik nog steeds op mijn niveau van 63% zit, en dit dus al voor meer dan 3 jaar.

Zijn die kuren toch niet voor niks geweest. Reden tot blijdschap :D!

De Euromast!

Afgelopen zondag was het zover. In navolging van Tamara wilde ik ook iets stoers doen, maar in plaats van abseilen ben ik wezen tokkelen. Het verschil: bij tokkelen ga je in 5 seconden van boven naar beneden. Snel dus, maar wel heel erg leuk :-D. Ik was bang dat als ik op het randje zou staan ik niet meer zou durven, maar dat viel heel erg mee. Het was eigenlijk heel makkelijk: je zakt door je knieen, en hup, daar ga je!
Dan het gevoel van vrijheid. Alleen in de lucht, alleen met je gedachten, heerlijk genietend van de (relatieve) vrijheid.
Voor mijn gevoel duurde het aan de ene kant heel lang en aan de andere kant veel te kort! Echt super, ik zou het zo nog een keer willen doen! (*Hint*ik ben binnenkort jarig*hint*)

Uiteraard zijn er ook foto's gemaakt, waarvan ik er 3 heb besteld. Nu kon ik ze thuis uitzoeken, maar daar heb ik een probleem! Er zijn namelijk een stuk of 8 foto's gemaakt, en ik weet niet welke ik moet kiezen.

Wil je weten over welke foto's ik het heb? Ga dan naar http://www.abseilen.nl/ / foto's / tokkelen zondag 12 oktober 2008 / pagina 51 en vertel me welke foto's ik volgens jou moet bestellen!

Thursday, October 09, 2008

Voor wie zich afvraagt...

...hoe het met mij gaat? Op het moment lijkt er wat stabilisatie te zijn. Ik hoest niet meer zo veel (op) als de 1e week verkoudheid en ik ben ook nog niet benauwder geworden. Het fietsen blijft oke gaan en ook het Zoukdansen ging vanavond weer lekker :). Zou ik dan toch op eigen krachten uit dit dalletje komen?

...wat ik op donderdagavond doe, als ik de Zouk ga dansen:

Maar dan uiteraard iets minder gevorderd. Ik ben momenteel bezig met Beginners 1&2 (versnelde cursus) en ik moet zeggen: het is een stuk minder saai dan salsa Beginners 1&2!

Thursday, October 02, 2008

WTF?

Het leven van een CF-er is soms erg zwaar... Luister maar:

Afgelopen week is weer een zeer vermoeiende week geweest. Als eerste ben ik afgelopen zondag (terwijl ik nog aan het infuus zat!) verkouden geworden. Inmiddels is het donderdag en lijkt het nog niet echt over te gaan. Ik loop me een potje te hoesten, niet normaal. Ook komt er weer veel productie naar boven en dat is natuurlijk helemaal niet goed! Nu is het wel zo dat de helft van Nederland verkouden lijkt te zijn, maar in tegenstelling tot mij, worden zij zo weer beter (als het goed is). Het weer werkt ook niet mee, het is duidelijk herfst geworden. Slagregens, windstoten die je tegen een verkeerslicht aan blazen (écht), ik heb het in deze 3 dagen al allemaal meegemaakt. Afgelopen dinsdag ben ik namelijk weer begonnen op mijn stage. Voorlopig doe ik dat zo'n 4 uur per dag, want (waarschijnlijk door die verkoudheid) ben ik daarna gewoon helemaal op en dat is zwaar frustrerend, dat kan ik je wel vertellen.

Verder had ik vorige week donderdag wat medicijnen bij de apotheek besteld. Voor de grippernaalden (waarmee mijn Port-A-Cath wordt aangeprikt) en de pulmozyme had ik geen herhalingsrecepten meer. Huh? Als het goed is zijn er voor alle mediicjnen toch voor een heel jaar recepten uitgeschreven? De zithromax was namelijk ook geen enkel probleem...
Ik de volgende dag de CF-verpleegkundige bellen:

"Hallo, ik heb ene paar dingen nodig"
"Is goed, zeg het maar"
"Ten eerste wil ik graag 2 verwijzingen voor de fysio: 1 waarbij ik mijn conditie en spierkracht kan trainen en 1 waarbij ik mijn spieren wat soepeler kan laten masseren. Want ik merk dat naarmate ik benauwder wordt, daar elke dag last van heb en dat doet pijn"
"Is goed, ik zal het aan de dokter doorgeven"
"En dan vraag ik me ook nog af hoe het nu zit met de Floxapen, of ik dat krijg. Want daar heb ik 4 weken geleden al om gevraagd en in het ziekenhuis zou de dokter langskomen, oa om dat te bespreken. Maar dat is niet gebeurd..."
"Ik heb het opgeschreven en dat zal ik ook aan hem voorleggen..."
"Ho, wacht, er is nog meer. Ik zou ook graag een recept voor de pulmozyme en de grippernaalden willen hebben. De grippernaald van 25 x 0.7 mm. En zou je het bestelnummer erbij kunnen zetten, want bij mijn apotheek kijken ze me aan alsof ik Chinees praat"
"Dat is zal ik doen, daar bel ik de thuiszorg wel even voor"
"Oke, dankje wel. Dat was het ^_^. Doeii"
"Daag"

