Beloofd is beloofd

Zoals ik in mijn vorige blog aangaf, zou ik nog een stuk schrijven over Tilburg, Texel en Anna Paulowna. Drie plaatsen die ik in 1 week heb bezocht.

De week begon met Tilburg, waar een goeie vriendin van mij woont: Cath. Cath heb ik 7 jaar geleden op een camping in Frankrijk leren kennen. Iedereen kent het wel: je hebt een leuke tijd op de camping, je wisselt contactgegevens uit en roept om het hardst dat 'je elkaar echt een keer gaat opzoeken'. Eenmaal thuis komen de gemaakte vrienden snel in een hoekje te liggen, want je hebt het veel te druk met het leven van alledag. Niet met Cath. Het feit dat zij in Dalfsen (naast Zwolle) woonde en wij in Deventer, maakte het bezoeken natuurlijk een stuk makkelijker. In deze 7 jaar is ze uitgegroeid tot een vriendin die iedereen zou willen hebben. Drie jaar geleden is ze in Tilburg gaan studeren en ik roep dus al drie jaar: "Ik kom je snel opzoeken!" Die maandag (3 augustus) was het eindelijk zover. Na een treintje en een uurtje kwam ik in Tilburg aan en hebben we een gezellig plekje opgezicht om wat te gaan eten, dit werd Havanas. Het eten was erg lekker en we hebben flink bijgekletst. Ook heb ik haar kamer nog gezien, want we hadden onverwachts meer tijd over dan gepland. Een uurtje Mcleod's daughters later ben ik weer op de trein gestapt. Een korte, maar heel gezellige avond. De volgende keer zal wat sneller dan over 3 jaar zijn :).

Dan Texel en Anna Paulowna. Deze twee plaatsen horen bij elkaar in het verhaal. Met Marjoleinhad ik al een tijd geleden afgesproken dat ik haar nou eindelijk eens op Texel zou komen opzoeken (ook zij komt meestal richting Den Haag. Ik vind mezelf wel een beetje lui lijken zo...). Overnachten op Texel was echter een probleem, want momenteel moet ik met alles wat ik doe met de mogelijkheid rekening houden dat Tamara opgeroepen kan worden. De laatste boot van Texel gaat om 9 uur 's avonds en de 1e pas om 6 uur. Mocht Tamara dus 's nachts worden opgeroepen, zou ik nooit op tijd in Utrecht kunnen komen. Maar ik zou Judith niet zijn als ik daar niet iets op bedacht, dus heb ik aan John gevraagd of ik bij hem kon overnachten (in Anna Paulowna). Drie vliegen in 1 klap: 2 vriendenbezoekjes afleggen en de mogelijkheid om naar Utrecht te komen 's nachts. Uiteindelijk ben ik dus van tien uur 's ochtends tot 9 uur 's avonds op Texel geweest en het was een heerlijke dag! We begonnen met een uurtje paardrijden, waarbij zelfs een stukje in draf. En ook al heb ik nooit op paardrijles gezeten, ik viel er niet af en vond het heel erg leuk om te doen! Daarna hebben we onze bikini's aangetrokken en hebben we de middag doorgebracht op het strand. Eerst lunch in een strandtentje en vervolgens 1,5 uur van de zon en zee genieten. Marjolein is zelfs in zee geweest, voor het eerst in 10 jaar (zoals ze zelf aangaf). Erg leuk en jammer dat we geen fototoestel bij ons hadden.

Daarna heeft ze me nog een tour over het eiland gegeven en hebben we een stop bij de ijsboerderij gemaakt, want die kon op zo'n zonnige dag natuurlijk niet overgeslagen worden. Na het avondeten bij haar ouders thuis ben ik vervolgens weer op de boot gezet, om de nacht weer door te brengen bij John thuis. Daar werd het ook nog een latertje, want met hem moest ik natuurlijk ook bijkletsen. Al met al een paar super gezellige dagen.

Daarnaast ben ik elke week wel 1 of 2 keer bij Tamara te vinden, mits ik niet verkouden ben. Niet alleen zij begint het wachten behoorlijk zat te worden, ik word ook erg ongeduldig. Inmiddels staat ze morgen 8 weken op HUI en er lijkt geen schot in de zaak te zitten. Dit geeft toch nog maar weer eens aan hoe slecht het eigenlijk met ons donorbeleid gesteld is. Hopelijk dringt er, tot het zover is, geen verkouheidsvirusje of mexicaans griepvirusje door in haar kamer, dan moet het toch wel goed komen! (?)

