Make the most of today

Het strand van de Engelsen - GC 2010

2010-03-29T21:30:00.015+02:00

Buenos Dias! Een van de manieren waarop je op Gran Canaria iemand kan begroeten. Nu is dit echter de beleefde versie die ik geleerd heb en werd ‘Olá’ toch het meeste gebruikt.
Het liefste zou ik willen zeggen dat alles hier perfect verlopen is en we heerlijke dagen hebben gehad. Nu was dit voor een groot deel ook het geval: de vlucht ging prima, het vervoer naar het hotel verliep ook soepel dankzij de Nederlandse hostess die op Gran Canaria aanwezig was en het zonnetje heeft tot nu toe elke dag geschenen. Het is een paar dagen lang zelfs tussen de 25 en de 30 graden geweest! Daarnaast, veel minder erg maar toch ook niet gewenst, is Ricardo vanaf aankomst flink verkouden geweest en hoestte nogal wat af. Ik zou bijna willen zeggen ‘meer dan ik’, maar dat betwijfel ik toch. Daarnaast had hij flink last van zijn rechteroor en het lijkt erop dat daar een ontsteking heeft gezeten. Niet echt de manier waarop je je vakantie wilt beginnen.
Gelukkig leek hij in de tweede week wat op te knappen, maar het heeft er toch nog tot het einde gezeten. Het was dus vooral genieten van veel zon, veel eten, veel drinken en veel slapen.
De dinsdag na onze aankomst gingen we op pad met onze eerste excursie. We hadden ons aangemeld voor de zogenaamde ‘Gran Tour’. Hierbij rijd je in een busje half Gran Canaria door, bezoekt een flink aantal dorpjes aan de oostkant van het eiland, een stuk of wat grotwoningen, 1 grote krater, 2 kerken en een van de hoogste punten met een prachtig uitzicht, waardoor je een goede indruk krijgt van hoe Gran Canaria er vóór het toerisme uit moet hebben gezien. Dankzij de regen was het, in tegenstelling tot dor en bruin, overal prachtig groen en daar hebben we ook flink van genoten. Wat was ik er graag geweest voordat het toerisme zo op kwam zetten. Playa del Inglés is namelijk puur en alleen maar gebouwd om de hordes toeristen (voornamelijk Engelsen, vandaar ook de naam ‘Playa del Ingles’) te kunnen huisvesten en dat merk je. In de dorpjes in het binnenland daarentegen zou ik best willen overwinteren J. Met die heuveltjes en dat weer zou het volgens mij super zijn voor mijn gezondheid.
Natuurlijk was deze tour niet de enige. Zo hebben we de vrijdag erop een zogenaamde ‘Magic Vision Dolphin-tour’ gedaan. Hierbij werd er gezocht naar verschillende zeedieren zoals dolfijnen, maar ook zeeschildpadden, vliegende vissen en wat al niet meer. Dat was tenminste de bedoeling… Wij hebben dus echt helemaal niks gezien. ’T Was desondanks een lekker boottochtje, waarbij we voor de eerste keer verbrand zijn, omdat we bepaalde delen niet in hadden gesmeerd. (Dat wil zeggen ik: mijn eigen hals en de inhammen bij Ricardo. Oeps…)
Op de laatste maandag zijn we naar Puerto de Mogan, ook wel Klein Venetië genoemd, te gaan. Dit was een erg schattig plaatsje: veel minder toeristisch dan waar wij verbleven, wat opener en veel leukere winkeltjes. In Playa Del Inglés hebben we vooral alleen maar CC’s (Centros Comerciales ofwel shopping malls) gezien, waarin je om de haverklap wordt afgezet en alles voor de massa wordt verkocht.
En verder hebben we gewoon lekker aan het zwembad gelegen, van de zon genoten, een beetje gewandeld door Playa del Inglés onder andere naar de CC’s, en we hebben aan het strand gezeten. Het water van de zee was wel erg koud en het zand kwam overal en nergens, dus dat werd geen zwemmen. Wat dat betreft lig ik liever aan het zwembad met een sangriaatje (en Ricardo met een biertje). Beiden hebben we de fles met factor 50 én die van 25 (bijna) leeggemaakt, dus er zit een minder heftig bruin kleurtje op dan ik had gehoopt, maar na een blik op alle andere roodverbrande toeristen denk ik dat wij het toch wat verstandiger hebben gedaan. Het hebben van CF alleen is wel genoeg.
Ook was er in het hotel een ‘Animación’ Team aanwezig. Wederom erg toeristisch, maar gelukkig was dit team wel erg grappig (“Ohh…my…Got”) en enthousiast en na 2 weken daar gebleven te zijn ken je ze wel. Ricardo maakte blijkbaar de eerste dag al een flinke indruk (met zijn optreden of met zijn naam, dat weten we niet), dus worden we (en vooral Ricardo) nu steeds herkend en aangesproken. Een voorbeeldje:
