Familieweekendje

Afgelopen vrijdag en zaterdag was ik weer eens bij mijn ouders. Mijn zusje geknuffeld die ik alweer 4 weken niet had gezien en ook mijn oudere zus die ik nóg langer niet had gezien. Ook mijn ouders vonden het natuurlijk weer erg gezellig dat ik er weer even was. Mijn vader zie ik hier in Den Haag natuurlijk elke week nog 1 of 2 keer, maar mijn moeder niet dus die knuffel ik altijd even extra.

Op zaterdag kreeg mijn moeder het lumineuze idee om foto's van ons 6-en te maken, want het komt niet vaak voor dat we allemaal tegelijk thuis zijn.

Ziehier het resultaat:

De 4 zussen

1 vader, 4 dochters

En iedereen

Met Myriam, Suzanne, Tamara en mijn moeder

Het einde in zicht

Na ruim 1,5 week in het ziekenhuis gespendeerd te hebben is het morgen zover: Ik ga naar huis! Ik moet wel de volle 3 weken antibiotica af maken, dus dat wordt nog iets meer dan een week thuis. Maar daar gaan we niet over zeuren. Thuis ben ik weer lekker tussen mijn eigen spulletjes, kan ik naar mensen toe i.p.v. dat ze naar mij moeten komen en kan ik hopelijk weer wat conditie opbouwen (al heb ik hier bij de fysio ook flink wat gedaan). Last but not least: ik kan weer heerlijk voor mezelf koken. Geen lauwe, slappe groentes meer, geen weke rijst die eruit ziet als (vul zelf in) en geen verkeerde gerechten meer:

"Ik had vis (met rijst en boontjes) aangekruist en heb nu kip gekregen? Ik eet geen vlees..."

"Ja, vreemd, ik zal even bellen met de keuken"

....

"Ja, de vis was op, daarom hebben ze je kip gegeven. Maar nu maken ze een extra quorn knoedel klaar en die krijg je zometeen".

Dus wat krijg ik vervolgens? Een geheel nieuw gerecht dat standaard wordt bijgemaakt voor vegetariers als er (weer) iets mis is gegaan => Worteltjes met aardappels en een eierpannekoek.
Dan vraag ik me toch af: "Waar is het misgegaan met de communicatie?"

Achja, gelukkig is dat morgen over en zullen mijn blogs weer zonnig en fris en vrolijk worden :) zonder depressieve berichten from le hospital.

Wauw!

Waarom heeft niemand mij verteld dat hier zulke knappe verplegers rondlopen?

Ah, hij schijnt van boven te komen...

Tamara-Judith hutspot 2

(Privé-nummer belt)

"Met Judith Magdelijns"

"Hallo, met ... (verstond ik niet) van het CF-centrum. Ik bel even over de afspraak van as woensdag"

"Huh, had ik een afspraak dan, of heb je die zojuist gemaakt?"

"Nee, die heb ik net gemaakt, of kan je dan niet?"

"Uhm, nou, ik lig in het ziekenhuis, dus dat is geen probleem, maar daarom enige verwarring. Moet je niet toevallig Tamara hebben? Ik weet dat die zou bellen vandaag"

"Ohhh, jaaa, nou je het zegt. Nu herinner ik me ook dat jij inderdaad in het ziekenhuis ligt. Ja, ik kreeg van Evelien door dat jij had gebeld en ik je met dit bericht terug moest bellen, vandaar"

"Nou, ik zou het eens bij Tamara proberen. Doeii"

Dus...

Het een is de ander niet

Elke ziekenhuisopname is weer anders. Knapte ik bij alle vorige opnames snel weer op, deze keer laat het effect van de antibiotica wat langer op zich wachten. Ik ben nog steeds erg benauwd voor mijn doen, het hoesten gaat nog zwaar en het slijm ophoesten zo mogelijk nog zwaarder. Sinds gisteren heb ik ook pijn links boven in mijn borst/ long, daar wordt vanmiddag nog een longfoto van gemaakt, om er zeker van te zijn dat er niks geks aan de hand is.
Ook heb ik alle vorige keren 1 van de antibiotica's continue gekregen (24/7) en de andere antibiotica in giften (3 keer pd). Waarom ik ze nu beide in giften krijg (3 keer pd) weet ik niet. Ik heb om opheldering gevraagd bij de dokters, dus ik wacht nog op antwoord.

Both dokters en verpleging blijven elke dag elkaar afwisselen. De dokter die mij maandag heeft opgenomen, was nieuw, maar niet dezelfde als die ik vandaag heb gesproken. Ook bij de verpleging heb ik nog maar 1 nieuw gezicht gezien.
Verder heb ik om dezelfde maatschappelijk werkster gevraagd als die Tamara heeft en die heb ik zowel gisteren als vanochtend gesproken. Tamara had gelijk: zij is heel anders en prettiger.