Dus ik heb het volste vertrouwen in de CF-verpleegkundige. Vervolgens heb ik maandag nog steeds niks van mijn medicijnen gehoord, dus ik bel de apotheek maar even:
"Hallo, met ....., mijn arts heeft vrijdag wat recepten gefaxed, voor de pulmozyme en grippernaalden. Zijn die al binnengekomen?"
"Jazeker, alleen de pulmozyme hebben we nog niet binnen. De grippernaalden wel"
"Oke, kunt u me dan bellen als ze binnen zijn?"
"Is goed, zullen we doen mevrouw. Daag"

Het werd dinsdag, het werd woensdag, ik hoor maar niks van de apotheek (normaal gesproken is het na 1 dag binnen) en mijn pulmozyme was die ochtend toch écht op. Dus ik denk: ik ga er wel even langs na mijn stage.
"Hallo, ik had vrijdag gebeld over de pulmozyme, ik zou gebeld worden als die binnen was en ik ben verbaasd dat het dit keer zo lang duurt"
"Oh ja, *kijkt in de computer*. Hmmm, horen die misschien in de koelkast?"
"Jaaaaa....."
"Ohja, het is er wel hoor, al vanaf vrijdag"
"Eh... oke. Ik vraag het de volgende keer wel: 'Heb je ook in de KOELKAST gekeken?' "
"Haha, ja (helemaal niet grappig mens). Nouja, en hier zijn de rest van de medicijnen"
"Ehhh, die naalden. Dat zijn niet de goeie hoor, ik heb altijd 25 en dat heb ik ook aangegeven bij de dokter"
"Ohja, dat is toch echt voorgeschreven"

Als ik op het lijstje kijk zie ik dan ook het volgende:
"Graag dezelfde grippernaalden als mevrouw de vorige keer heeft gehad. Vriendelijke groet, thuiszorg (handtekening)". Met daarbij een lijst waarop ze (jaja) 19 mm hebben aangekruist. Maar het wordt nog gekker! Want wat is er bij de apotheek geleverd? 16!

Inmiddels hang ik als 1 grote zucht over de toonbank. Boven mijn hoofd een heel groot vraagteken. WAAROM moet het weer zo moeilijk? En geen teken van de Floxapen natuurlijk. Waarom zou het ook.
Dus ik bel morgen de CF-verpleegkundige maar weer...

Helaas is het nog niet over. Vorige week dinsdag was ik naar de tandarts geweest en uit de foto's bleek dat er toch echt wel een paar gaatjes gevuld moesten worden. Mijn tandarts wees er 3 aan: 1 achter mijn vulling, 1 tussen mijn snijtanden en 1 achter mijn voortanden. Dus ik denk: nou, doen we even en ik maak een afspraak voor de week erop (afgelopen dinsdag). Wel bij een andere tandarts, want mijn eigen zou op vakantie gaan en ik moet natuurlijk nog wel even profiteren van het feit dat ik nog geen 22 ben ;-) (verzekeringtechnisch...)
Lig ik daar in de stoel, krijg ik te horen: 3 gaatjes? Maar nee, u heeft er (begint te tellen) 1,2,3,........ 12!

EHHH, SORRY?

Dat werd dus deze week rechts en de volgende week de linkerkant. Mét verdoving uiteraard (ze wilde eerst zonder beginnen, is ze GEK?). Toen de verdoving uitwerkte begon ik steeds meer pijn te krijgen en heb de rest van de dag dan ook paracetamol geslikt. Ben ik blij dat ik om die verdoving heb gevraagd. Geen pijn als het niet hoeft please...

Volgende week dus de volgende 6. En dan maar hopen dat het even wegblijft. Waar het vandaan komt? 100 % zeker weten doe ik het niet. Soms poets ik niet goed, ik snoep meer dan gemiddeld, maar dat doen volgens mij meer mensen. Wat mij denk ik vooral nekt is de hoeveelheid antibiotica die ik de afgelopen jaren inmiddels al naar binnen heb gegoten / heb verneveld. Who knows?

En last but not least ligt Tamara sinds maandag weer in het ziekenhuis, dus op het moment baal ik gewoon even keihard van deze ziekte. En de week is nog niet eens ten einde....

Ohja, en mijn computer doet erg vervelend. Maar dat heeft gelukkig niks met mijn ziekte te maken ;-)