PS: Hebben jullie je handtekening al gezet op www.2miljoenhandtekeningen.nl?

Twee weken geleden heb ik Tamara samen met Marjolein opgezocht en haar een vriendenboek overhandigd. Marjolein heeft zo'n zelfde boek een aantal jaar geleden (rondom haar transplantatie) gekregen en vond het leuk ook zo'n actie voor Tamara op te zetten. Het resultaat is erg leuk geworden! Elk berichtje was in een eigen vorm gegoten.

Voor foto's van die dag: zie Tamara's blog

Dit weekend heb ik weer leuke dingen in het vooruitzicht, dus over een paar dagen weer een nieuwe blog. Tot dan!

Daar zit je dan...

De producten van de Ikea zijn bij iedereen denk ik welbekend. Het in elkaar zetten van kasten, stapelbedden (Youp van't Hek) en wat al niet meer lijkt bedrieglijk eenvoudig. Tot aan het einde. Deden we slechts een half uurtje over het in elkaar zetten van de volledige 5x5 Expedit kast, duurde het nog eens een half uur voordat de bovenkant er op zat. De schroeven pakten de kast niet waardoor het imbussleuteltje rond bleef draaien zonder iets vast te schroeven.

Met een beetje wilskracht, doorzettingsvermogen en een schroevend

raaier lukte het eindelijk om de schroeven in de kast te krijgen. Tevreden over het resultaat denk je er van af te zijn. Tot de volgende ochtend....

Op mijn voordeur zit een extra veiligheidssgrendel (zgn Noxon- of insteekgrendel). Een simpele hendel die je naar beneden (of naar boven, om het even) draait, zodat de deur 's nachts extra goed dicht zit. Vanochtend wilde Ricardo naar buiten gaan en de hendel draait dol. Hij dus via de achterkant (moet toch op tijd op zijn werk komen) en ik heb mijn mijn vader een tijdje zitten frummelen aan het slot. Helaas wilde het met geen mogelijkheid meer open. Wat doe je dan?

Je breekt uit...

...met een ijzerzaagje!

In dit geval ging mijn vader via de achterkant (gelukkig heb ik een terras) naar de praxis en kocht daar een ijzerzaag. Mijn voorspelling (2 uur en 3 ijzerzaagjes later) kwam niet helemaal uit, want in een kwartiertje was het slot doorgezaagd. Gelukkig, we konden weer naar buiten!

Heb ik mijn krachtoefeningen voor deze week ook weer gedaan...

Morgen meer over de afgelopen week (Tilburg, Texel & Anna Paulowna)

De kogel en de kerk

Tamara staat op H(oog) U(rgent) I(nternationaal). Dit houdt in dat ze omhoog geschoven is op en daarmee nummer 1 van Europa is (achter alle anderen die ook op HUI staan). Echter, mocht er komende dagen een oproep komen (theoretisch gezien kan dat natuurlijk), mag ze nog niet getransplanteerd worden. Eerst de ontstekingswaarde omlaag en het gewicht omhoog. Daarnaast is er gesproken over een insulinepompje om haar suikers beter geregeld te houden. Ook zal ze in het ziekenhuis moeten blijven. Al met al geen pretje, dus mochten jullie haar willen opfleuren/opkikkeren/opmonteren/opvrolijken/troosten/verkwikken/vertroosten*, ofwel een hart onder de riem willen steken:

UMC Utrecht, locatie AZU
B3West, kamer 21
tav Tamara Magdelijns
Postbus 85500
3508 GA Utrecht

Haar adres :).

*synoniemen.net

Zus en zo

De 'zus'

Dan heb ik het natuurlijk (?) over Tamara. Vier weken geleden werd ze opgenomen in het ziekenhuis, vanwege een verhoogde CRP (ontstekings)-waarde. Deze leek goed aan te slaan en na slechts 4 dagen opname, mocht ze weer naar huis. Helaas werd ze in de derde week van de antibioticakuur weer verkouden. Over het algemeen is een verkoudheid geen ramp, maar als je al zo slecht bent moet er natuurlijk niet iets bovenop komen. Ze moest doorgaan met haar antibiotica en er werd overlegd dat ze weer opgenomen zou worden.

Dus na een thuisblijfperiode van minder dan 4 weken ligt ze sinds maandag weer in het ziekenhuis, want het gaat niet zo lekker. Een te lage longfunctie, een te laag gewicht en opname na opname hebben er op dit moment voor gezorgd dat ze nauwelijks reserves heeft.

