Generale repetitie?

Spanning, sensatie en een slapeloze nacht. Zo kan je de nacht volgend op 1e Kerstdag bij ons wel omschrijven. Veel mensen hebben het al op Tamara haar blog kunnen lezen: Afgelopen nacht kwam er dan éindelijk, na bijna 6 maanden, een oproep. Om 12.05 werd ik opgebeld door Tamara met de woorden: "Hah, eindelijk mag ik je een keer wakker bellen. Ik heb een oproep, joehoe!" Wij weer aankleden, en besluiten of we met de trein of met de auto zouden gaan. Ik had namelijk tijdens het avondeten wat wijn op. Waarschijnlijk was ik al wel weer nuchter, maar ik voelde me niet echt super. Tel daarbij de zenuwen op (hoesten, benauwd, verkrampt en misselijk) en we kwamen al snel tot de conclusie dat we deze keer maar even de trein moesten pakken.

Helaas kregen we al snel te horen (ongeveer 10 minuten nadat Ricardo & ik aan waren gekomen in Utrecht), dat de longen afgekeurd waren en de operatie niet doorging. Helaas, helaas...

Aan de ene kant verdrietig, aan de andere kant zijn we allemaal weer een stukje wijzer. We weten nu allemaal een beetje hoe het voelt en gaat als Tamara opgeroepen wordt en ik drink geen druppel meer tot ze is getransplanteerd ;).

Zoals mijn moeder al aangaf: hopelijk was dit gewoon de generale repetitie en hopen we dat ook hierbij het gezegde 'een slechte generale is een goede voorstelling' op zijn plaats is. Beter een stel prachtige longen de tweede keer, dan een paar halfbakken de eerste.

Bang

Vroeger was ik bang voor spinnen en andere kleine insecten. Bang dat ze onder mijn kleren zullen kruipen, bang dat ze zullen gaan steken en bang voor de pijn (en dan wespen met name). Lieveheersbeestjes waren dan weer een ander verhaal. Zo mooi als die soms kunnen zijn. Ze hebben een vrolijk rood kleurtje en steken niet. Althans, dat is mijn ervaring...

Bang is eigenlijk ook het foute woord. Ik vind insecten eng, ik vind spinnen eng en ik vind onbekende mensen bellen eng. Over de rand van een wiebelend net klimmen (survivaltocht) vind ik ook eng. Toen ik bovenaan was en er over heen moest klimmen, brak het zweet me uit en verstijfde ik. Vervolgens ben ik dan ook aan dezelfde kant weer naar beneden geklommen.

Toch merk ik dat ik, naarmate ik ouder word, hier beter mee om kan gaan. (Kleine) spinnetjes zet ik naar buiten, voor wespen ren ik iets minder hard weg dan voorheen (van tijd tot tijd durf ik zelfs te blijven zitten) en ik heb ontdekt dat onbekende mensen aan de telefoon helemaal niet zo eng zijn als ik me altijd voorstel. Ook de tandarts blijkt een goeie man te zijn (dat ik gaatjes heb kan hij niks aan doen).

Daarnaast zoek ik ook mijn grenzen op, of wil ik juist laten zien dat iets helemaal niet eng hoeft te zijn. Denk hierbij aan mijn eerste keer in de achtbaan op mijn 10e, de Swoop in Nieuw-Zeeland en mijn ontzettende drive om nog eens te willen gaan parachutespringen. Dat laatste bewaar ik wel voor na een eventuele longtransplantatie.

Over longtransplantaties gesproken.... wist je dat Tamara inmiddels bijna 20 weken op HUI staat? Dit is echt ongelooflijk lang, het schijnt zelfs zo te zijn (bron: Tamara) dat de gemiddelde wachttijd opgeschoven is van 6-12 weken, naar 14-16 weken. Inmiddels verveelt Tamara zich soms dood in het ziekenhuis en heeft ze de ene infuuskuur na de andere.