Terwijl hij brillen past in het winkeltje horen we ergens achter in de gang:
‘Ricaarrrdoo’
Wandelend door de gangen van het hotel: ‘Yoo, Ricarrrdoo, my man, good to see you’
Liggend bij het zwembad: ‘Yoo Ricaarrrdooo, how are you my friend? Good to have you here so long’.
Etc…
Dit had ook als gevolg dat we mee hebben gedaan (mee móésten doen meer) aan de verschillende spelletjes die door dit team werden georganiseerd, zoals de wedstrijd ‘Hombres vd Mujeres’, de Karaoke avond, water polo, de Cocktail game (die trouwens wel lekker was) en het eeuwige liedje wat elke dag gedraaid wordt aan het begin en einde van het programma en waar een belachelijk dansje bij hoort. Gelukkig hoefde je niet elke dag mee te doen: soms werden er gewoon shows gegeven of artiesten ingehuurd en dan hadden we dus een klein optreden (zoals flamenco-dansen) van ongeveer een uur. Ook erg leuk!
Het eten was er trouwens echt heerlijk en je kon ’s ochtends en ’s avonds onbeperkt opscheppen. Ik heb voornamelijk (heel) veel vis en groente en verschillende soorten paella gegeten, want dat was toch het lekkerste daar. Mijn darmen vonden het helaas wat minder leuk, vooral in het begin, (opgeblazen buik, verstopt of juist de andere kant op, etc.), maar dat is eigenlijk altijd zo als ik naar een vreemd land ga. Thuis gekomen bleek ik geen grammetje aangekomen te zijn. Sterker nog: ik was er een afgevallen. Toch teveel gewaterpolo’d? Of was het het limbodansen, waarbij ik gewonnen heb (en daarna een week lang last van mijn rug had. Oeps again…)?
Enfin, we hebben ons dus zeker vermaak! Nog een paar leuke feiten:
Zondag 14 maart bleek het (volgens het weerbericht) in Vancouver bijna even warm te zijn als op GC (18 vs 21 graden Celsius). Asjemenou?
De verkeerssituatie viel me erg mee. Voor elk zebrapad werd netjes gestopt en kon je veilig oversteken. Tijdens de Gran Tour hoorde ik waarom: Mocht iemand dit niet doen en hij wordt gespot door de politie, kan hij rekenen op een boete van maar liefst € 90! Dit mogen ze van mij ook in Nederland invoeren en dan het liefste in DH. En aangezien het gemiddelde BNP in GC ongeveer de helft van dat in NL is, zou dit bedrag in NL gesteld moeten worden op zo’n € 180. Eens kijken of er dan nog iemand je van je sokken rijdt.
Het was warm en de airco deed het een paar dagen niet/slecht
Het pasje van onze kamer deed het de dinsdag na de Gran Tour niet, waardoor we een nieuwe moesten halen.
Lig ik aan het zwembad bij het hotel, komt er opeens een superbekend gezicht aanlopen. Wat een toeval, maar o zo gezellig :)!
En als klap op de vuurpijl zaten we een kwartier voor vertrek van onze Gran Tour, vast in de lift van het hotel met een alarmbel waar niet op gereageerd werd. Gelukkig hoorde een schoonmaakster ons…
Een mooie twee weken die wat mij betreft zeker voor herhaling vatbaar zijn!
En om het verhaal compleet te maken, hieronder nog een paar foto’s… (Meer foto’s op mijn Facebook/Hyves). Wie kan er trouwens raden wat voor een plant/struik/boom er op mijn foto bovenaan mijn blog staat?
De leuke vakantie heeft helaas wel, net als het minder leuke begin, een minder leuk einde gehad. Tijdens deze twee weken zijn Ricardo en ik er achter gekomen dat onze relatie meer op een vriendschap ging lijken dan op wat we wilden hebben. Datgene wat iets extra’s geeft aan je relatie als geliefden, die klik of vonk, voelden wij beiden niet meer. We hadden wel gehoopt dit terug te krijgen/vinden tijdens de vakantie, maar dat is helaas niet gebeurd. Een lastige beslissing en ook erg jammer, want we geven nog wel erg om elkaar. Daarom hebben we ook besloten dat, zodra de tijd er rijp voor is, we (weer) ‘gewoon’ als vrienden verder willen gaan.
Gelukkig hebben we samen nog van een mooie vakantie kunnen genieten en terugkijken op een leuk jaar.
Goed, foto's dus:

Mijn rolstoel en koffer (oranje) worden ingeladen. Gelukkig, ze zijn niet vergeten!