Zoals ze zelf zegt: "Elke opname zorgt ervoor dat het slechter worden even 'stopt'. Maar zodra ik er weer vanaf ben, begint het weer".

In het ziekenhuis gaan ze proberen haar weer op een gezond gewicht en een zo'n goed mogelijke gezondheidstoestand brengen. Dit heeft te maken met het feit dat haar longarts haar wil voordragen voor H(oog) U(rgent) I(nternationaal). De stap H(oog)U(rgent) wordt zelfs overslagen, omdat ze dat volgens de dokter niet redt.

Best heavy om te horen dus. In al die jaren dat ik in de CF-wereld zit heb ik het meestal gezien en gehoord van een afstandje. Mijn eigen tweelingzus is iets anders en ik moet zeggen dat ik dan ook erg geschrokken was en midden op mijn stage heb zitten huilen.

Daarnaast heb ik gisteren ook veel met haar en mijn vader aan de telefoon gezeten. Met mijn moeder kon niet, die lag op de operatietafel (niet ernstig), die ga ik vandaag of morgen even bellen. Een gezellige boel en perfecte timing allemaal weer.

Mocht ze uiteindelijk op HUI komen (dan vertel ik dat hier natuurlijk gelijk), moet ze helaas ook in het ziekenhuis blijven tot ze opgeroepen wordt. Het is allemaal best dubbel: Aan de ene kant is de mogelijkheid dat alles goed komt groter, aan de andere kant wil je niet dat ze zo slecht is en hoop ik dat ze zodanig opknapt in het ziekenhuis dat ze er toch weer even uit kan. Want voor haarzelf is het natuurlijk ook flink balen: Iedereen op vakantie en jij ligt in het ziekenhuis.

We merken het vanzelf hoe het loopt. Dat is het meest frustrerende: je kan er niks aan doen, ook al wil je het zo graag. Maar dat zal altijd wel zo blijven.

Zie ook Tamara's blog

De 'zo'(mer draait door)

Het was erg leuk om eens mee te maken hoe het er bij zo'n programma achter de schermen aan toe gaat. Het programma zelf vond ik wat tegenvallen. Flauwe humor en niet de meest interessante onderwerpen. Daarnaast vond ik de presentatoren (Art en Froukje) niet echt super presenteren. Wel grappig is dat het op TV er echt anders uitziet, veel 'echter'. Ook grappig was om te zien hoe zo'n autocue nou werkt. Wel doet het iets af aan het beeld wat ik heb bij een presentator. Op een leuke toon, met een leuk gezicht voorlezen kan ik ook wel. Ware het niet dat ik ietwat slis...

De gedeeltes waarin de gasten werden geinterviewd zijn wat dat betreft leuker. Dan merk je echt of een presentator dat kan, of niet. Zou ik ook wel eens willen doen.

Ja, dat wereldje trekt me nog steeds.

...when you're having fun

Een beetje cliché uitspraak, maar des te meer waar. Mijn ziekenhuisopname 2 weken geleden valt natuurlijk niet onder het kopje 'fun', maar het feit dat de antibiotica dit keer erg goed aanslaat weer wel.

Waar ik dat aan merk? Veel lage suikers (en hypo's) in de afgelopen week en een weegschaal die in slechts 2 weken 2 kilo extra laat zien. Aan de ene kant natuurlijk goed (ik zit weer op mijn streefgewicht), maar aan de andere kant ook jammer. Nu moet ik de vette en zoete tussendoortjes weer laten staan (of in ieder geval verminderen). Want met de zomer (en het strand en de zee en de zon, etc.) in het vooruitzicht wil ik mijn streefgewicht ook weer niet voorbij schieten. Mijn (nu te grote) bikini's/broeken/etc. heb ik namelijk netjes onder- en achterin de kast opgeborgen en wil ze daar graag houden.

Daarnaast lijkt het erop dat het echt zomer begint te worden. En laat dat nou net mijn favoriete seizoen zijn. Zon, zee en strand zijn wat mij betreft nog steeds een top-combinatie. Laat het kweken van het bruine huidje maar beginnen! Uiteraard met de hulp van beschermingsfactortje 30, want de bijwerkingen van de antibiotica zijn niet te onderschatten.

Net als vorig jaar viel mijn ziekenhuisopname vlak voor een optreden met het orkest (waar ik inmiddels al 3,5 jaar in meespeel). En net als vorig jaar gooide dat uiteraard geen roet in het eten. Afgelopen vrijdag speelden we op het HOT-festival met liedjes als Signed, sealed, delivered, Lady Marmalade en Don't stop 'till you get enough waarbij enkele zangeresen het vocale gedeelte voor hun rekening namen. Het feit dat Michael Jackson toevallig die ochtend wereldnieuws was, was natuurlijk geen reden om dat liedje niet uit te voeren.