Dit beïnvloed in meer, en soms mindere, mate mijn doen en denken. Zo wil ik er graag al een paar dagen tussenuit, maar niet al te ver, want stel dat... Zo heb ik ook regelmatig dromen over Tamara. De ene keer is ze getransplanteerd en wel en gaat alles goed. Afgelopen nacht was het helaas iets minder leuk. Tamara moest aan het infuus, maar de antibiotica die ze kreeg hielp niet. Het ging steeds slechter, tot ze uiteindelijk doodging. En ik zat in Den Haag en kon niet bij haar zijn.

Ik begin wel steeds beter te begrijpen waar de uitdrukking 'een brok in je keel' vandaan komt. Mijn keel deed gewoon pijn toen ik wakker werd!

Als je het hebt over écht bang zijn vor iets...

Super!

Superveel kaarten, supergezellig bezoek, superleuke kadootjes en natuurlijk een superlieve vriend. Deze ingredienten hebben mij dit jaar een verjaardag om nooit te vergeten bezorgd. Wat ik allemaal gekregen heb:

• Een snorkelset (of iets anders voor gebruik op Gran Canaria naar keuze) van Ricardo
• Een prachtig messenset voor in de keuken van mijn ouders, Myriam&Harry. Nu kan ik nóg lekkerder gaan koken ;)
• Een heerlijk geurtje van Esprit van Tamara&Rick en Suzanne&Jelco
• En natuurlijk de meest gekke/leuke dingen van mijn vrienden, zoals (heelveel) bioscoopbonnen, een ronddraaiend fotolijstje, een boek, (heelveel) chocola, een schilderij en een USB-stofzuigertje.

Daarnaast was het natuurlijk gewoon geweldig dat ik ook mijn 23e verjaardag met Tamara samen kon vieren, want wie had dat vorig jaar gedacht? Op naar de 24 zou ik zeggen (dus laat die longen maar komen)!

Daarnaast hadden mijn ouders bedacht dat het wel leuk zou zijn om zowel Tamara als mij onder een stortvloed van kaarten te bedelven. Om vrienden en familie up-to-date te houden over de situatie van Tamara sturen ze regelmatig een mailtje rond naar vrienden en familie, die het vervolgens ook weer doorsturen naar geïnteresseerden van hun kant.

Dus ook vorige week zondag pakten mijn ouders hun adresboek erbij en stuurden een mailtje rond met het volgende bericht:

Hoi allemaal,

Zoals de meesten van jullie wel weten, worden Tamara en Judith aanstaande donderdag 23 jaar.

Het zal geen groots feest worden, maar toch is het een dag om even bij stil te staan.

Wij vieren met hen in gezinsverband (met aanhang) hun verjaardagen in het ziekenhuis.

Tamara wil zelf pas een feestje geven als alles achter de rug is en ze weer genezen en gezond thuis is.

Judith viert haar verjaardag in het weekend in zeer bescheiden kring met een paar vrienden in Den Haag.

Wij hebben het volgende bedacht:

Het zou leuk zijn als ze aanstaande donderdag allebei worden bedolven onder een kaarten-tsunami.

Via andere kanalen (bijvoorbeeld onze kerk) zijn al veel mensen gemobiliseerd om kaarten te sturen.

Het zou ontzettend mooi zijn als jullie ook allemaal een kaartje willen sturen, zodat zij allebei zich deze bijzondere verjaardag nog lang zullen herinneren.

Geef het berichtje ook door aan anderen, ook al kennen zij Tamara en Judith niet goed; dan wordt de stortvloed alleen nog maar groter.

NB. Zelf weten ze niet van dit idee, en dat moet dus ook nog even zo blijven.

De adressen, waarschijnlijk ten overvloede:

Tamara

(Adres)

Judith

(Adres)

Lieve groeten,

Hans en Ineke

En ik kan jullie zeggen: ik werd inderdaad bedolven! In totaal zijn er bij mij 124 kaarten binnengekomen. Op donderdag stroomden de kaarten letterlijk mijn postvakje uit. Heel erg leuk, dus bij deze iedereen: bedankt!