Boven Rotterdam

Boven Zeeland

Boven de wolken

Het hotel (we zaten op de 8e, de hoogste, verdieping)

Palmboom bij het zwembad

Rotswoning

Banana tree

Wandeling door het park

Een van de twee bekeken kerken met z'n afschuwelijk-lelijk-barok-met-goud-versierde altaar...

Mooi stukje dorp

Diepe, DIEPE, krater, waar iemand van 90 jaar oud woont. Het is maar wat je leuk vindt...

Ricardo en ik op het (bijna) hoogste punt van GC

Zuurstokstraatje

Tijdens het avondeten

De bushalte. Vervelend om hier te wachten...

Post

2010-03-18T20:02:00.001+01:00

Met nog 30 seconden te gaan en geen USB poort hier: blogjes komen later

Still alive and kicking... (Wacht: had ik die titel niet al eens eerder gebruikt?)

2010-03-02T00:16:00.006+01:00

Het is zover: mijn allereerste blog van het jaar 2010! En dat terwijl het inmiddels maart is.

Na een lange periode van non-activiteit vond ik vandaag weer een vonkje inspiratie die ik met jullie wilde delen. Waarom ik zo lang niks heb geschreven? Geen idee. Hoewel tijd genoeg, had ik gewoon geen zin, geen energie en geen inspiratie. Ik kan natuurlijk mijn dagen beschrijven en er zijn ook heus wel wat dingen gebeurd, maar ik ben nooit zo geweest van het een voor een opnoemen van mijn dagelijkse activiteiten. Dat vind ik het niet waard om op te schrijven en vaak zelf saai om te lezen.

De aanleiding van deze blog is mijn aankomende vakantie. Meer dan een half jaar geleden heb ik me samen met Ricardo aangemeld bij de stichting SVP en we zijn ingeloot. Vanaf woensdag 10 maart tot woensdag 24 maart gaan wij dus op vakantie naar Gran Canaria. En laat ik daar nu, na zo'n half jaar als het afgelopen half jaar, enorme zin in hebben! Ook al is Tamara nog niet getransplanteerd, wij hebben besloten om te wel te gaan. Aan de ene kant waren we er natuurlijk van uit gegaan dat ze dan toch echt wel getransplanteerd zou zijn (niet dus) en aan de andere kant is het moment dat ze opgeroepen en geopereerd wordt wel spannend, maar is er ook niet veel te doen. Daarnaast mag ik daarna toch niet bij haar, omdat (verassing!) ik zelf ook CF heb. Dan maar Skypen, dacht ik bij mezelf en spontaan werd de laptop aan het lijstje 'ik-ga-op-vakantie-en-neem-mee' toegevoegd.

Enige voorbereiding is uiteraard ook gewenst. Zo staan de factors 20, 30 en 50 al enige tijd gezellig op een rijtje in mijn badkamerkastje en heb ik onlangs een reisgids met de intrigerende titel 'Gran Canaria (met grote kaart)' aangeschaft. Om mijzelf nog wat lekkerder (en anderen uiteraard stinkend jaloers) te maken heb ik even het huidige weersvooruitzicht opgezocht en die

Weersverwachting Playa del Inglés

Maandag 08-03	Half bewolkt	20 °c / 15 °c	10%	N	16
Dinsdag 09-03	Half bewolkt	20 °c / 15 °c	10%	N	16
Woensdag 10-03	Half bewolkt	20 °c / 15 °c	0%	NO	23

Klinkt dat niet heerlijk? Nog maar 9 nachtjes slapen...

Generale repetitie?

2009-12-26T14:10:00.002+01:00

Spanning, sensatie en een slapeloze nacht. Zo kan je de nacht volgend op 1e Kerstdag bij ons wel omschrijven. Veel mensen hebben het al op Tamara haar blog kunnen lezen: Afgelopen nacht kwam er dan éindelijk, na bijna 6 maanden, een oproep. Om 12.05 werd ik opgebeld door Tamara met de woorden: "Hah, eindelijk mag ik je een keer wakker bellen. Ik heb een oproep, joehoe!" Wij weer aankleden, en besluiten of we met de trein of met de auto zouden gaan. Ik had namelijk tijdens het avondeten wat wijn op. Waarschijnlijk was ik al wel weer nuchter, maar ik voelde me niet echt super. Tel daarbij de zenuwen op (hoesten, benauwd, verkrampt en misselijk) en we kwamen al snel tot de conclusie dat we deze keer maar even de trein moesten pakken.