Niet alles verandert. De fysio laat nog steeds dagen op zich wachten (ik heb gelukkig inmiddels wel een loopband gekregen) en de dietiste is ook een vertrouwd persoon. In tegenstelling tot andere CF-ers heb ik geen extra hapjes en sondevoeding nodig (ik zou nog dik worden), maar eet ik wel graag fruit en vis. Dat eerste is zowiezo minimaal aanwezig en al helemaal niet op de afdeling, en het laatste wordt automatisch uit je menu geschrapt als je aangeeft vegetarier te zijn. Dus dan ben je erg blij een dietiste te hebben, die voor je regelt dat je dat wél te eten krijgt.

Net als alle andere opnames heb ik weer erg het gevoel dat ze (de dokters) me ofwel met Tamara vergelijken, ofwel me met haar verwarren. Ontkenning alom: "Nee, dat is niet waar, dat doen we niet, etc..., maar als de dokter, die je in het volwassen ziekenhuis nog maar 1 keer tijdens een opname hebt meegemaakt, zegt dat hij je 'echt wel slechter heeft meegemaakt', begin je toch te twijfelen.

Maar als je bij opname gevraagd wordt of je voor een antibiotica kuur of een screening komt, je later te horen krijgt dat er in de computer staat dat je in plaats van op 22 oktober, op 21 oktober 1986 geboren bent en dat je volgens de invoering van gegevens op de longtransplantatielijst staat, weet je het zeker: Je bent weer verward met Tamara... (alhoewel zij ook écht op 22 oktober jarig is).

Opname

Goed, er zijn dan eindelijk genoeg mensen ontslagen om een plekje voor mij te creeren. Vanmiddag wordt ik opgenomen in het ziekenhuis. Nou maar hopen dat die kuur me weer op hetzelfde niveau kan brengen als 2 maanden geleden. Ik ga er van uit. Wat jij? ;-)

Wat is dat toch?

Waarom gaan mensen ervan uit dat je achter de deur staat te wachten tot er eindelijk iemand aanbelt? Het is al regelmatig gebeurd dat ik mij ophijs uit mijn stoel en dat er al weer aan wordt gebeld, terwijl ik nog naar de deur toe loop! Of dat mensen een tweede keer aanbellen (5 seconden na de 1e keer) en gelijk daarna op het raam gaan kloppen.

Vorige week woensdag lag ik bijvoorbeeld lekker een dutje te doen op de bank, toen er aangebeld werd. Ik slof naar de deur, maar bij het opendoen staat er niemand. Ik keek nog even links en rechts, maar nee, niemand te bekennen. Lig ik net weer 5 minuten op de bank, wordt er weer aangebeld. Weer naar de deur, opendoen en nee: er staat weer niemand! Zou het belletje trekken misschien weer 'in' zijn? Ik nestel mij weer lekker op de bank, maar van slapen kwam niks meer terecht, zo gespannen ben ik op die bel. En ja hoor, daar gaat ie weer. Dit keer schiet ik echt naar de voordeur toe en wanneer ik die open doe, staan de aanbellers alweer op het punt om weg te lopen.

"Ah, u bent wel thuis"

"Heeft u net ook al 2 keer aangebeld?"

"Ja, dat klopt"

"Als u me de volgende keer nou even de gelegenheid geeft om open te doen..."

Het bleek een oudere man te zijn die zijn sleutel was vergeten en een stopcontact nodig had. Prima, maar blijf de volgende keer dan wel iets langer voor de deur staan...

De tweede keer dat ik me er echt erg aan ergerde was afgelopen vrijdag. Na het concert 's ochtends was ik in slaap gestort. Na ongeveer een kwartier wordt er aangebeld. Ik twijfelde of ik open zou doen (moe, kleren aan moeten doen) of dat ik gewoon even net ging doen of ik niet thuis was. Terwijl ik daarover nadacht werd er waarempel al weer gebeld met gelijk een tik op het raam! Toen besloot ik om niet open te doen. Iemand die zo ongeduldig is, kan het van mij bekijken.

Nu zit ik me echter te bedenken of ik niet beter open had kunnen doen. Wat nou als het de colistine-aflevering was geweest? De postbode hier is namelijk ook heel goed in het níet afgeven van briefjes als hij het pakketje bij de buren heeft afgeleverd...

Update

Woensdag verhoging, donderdag niet en vandaag weer wel. Toch dingen doen (zoals boodschappen) terwijl je verhoging hebt en bij terugkomst ontdekken dat je temperatuur gezakt is ipv gestegen. Minder benauwd dan afgelopen maandag, maar nog wel veel hoesten plus de daarbijbehorende productie.