Het was (wederom) een erg geslaagde avond ook al liep alles bij elkaar 1,5 uur uit. Aangezien wij als laatste zouden optreden lag erg laat in bed. Helaas heb ik dit weer gelijk gemerkt en dus lange nachten gemaakt plus enkele middagdutjes.

Komende week zal vooral bestaan uit nog meer dutjes en stage. Ook al duurt mijn stage erg lang en wordt het daardoor vermoeiend, blijft het wel leuk om te doen. Het zorgt ook voor een mogelijkheid voor extra uitjes, want daardoor ga ik donderdag naar de opnames van De Zomer Draait Door. Ik ben benieuwd!

Vrijdag dus een nieuwe post, met hopelijk foto's van HOT en het verhaal van de donderdagavond

Still alive (and kicking ;> )

De afgelopen tijd had ik niet zoveel energie en zin om te schrijven. Eerst stak (wederom) een verkoudheid de kop op, die vervolgens overlapt werd door een gekneusde rib (1 keer raden waardoor...) en als tweede gevolg een ontsteking in mijn longen. Dat laatste is behandeld met orale antibiotica die, wonder boven wonder, aansloeg en waardoor ik nu al 9 weken! uit het ziekenhuis ben gebleven.. Alleen moet je niet vragen hoe. Veel uren daarvan heb ik op de bank gelegen en vooral heel veel en lang geslapen. (Gelukkig ligt die nieuwe matras erg lekker ;> ). Natuurlijk heb ik wel eens de mogelijkheid gehad om een blog te schrijven, maar mijn creativiteit was ver te zoeken.

Afgelopen week is de eerste in 2 maanden geweest, waarin ik de energie had om elke dag naar stage te kunnen gaan. Moe blijf ik helaas wel, en ook het hoesten steekt alweer de kop op. Daarentegen waren mijn fysioresultaten gisteren zeer boven mijn verwachting, waar ik weer een energiestoot van kreeg.

Ook heb ik sinds 2 weken een electrische fiets. Deze was eerst van Tamara, maar die kan hem nu echt niet meer gebruiken. Na de aanschaf van een nieuwe accu kon ik de fiets dan eindelijk mee naar Den Haag nemen. En oh, wat rijdt hij heerlijk! Zonder moeite fiets ik weer: in wind, in weer, over heuvels en door dalen. Met mijn oude fiets kwam ik op dat soort momenten niet eens meer vooruit en dat was erg frustrerend. Ik moet namelijk niet zoveel hebben van het openbaar vervoer (lees: tram en bus). Altijd moet ik wachten, aangezien die dingen voor mijn neus wegrijden.

Het feit dat ik weer zin had om een blog te schrijven heeft alles te maken met een link naar een filmpje die op de site van longtransplanatie.nl stond. Niet alleen een positieve uitvinding, maar ook nog eens heel bizar om te zien.

Let me see that!

Nog 1 dag

Nog 1 dag, dan mag het infuus eruit. Geen gedroom meer over naalden die uit mijn port-a-cath gaan, geen vervelende slangetjes (plus kraantjes en aansluitingen) meer waarop ik 's nachts ga liggen en dus een afdruk in mijn rug krijg (naast dat het pijn doet) en niet meer om 11 uur 's avonds naar bed en 7 uur 's ochtends weer op om antibiotica te wisselen, terwijl je je rust al zo hard nodig hebt. Niet alleen vanwege het feit dat je 'zieker' bent dan normaal, maar ook vanwege de bijwerking van de antibiotica die voor (in mijn geval) heel erge moeheid zorgt. Zo erg heb ik het nog nooit meegemaakt.

Als klap op de vuurpijl heb ik afgelopen zaterdag een nieuw matras gekocht. De vorige was helemaal doorgezakt en nog geen 4 jaar oud! Toch voldeed hij al aan de eisen van een doorgezakte matras.
Zeker 1 keer per week kreeg ik nu last van mijn onderrug en ging slapen zo mogelijk nog minder goed, waardoor ik weer erg moe wakker werd.

En ook al had ik afgelopen nacht nog infuus; ik sliep al heerlijk!

Dus: een nieuwe matras, geen infuus en geen hoestbuien meer 's nachts. Wat zal ik een energie opbouwen komende week!