Helaas kregen we al snel te horen (ongeveer 10 minuten nadat Ricardo & ik aan waren gekomen in Utrecht), dat de longen afgekeurd waren en de operatie niet doorging. Helaas, helaas...

Aan de ene kant verdrietig, aan de andere kant zijn we allemaal weer een stukje wijzer. We weten nu allemaal een beetje hoe het voelt en gaat als Tamara opgeroepen wordt en ik drink geen druppel meer tot ze is getransplanteerd ;).

Zoals mijn moeder al aangaf: hopelijk was dit gewoon de generale repetitie en hopen we dat ook hierbij het gezegde 'een slechte generale is een goede voorstelling' op zijn plaats is. Beter een stel prachtige longen de tweede keer, dan een paar halfbakken de eerste.

Bang

2009-11-18T17:17:00.005+01:00

Vroeger was ik bang voor spinnen en andere kleine insecten. Bang dat ze onder mijn kleren zullen kruipen, bang dat ze zullen gaan steken en bang voor de pijn (en dan wespen met name). Lieveheersbeestjes waren dan weer een ander verhaal. Zo mooi als die soms kunnen zijn. Ze hebben een vrolijk rood kleurtje en steken niet. Althans, dat is mijn ervaring...

Bang is eigenlijk ook het foute woord. Ik vind insecten eng, ik vind spinnen eng en ik vind onbekende mensen bellen eng. Over de rand van een wiebelend net klimmen (survivaltocht) vind ik ook eng. Toen ik bovenaan was en er over heen moest klimmen, brak het zweet me uit en verstijfde ik. Vervolgens ben ik dan ook aan dezelfde kant weer naar beneden geklommen.

Toch merk ik dat ik, naarmate ik ouder word, hier beter mee om kan gaan. (Kleine) spinnetjes zet ik naar buiten, voor wespen ren ik iets minder hard weg dan voorheen (van tijd tot tijd durf ik zelfs te blijven zitten) en ik heb ontdekt dat onbekende mensen aan de telefoon helemaal niet zo eng zijn als ik me altijd voorstel. Ook de tandarts blijkt een goeie man te zijn (dat ik gaatjes heb kan hij niks aan doen).

Daarnaast zoek ik ook mijn grenzen op, of wil ik juist laten zien dat iets helemaal niet eng hoeft te zijn. Denk hierbij aan mijn eerste keer in de achtbaan op mijn 10e, de Swoop in Nieuw-Zeeland en mijn ontzettende drive om nog eens te willen gaan parachutespringen. Dat laatste bewaar ik wel voor na een eventuele longtransplantatie.

Over longtransplantaties gesproken.... wist je dat Tamara inmiddels bijna 20 weken op HUI staat? Dit is echt ongelooflijk lang, het schijnt zelfs zo te zijn (bron: Tamara) dat de gemiddelde wachttijd opgeschoven is van 6-12 weken, naar 14-16 weken. Inmiddels verveelt Tamara zich soms dood in het ziekenhuis en heeft ze de ene infuuskuur na de andere.

Dit beïnvloed in meer, en soms mindere, mate mijn doen en denken. Zo wil ik er graag al een paar dagen tussenuit, maar niet al te ver, want stel dat... Zo heb ik ook regelmatig dromen over Tamara. De ene keer is ze getransplanteerd en wel en gaat alles goed. Afgelopen nacht was het helaas iets minder leuk. Tamara moest aan het infuus, maar de antibiotica die ze kreeg hielp niet. Het ging steeds slechter, tot ze uiteindelijk doodging. En ik zat in Den Haag en kon niet bij haar zijn.

Ik begin wel steeds beter te begrijpen waar de uitdrukking 'een brok in je keel' vandaan komt. Mijn keel deed gewoon pijn toen ik wakker werd!

Als je het hebt over écht bang zijn vor iets...

"Conversation" Tales Of Mere Existence

2009-10-29T23:55:00.002+01:00

Erg herkenbaar! Haha. Althans, het eerste gedeelte dan...

Super!