Ik snap echt niks meer van mijn lichaam. In plaats van de verwachte achteruitgang, blijft het nu ineens stabiel waardoor ik het gevoel krijg dat ik me aanstel. Als ik dan vervolgens weer op de fiets stap, weet ik weer waarom ik de dokter heb gebeld. Na nog geen 100 meter schiet ik alweer in een hoestbui en met de versnelling in zijn 1 fiets ik het heuveltje op. Ik heb het gevoel alsof ik er eeuwen over doe. De enige momenten waarbij ik me 'goed' voel, is wanneer ik niks doe. In bed liggen, slapen, een boek lezen of TV kijken zijn momenteel de beste momenten. Zelfs dan komt er nog wel eens een hoestbui tussendoor, of krijg ik het, zonder me enigzins in te spannen, opeens benauwd.
Vandaag heb ik wel mee gedaan aan het optreden van ons orkest in de hal van Haagse Hogeschool. In tegenstelling tot waar de meeste mensen vanuit gaan, kan ik nog prima hobospelen wanneer ik minder lucht heb. Het leuke van een hobo (of juist het moeilijke) is dat het vooral kracht is en geen lucht. Ik heb zelfs meestal (ook nu weer) lucht over. Ook werkt het als een soort pepmasker. Doordat je door een kleiner gaatje moet uitblazen dan dat je normaal gesproken doet, komt het slijm prima omhoog, zo ook vandaag.
Dat ik toch zieker ben merkte ik aan het feit dat ik erna doodop was en hoofdpijn had gekregen. De rest van de middag heb ik dus vooral (slapend) in bed doorgebracht.

Vandaag heb ik dus opnieuw de dokter gebeld, zoals ze me had aangeraden (ik wilde met het concert meedoen) en ik ben op de wachtlijst gezet. Nog geen 2 weken geleden is mijn kuur ciproxin afgelopen en aangezien ik bijna resistent ertegen (/voor?) blijk te zijn neem ik liever geen risisco en ga dit keer wél voor een opname. Het enige probleem: de afdeling ligt vol. Zodoende ben ik op de wachtlijst voor opname gezet, dus nu is het afwachten wanneer er gebeld wordt. Ik hoop dat dit aanstaande maandag wordt, want ik pak het liefst mijn leven weer zo snel mogelijk op (stage lopen, dansen en vooral: overal op de fiets naartoe).
Dit weekend gaat dus een erg rustige worden, maar misschien wordt het eens tijd om te leren dat van tijd tot tijd rust nemen niet eens zo'n slecht idee is. Vanavond heb ik in ieder geval een gezellige avond gehad bij een vriendin van me, Gerda. Zij woont ook in Den Haag en heeft me opgehaald en weer teruggebracht met de auto. Uiteraard na flink wat bijgekletst te zijn/hebben(?).

I'll keep you updated.

Life in the Hague

Net terug van het orkest (plus de gebruikelijke after-borrel natuurlijk) en ik moet nog sprayen. Als ik daar toch mee bezig ben, kan ik gelijk wel een blogje schrijven dacht ik zo.

Inmiddels ben ik al een week of 6 met mijn stage bezig en de laatste 2 weken worden toch wel weer lekker druk. Je merkt goed dat iedereen weer terug van vakantie is, want er is weer een hoop te doen. Als ik dan 's middags weer thuis ben (ik werk ong 5-6 uur per dag momenteel, een beetje wat mijn lichaam me toe laat), ben ik vaak erg moe en ga dan een uurtje pitten. Daarna is het meestal al weer rond etenstijd, dan 's avonds nog wat leuke dingen (zoals orkest, of afspreken met vrienden) en weer tijd voor bed. Oftewel, mijn blog schiet er een beetje bij in.

Daarnaast gaat het ook weer niet lekker met mijn gezondheid. Zoals ik al vertelde begon ik ongeveer 2 weken na mijn vorige kuur weer te hoesten en het benauwd te krijgen. De dokter gebeld, ciproxin en floxapen voorgeschreven gekregen en daarmee heb ik het nog 4 weken weten te rekken. Helaas is de kuur sinds 1,5 week toch écht voorbij en dat merk ik maar al te goed! Mijn lichaam wil rusten en slapen, mijn geest wil dat niet. 's Nachts lig ik te hoesten en overdag, vooral in de avond wanneer ik moe wordt, krijg ik het erg benauwd. Gisteren en vandaag kon ik weer eens niet meer normaal fietsen, gewoon geen lucht voor. Uiteraard ben ik dan zo koppig om toch te gaan fietsen, dan doe ik er maar 5 minuten langer erover is mijn insteek. Wat betreft mijn stage probeer ik het dus nu maar wat te verdelen. Ik werk wat minder (4-5 uur) en geef echt toe aan de rust als ik die nodig heb. Voor mij een heel moeilijke opgave, maar niettemin noodzakelijk.

Helaas trek ik het toch echt niet goed meer, dus heb ik besloten om morgen maar weer aan het UMCU-lijntje te gaan hangen. Het telefoonlijntje welteverstaan, want een opname wil ik nog rekken tot aan vrijdagmiddag. Eerst nog even meedoen met het optreden tussen half 1 en 1 :). Zo eigenwijs ben ik dan wel weer.

Ik hou jullie op de hoogte...