Om jullie een indruk gegeven van mijn kaartenverzameling (ik denk dat ik maar een nieuwe hobby ga beginnen...) heb ik het volgende filmpje gemaakt. Let niet op mijn hijgende ademhaling (het gaat even/nog steeds niet zo lekker) en het beeld is ook niet je-van-het, maar dat ligt aan mijn camera. Ideetje voor mijn verlanglijstje volgend jaar....?

En: hangt jouw kaart erbij?

Wir sind verhext

De laatste tijd zit ik veel met mijn gedachten bij Tamara. Het wachten duurt inmiddels al 15 weken en het einde lijkt nog niet echt in zicht. Hierdoor kan ik mij ook slecht concentreren op mijn schoolwerk, ben ik heel erg moe, slaap ik slecht (en word dus nog meer moe). Hierdoor wordt mijn weerstand lager, ben ik dus nu al een paar weken heel erg hard aan het proberen niet verkouden te worden (aangezien dat afgelopen jaar steeds tot ziekenhuisopnames leidde), etc. etc.

Mijn blog houd ik dan ook niet erg actief bij. Tamara schrijft op haar eigen blog hoe het met haar gaat en zolang er geen nieuws van mijn kant is, gaat het hier (lichamelijk gezien dan) goed.

Inmiddels vliegt de tijd voorbij. Zo word ik aankomende donderdag al weer 23 jaar, hebben Ricardo en ik afgelopen september ons 6-maandelijks samenzijn gevierd (jej) met o.a. onbeperkte gamba's en spareribs (jej again) en heb ik al weer 6 weken Duits achter de rug.

Af en toe komt er tussen alle gedachten eens iets heel anders opzetten. Zo ook vandaag tijdens het avondeten. Tijdens het insuline-spuiten vroeg ik me opeens af: Hoe lang geleden is Diabetes eigenlijk ontdekt? Wanneer is het voor het eerst behandeld? Enzovoorts.

Zo ben ik erachter gekomen dat de term 'diabetes mellitus' al ruim 1200 jaar geleden bedacht is, wat het betekent (honingzoete doorstroming), was de insuline tot 1983 van runderen en varkens afkomstig (Mijn vader: "Dan kan je niet eens normaal vegetarier zijn") en werd in de jaren '90 erkend dat 'patiënten wat betreft hun eigen behandeling een gelijkwaardige partner zijn voor artsen'.

Wat mij betreft geldt dat laatste ook voor CF-ers ;).

Tegen de tijd dat ik met het korte, maar krachtige, geschiedenisoverzicht van diabetes klaar was, was ik nieuwsgierig geworden naar die van Cystic Fibrosis. Het feit dat het CF-gen pas in '88/'89 ontdekt is was mij wel bekend, maar over het volgende had ik nog nooit iets gehoord. Tot nu:

Interessant is dat reeds omstreeks 1700 in Duitse en Zwitserse handboeken werd gewaarschuwd: "Wehe dem Kind, das beim Kuß auf die Stirn salzig schmekt, er ist verhext und muss bald sterben".*

Nou, liever niet...

*Door Wikipedia vertaald als "Wee het kind dat bij kussen van het voorhoofd zoutig smaakt, want het is gedoemd en zal snel sterven". Na 6 weken Duits staat er volgens mij letterlijk dit: "Wee het kind dat bij de kus op het voorhoofd zoutig smaakt, het is behekst en moet snel sterven". Dus...

Rectificatie: volgens Elly bestaat de langwerkende insuline toch echt al langer dan 2003 en ook op andere sites vind ik verschillende jaartallen. Vandaar dat ik het feitje 'is de langwerkende insuline pas in 2003 uitgevonden' er maar uit heb gehaald ;).

Beloofd is beloofd

Zoals ik in mijn vorige blog aangaf, zou ik nog een stuk schrijven over Tilburg, Texel en Anna Paulowna. Drie plaatsen die ik in 1 week heb bezocht.