2009-10-26T23:12:00.003+01:00

Superveel kaarten, supergezellig bezoek, superleuke kadootjes en natuurlijk een superlieve vriend. Deze ingredienten hebben mij dit jaar een verjaardag om nooit te vergeten bezorgd. Wat ik allemaal gekregen heb:

Een snorkelset (of iets anders voor gebruik op Gran Canaria naar keuze) van Ricardo
Een prachtig messenset voor in de keuken van mijn ouders, Myriam&Harry. Nu kan ik nóg lekkerder gaan koken ;)
Een heerlijk geurtje van Esprit van Tamara&Rick en Suzanne&Jelco
En natuurlijk de meest gekke/leuke dingen van mijn vrienden, zoals (heelveel) bioscoopbonnen, een ronddraaiend fotolijstje, een boek, (heelveel) chocola, een schilderij en een USB-stofzuigertje.

Daarnaast was het natuurlijk gewoon geweldig dat ik ook mijn 23e verjaardag met Tamara samen kon vieren, want wie had dat vorig jaar gedacht? Op naar de 24 zou ik zeggen (dus laat die longen maar komen)!

Daarnaast hadden mijn ouders bedacht dat het wel leuk zou zijn om zowel Tamara als mij onder een stortvloed van kaarten te bedelven. Om vrienden en familie up-to-date te houden over de situatie van Tamara sturen ze regelmatig een mailtje rond naar vrienden en familie, die het vervolgens ook weer doorsturen naar geïnteresseerden van hun kant.

Dus ook vorige week zondag pakten mijn ouders hun adresboek erbij en stuurden een mailtje rond met het volgende bericht:

Hoi allemaal,

Zoals de meesten van jullie wel weten, worden Tamara en Judith aanstaande donderdag 23 jaar.

Het zal geen groots feest worden, maar toch is het een dag om even bij stil te staan.

Wij vieren met hen in gezinsverband (met aanhang) hun verjaardagen in het ziekenhuis.

Tamara wil zelf pas een feestje geven als alles achter de rug is en ze weer genezen en gezond thuis is.

Judith viert haar verjaardag in het weekend in zeer bescheiden kring met een paar vrienden in Den Haag.

Wij hebben het volgende bedacht:

Het zou leuk zijn als ze aanstaande donderdag allebei worden bedolven onder een kaarten-tsunami.

Via andere kanalen (bijvoorbeeld onze kerk) zijn al veel mensen gemobiliseerd om kaarten te sturen.

Het zou ontzettend mooi zijn als jullie ook allemaal een kaartje willen sturen, zodat zij allebei zich deze bijzondere verjaardag nog lang zullen herinneren.

Geef het berichtje ook door aan anderen, ook al kennen zij Tamara en Judith niet goed; dan wordt de stortvloed alleen nog maar groter.

NB. Zelf weten ze niet van dit idee, en dat moet dus ook nog even zo blijven.

De adressen, waarschijnlijk ten overvloede:

Tamara

(Adres)

Judith

(Adres)

Lieve groeten,

Hans en Ineke

En ik kan jullie zeggen: ik werd inderdaad bedolven! In totaal zijn er bij mij 124 kaarten binnengekomen. Op donderdag stroomden de kaarten letterlijk mijn postvakje uit. Heel erg leuk, dus bij deze iedereen: bedankt!

Om jullie een indruk gegeven van mijn kaartenverzameling (ik denk dat ik maar een nieuwe hobby ga beginnen...) heb ik het volgende filmpje gemaakt. Let niet op mijn hijgende ademhaling (het gaat even/nog steeds niet zo lekker) en het beeld is ook niet je-van-het, maar dat ligt aan mijn camera. Ideetje voor mijn verlanglijstje volgend jaar....?

En: hangt jouw kaart erbij?

Wir sind verhext

2009-10-15T22:58:00.007+02:00

De laatste tijd zit ik veel met mijn gedachten bij Tamara. Het wachten duurt inmiddels al 15 weken en het einde lijkt nog niet echt in zicht. Hierdoor kan ik mij ook slecht concentreren op mijn schoolwerk, ben ik heel erg moe, slaap ik slecht (en word dus nog meer moe). Hierdoor wordt mijn weerstand lager, ben ik dus nu al een paar weken heel erg hard aan het proberen niet verkouden te worden (aangezien dat afgelopen jaar steeds tot ziekenhuisopnames leidde), etc. etc.

Mijn blog houd ik dan ook niet erg actief bij. Tamara schrijft op haar eigen blog hoe het met haar gaat en zolang er geen nieuws van mijn kant is, gaat het hier (lichamelijk gezien dan) goed.

Inmiddels vliegt de tijd voorbij. Zo word ik aankomende donderdag al weer 23 jaar, hebben Ricardo en ik afgelopen september ons 6-maandelijks samenzijn gevierd (jej) met o.a. onbeperkte gamba's en spareribs (jej again) en heb ik al weer 6 weken Duits achter de rug.

Af en toe komt er tussen alle gedachten eens iets heel anders opzetten. Zo ook vandaag tijdens het avondeten. Tijdens het insuline-spuiten vroeg ik me opeens af: Hoe lang geleden is Diabetes eigenlijk ontdekt? Wanneer is het voor het eerst behandeld? Enzovoorts.

Zo ben ik erachter gekomen dat de term 'diabetes mellitus' al ruim 1200 jaar geleden bedacht is, wat het betekent (honingzoete doorstroming), was de insuline tot 1983 van runderen en varkens afkomstig (Mijn vader: "Dan kan je niet eens normaal vegetarier zijn") en werd in de jaren '90 erkend dat 'patiënten wat betreft hun eigen behandeling een gelijkwaardige partner zijn voor artsen'.

Wat mij betreft geldt dat laatste ook voor CF-ers ;).

Tegen de tijd dat ik met het korte, maar krachtige, geschiedenisoverzicht van diabetes klaar was, was ik nieuwsgierig geworden naar die van Cystic Fibrosis. Het feit dat het CF-gen pas in '88/'89 ontdekt is was mij wel bekend, maar over het volgende had ik nog nooit iets gehoord. Tot nu:

Interessant is dat reeds omstreeks 1700 in Duitse en Zwitserse handboeken werd gewaarschuwd: "Wehe dem Kind, das beim Kuß auf die Stirn salzig schmekt, er ist verhext und muss bald sterben".*

Nou, liever niet...

*Door Wikipedia vertaald als "Wee het kind dat bij kussen van het voorhoofd zoutig smaakt, want het is gedoemd en zal snel sterven". Na 6 weken Duits staat er volgens mij letterlijk dit: "Wee het kind dat bij de kus op het voorhoofd zoutig smaakt, het is behekst en moet snel sterven". Dus...

Rectificatie: volgens Elly bestaat de langwerkende insuline toch echt al langer dan 2003 en ook op andere sites vind ik verschillende jaartallen. Vandaar dat ik het feitje 'is de langwerkende insuline pas in 2003 uitgevonden' er maar uit heb gehaald ;).

Kseniya Simonova - Sand Animation (Україна має талант / Ukraine's Got Talent)

2009-10-07T20:31:00.001+02:00

Dit filmpje kreeg ik toegestuurd via Hyves. Echt heel bijzonder! Now she's got talent!

Kaoma - Lambada

2009-10-04T16:01:00.001+02:00

Het liedje kende ik natuurlijk al tijden, maar door het programma 'Let's Dance', heb ik dan ook eindelijk de clip gezien. Die zou ik ook nog wel eens willen dansen

What do Americans know about the world?

2009-09-27T23:09:00.001+02:00

Naar het schijnt een oud filmpje, maar ik kende hem niet en heb me echt zitten verbazen!!

HHH

2009-09-24T21:10:00.004+02:00

Een jaar geleden moest ik er toch echt aan geloven: het aanvragen van huishoudelijke hulp bij de gemeente. Aan de ene kant een goeie oplossing, want ik werd toch wel erg benauwd tijdens het stofzuigen, maar aan de andere kant betekent dat, dat je weer iets uit handen moet geven en aan jezelf moet toegeven dat je achteruit gaat.

Nu, 1 jaar later, ben ik toch wel erg blij met deze beslissing. Mijn huis heeft er al jaren niet zo netjes en schoon uitgezien en ik heb tijd over voor mezelf. Ook al is dit is niet te merken aan de hoeveelheid opnames die ik heb gehad...

Vanochtend werd ik gebeld door een man van de gemeente voor een herkeuring, zodat ik weer recht heb op een jaar HHH. Op een gegeven moment vroeg hij aan mij waarin ik merkte dat mijn ziekte mij beperkte tijdens het schoonmaken. Ik gaf toen aan het gevoel te hebben intensief gesport te hebben, na bijvoorbeeld te hebben gestofzuigd. Vorige jaar is mijn hulp namelijk 4 weken ziek geweest en de organisatie regelde maar geen vervanging... Op een gegeven moment heb ik toen zelf weer een keer de stofzuiger ter hand genomen en werd toen precies weer met mijn neus op de feiten gedrukt: waarom ik HHH had aangevraagd. Ik was namelijk doodop na het stofzuigen (en het gaat hier niet om een simpel studentenkamertje ;) ).