De week begon met Tilburg, waar een goeie vriendin van mij woont: Cath. Cath heb ik 7 jaar geleden op een camping in Frankrijk leren kennen. Iedereen kent het wel: je hebt een leuke tijd op de camping, je wisselt contactgegevens uit en roept om het hardst dat 'je elkaar echt een keer gaat opzoeken'. Eenmaal thuis komen de gemaakte vrienden snel in een hoekje te liggen, want je hebt het veel te druk met het leven van alledag. Niet met Cath. Het feit dat zij in Dalfsen (naast Zwolle) woonde en wij in Deventer, maakte het bezoeken natuurlijk een stuk makkelijker. In deze 7 jaar is ze uitgegroeid tot een vriendin die iedereen zou willen hebben. Drie jaar geleden is ze in Tilburg gaan studeren en ik roep dus al drie jaar: "Ik kom je snel opzoeken!" Die maandag (3 augustus) was het eindelijk zover. Na een treintje en een uurtje kwam ik in Tilburg aan en hebben we een gezellig plekje opgezicht om wat te gaan eten, dit werd Havanas. Het eten was erg lekker en we hebben flink bijgekletst. Ook heb ik haar kamer nog gezien, want we hadden onverwachts meer tijd over dan gepland. Een uurtje Mcleod's daughters later ben ik weer op de trein gestapt. Een korte, maar heel gezellige avond. De volgende keer zal wat sneller dan over 3 jaar zijn :).

Dan Texel en Anna Paulowna. Deze twee plaatsen horen bij elkaar in het verhaal. Met Marjoleinhad ik al een tijd geleden afgesproken dat ik haar nou eindelijk eens op Texel zou komen opzoeken (ook zij komt meestal richting Den Haag. Ik vind mezelf wel een beetje lui lijken zo...). Overnachten op Texel was echter een probleem, want momenteel moet ik met alles wat ik doe met de mogelijkheid rekening houden dat Tamara opgeroepen kan worden. De laatste boot van Texel gaat om 9 uur 's avonds en de 1e pas om 6 uur. Mocht Tamara dus 's nachts worden opgeroepen, zou ik nooit op tijd in Utrecht kunnen komen. Maar ik zou Judith niet zijn als ik daar niet iets op bedacht, dus heb ik aan John gevraagd of ik bij hem kon overnachten (in Anna Paulowna). Drie vliegen in 1 klap: 2 vriendenbezoekjes afleggen en de mogelijkheid om naar Utrecht te komen 's nachts. Uiteindelijk ben ik dus van tien uur 's ochtends tot 9 uur 's avonds op Texel geweest en het was een heerlijke dag! We begonnen met een uurtje paardrijden, waarbij zelfs een stukje in draf. En ook al heb ik nooit op paardrijles gezeten, ik viel er niet af en vond het heel erg leuk om te doen! Daarna hebben we onze bikini's aangetrokken en hebben we de middag doorgebracht op het strand. Eerst lunch in een strandtentje en vervolgens 1,5 uur van de zon en zee genieten. Marjolein is zelfs in zee geweest, voor het eerst in 10 jaar (zoals ze zelf aangaf). Erg leuk en jammer dat we geen fototoestel bij ons hadden.

Daarna heeft ze me nog een tour over het eiland gegeven en hebben we een stop bij de ijsboerderij gemaakt, want die kon op zo'n zonnige dag natuurlijk niet overgeslagen worden. Na het avondeten bij haar ouders thuis ben ik vervolgens weer op de boot gezet, om de nacht weer door te brengen bij John thuis. Daar werd het ook nog een latertje, want met hem moest ik natuurlijk ook bijkletsen. Al met al een paar super gezellige dagen.