Nadat ik het telefoongesprek afgesloten had, was ik toch wel nieuwsgierig naar het verschil qua calorieverbruik tussen het schoonmaken en volleyballen. Het feit wil namelijk dat ik afgelopen woensdagavond voor het eerst sinds een jaar weer naar een volleybaltraining ben geweest (en wat héb ik een spierpijn vandaag. Het schijnt dat de tweede dag altijd erger is. Nóg erger...).

Wel kunnen volleyballen en geen huishoudelijke taken...?

Maar wat blijkt volgens de volgende site? Tijdens het verrichten van de huishoudelijke werkzaamheden zou ik méér calorieën verbranden dan tijdens een gemiddeld spel volleybal.

Voilá: mysterie opgelost ;)

House

2009-09-17T21:34:00.003+02:00

Zoals elke andere gezonde (van geest) jongvolwassene kijk ik met enige regelmaat TV. De ene keer het nieuws, Twee voor Twaalf of Paul & Witteman (voornamelijk samen met mijn vader) en de andere keer 'My Super Sweet 16', 'Made' of een andere serie die over het algemeen alleen door vrouwen wordt gevolgd.

Vandaag was het de beurt aan de serie 'House'. Op de dinsdag worden oude afleveringen herhaald en op de donderdag zijn er 'nieuwe' afleveringen. (Nieuwe staat hier tussen haakjes, omdat er uiteraard ook mensen zijn die alle seizoenen gedownload, gebrand en dus al gezien hebben. Of ze komen uit Amerika...)

In House, wat ik trouwens ook met mijn vader samen kijk en wat dus afgewisseld wordt met Twee voor Twaalf, komen de meest uiteenlopende, vreemde, onbekende en zeldzame ziektebeelden aan bod. Regelmatig denk ik: "Huh, bestaat dat écht", om het vervolgens te Googlen om (uiteraard) te ontdekken dat het wel degelijk bestaat...

Zo ook endometriose.

Hihi

2009-09-05T13:42:00.002+02:00

Mijn ouders hebben op hun WC een prikbord hangen, waarop ze af en toe grappige teksten prikken, gevonden in tijdschriften/kranten/etc.

Wat vandaag mijn aandacht trok:

EenVandaag

2009-09-03T11:31:00.002+02:00

Het filmpje spreekt uiteraard voor zich...

Tot vannacht!

2009-08-27T23:59:00.003+02:00

De kreet waarmee mijn ouders en ik onze telefoongesprekken tegenwoordig afsluiten. Je weet immers maar nooit...

Beloofd is beloofd

2009-08-27T22:13:00.003+02:00

Zoals ik in mijn vorige blog aangaf, zou ik nog een stuk schrijven over Tilburg, Texel en Anna Paulowna. Drie plaatsen die ik in 1 week heb bezocht.

De week begon met Tilburg, waar een goeie vriendin van mij woont: Cath. Cath heb ik 7 jaar geleden op een camping in Frankrijk leren kennen. Iedereen kent het wel: je hebt een leuke tijd op de camping, je wisselt contactgegevens uit en roept om het hardst dat 'je elkaar echt een keer gaat opzoeken'. Eenmaal thuis komen de gemaakte vrienden snel in een hoekje te liggen, want je hebt het veel te druk met het leven van alledag. Niet met Cath. Het feit dat zij in Dalfsen (naast Zwolle) woonde en wij in Deventer, maakte het bezoeken natuurlijk een stuk makkelijker. In deze 7 jaar is ze uitgegroeid tot een vriendin die iedereen zou willen hebben. Drie jaar geleden is ze in Tilburg gaan studeren en ik roep dus al drie jaar: "Ik kom je snel opzoeken!" Die maandag (3 augustus) was het eindelijk zover. Na een treintje en een uurtje kwam ik in Tilburg aan en hebben we een gezellig plekje opgezicht om wat te gaan eten, dit werd Havanas. Het eten was erg lekker en we hebben flink bijgekletst. Ook heb ik haar kamer nog gezien, want we hadden onverwachts meer tijd over dan gepland. Een uurtje Mcleod's daughters later ben ik weer op de trein gestapt. Een korte, maar heel gezellige avond. De volgende keer zal wat sneller dan over 3 jaar zijn :).