Daarnaast ben ik elke week wel 1 of 2 keer bij Tamara te vinden, mits ik niet verkouden ben. Niet alleen zij begint het wachten behoorlijk zat te worden, ik word ook erg ongeduldig. Inmiddels staat ze morgen 8 weken op HUI en er lijkt geen schot in de zaak te zitten. Dit geeft toch nog maar weer eens aan hoe slecht het eigenlijk met ons donorbeleid gesteld is. Hopelijk dringt er, tot het zover is, geen verkouheidsvirusje of mexicaans griepvirusje door in haar kamer, dan moet het toch wel goed komen! (?)

PS: Hebben jullie je handtekening al gezet op www.2miljoenhandtekeningen.nl?

Twee weken geleden heb ik Tamara samen met Marjolein opgezocht en haar een vriendenboek overhandigd. Marjolein heeft zo'n zelfde boek een aantal jaar geleden (rondom haar transplantatie) gekregen en vond het leuk ook zo'n actie voor Tamara op te zetten. Het resultaat is erg leuk geworden! Elk berichtje was in een eigen vorm gegoten.

Voor foto's van die dag: zie Tamara's blog

Dit weekend heb ik weer leuke dingen in het vooruitzicht, dus over een paar dagen weer een nieuwe blog. Tot dan!

Daar zit je dan...

De producten van de Ikea zijn bij iedereen denk ik welbekend. Het in elkaar zetten van kasten, stapelbedden (Youp van't Hek) en wat al niet meer lijkt bedrieglijk eenvoudig. Tot aan het einde. Deden we slechts een half uurtje over het in elkaar zetten van de volledige 5x5 Expedit kast, duurde het nog eens een half uur voordat de bovenkant er op zat. De schroeven pakten de kast niet waardoor het imbussleuteltje rond bleef draaien zonder iets vast te schroeven.

Met een beetje wilskracht, doorzettingsvermogen en een schroevend

raaier lukte het eindelijk om de schroeven in de kast te krijgen. Tevreden over het resultaat denk je er van af te zijn. Tot de volgende ochtend....

Op mijn voordeur zit een extra veiligheidssgrendel (zgn Noxon- of insteekgrendel). Een simpele hendel die je naar beneden (of naar boven, om het even) draait, zodat de deur 's nachts extra goed dicht zit. Vanochtend wilde Ricardo naar buiten gaan en de hendel draait dol. Hij dus via de achterkant (moet toch op tijd op zijn werk komen) en ik heb mijn mijn vader een tijdje zitten frummelen aan het slot. Helaas wilde het met geen mogelijkheid meer open. Wat doe je dan?

Je breekt uit...

...met een ijzerzaagje!

In dit geval ging mijn vader via de achterkant (gelukkig heb ik een terras) naar de praxis en kocht daar een ijzerzaag. Mijn voorspelling (2 uur en 3 ijzerzaagjes later) kwam niet helemaal uit, want in een kwartiertje was het slot doorgezaagd. Gelukkig, we konden weer naar buiten!

Heb ik mijn krachtoefeningen voor deze week ook weer gedaan...

Morgen meer over de afgelopen week (Tilburg, Texel & Anna Paulowna)

De kogel en de kerk

Tamara staat op H(oog) U(rgent) I(nternationaal). Dit houdt in dat ze omhoog geschoven is op en daarmee nummer 1 van Europa is (achter alle anderen die ook op HUI staan). Echter, mocht er komende dagen een oproep komen (theoretisch gezien kan dat natuurlijk), mag ze nog niet getransplanteerd worden. Eerst de ontstekingswaarde omlaag en het gewicht omhoog. Daarnaast is er gesproken over een insulinepompje om haar suikers beter geregeld te houden. Ook zal ze in het ziekenhuis moeten blijven. Al met al geen pretje, dus mochten jullie haar willen opfleuren/opkikkeren/opmonteren/opvrolijken/troosten/verkwikken/vertroosten*, ofwel een hart onder de riem willen steken:

UMC Utrecht, locatie AZU
B3West, kamer 21
tav Tamara Magdelijns
Postbus 85500
3508 GA Utrecht

Haar adres :).

*synoniemen.net