Dan Texel en Anna Paulowna. Deze twee plaatsen horen bij elkaar in het verhaal. Met Marjoleinhad ik al een tijd geleden afgesproken dat ik haar nou eindelijk eens op Texel zou komen opzoeken (ook zij komt meestal richting Den Haag. Ik vind mezelf wel een beetje lui lijken zo...). Overnachten op Texel was echter een probleem, want momenteel moet ik met alles wat ik doe met de mogelijkheid rekening houden dat Tamara opgeroepen kan worden. De laatste boot van Texel gaat om 9 uur 's avonds en de 1e pas om 6 uur. Mocht Tamara dus 's nachts worden opgeroepen, zou ik nooit op tijd in Utrecht kunnen komen. Maar ik zou Judith niet zijn als ik daar niet iets op bedacht, dus heb ik aan John gevraagd of ik bij hem kon overnachten (in Anna Paulowna). Drie vliegen in 1 klap: 2 vriendenbezoekjes afleggen en de mogelijkheid om naar Utrecht te komen 's nachts. Uiteindelijk ben ik dus van tien uur 's ochtends tot 9 uur 's avonds op Texel geweest en het was een heerlijke dag! We begonnen met een uurtje paardrijden, waarbij zelfs een stukje in draf. En ook al heb ik nooit op paardrijles gezeten, ik viel er niet af en vond het heel erg leuk om te doen! Daarna hebben we onze bikini's aangetrokken en hebben we de middag doorgebracht op het strand. Eerst lunch in een strandtentje en vervolgens 1,5 uur van de zon en zee genieten. Marjolein is zelfs in zee geweest, voor het eerst in 10 jaar (zoals ze zelf aangaf). Erg leuk en jammer dat we geen fototoestel bij ons hadden.

Daarna heeft ze me nog een tour over het eiland gegeven en hebben we een stop bij de ijsboerderij gemaakt, want die kon op zo'n zonnige dag natuurlijk niet overgeslagen worden. Na het avondeten bij haar ouders thuis ben ik vervolgens weer op de boot gezet, om de nacht weer door te brengen bij John thuis. Daar werd het ook nog een latertje, want met hem moest ik natuurlijk ook bijkletsen. Al met al een paar super gezellige dagen.

Daarnaast ben ik elke week wel 1 of 2 keer bij Tamara te vinden, mits ik niet verkouden ben. Niet alleen zij begint het wachten behoorlijk zat te worden, ik word ook erg ongeduldig. Inmiddels staat ze morgen 8 weken op HUI en er lijkt geen schot in de zaak te zitten. Dit geeft toch nog maar weer eens aan hoe slecht het eigenlijk met ons donorbeleid gesteld is. Hopelijk dringt er, tot het zover is, geen verkouheidsvirusje of mexicaans griepvirusje door in haar kamer, dan moet het toch wel goed komen! (?)

PS: Hebben jullie je handtekening al gezet op www.2miljoenhandtekeningen.nl?

Twee weken geleden heb ik Tamara samen met Marjolein opgezocht en haar een vriendenboek overhandigd. Marjolein heeft zo'n zelfde boek een aantal jaar geleden (rondom haar transplantatie) gekregen en vond het leuk ook zo'n actie voor Tamara op te zetten. Het resultaat is erg leuk geworden! Elk berichtje was in een eigen vorm gegoten.

Voor foto's van die dag: zie Tamara's blog

Dit weekend heb ik weer leuke dingen in het vooruitzicht, dus over een paar dagen weer een nieuwe blog. Tot dan!

Wie waagt, die wint

2009-08-27T20:24:00.004+02:00

Vanaf vandaag ga ik aan de slag als bookmaker. Ik schrijf namelijk een poll uit met de volgende vraag:

Wanneer denk jij dat Tamara getransplanteerd wordt?

Stuur mij je antwoord per mail. Hierin graag datum en tijd van de oproep en/of transplantatie, af te ronden op hele uren, en natuurlijk je naam. De winnaar krijgt van mij een heerlijke (vegetarische) maaltijd en een uitje in DH. Dat kan zijn: een wandeling op het strand, een kaartje voor een concert naar keuze van Valerius of een bezoek aan het Escher-museum. Prijs is onbeperkt houdbaar en degene die het dichtst bij de uiteindelijke datum/tijd zit, wint.

Doe dus mee en stuur jouw antwoord nu op!

Daar zit je dan...

2009-08-10T23:15:00.005+02:00

De producten van de Ikea zijn bij iedereen denk ik welbekend. Het in elkaar zetten van kasten, stapelbedden (Youp van't Hek) en wat al niet meer lijkt bedrieglijk eenvoudig. Tot aan het einde. Deden we slechts een half uurtje over het in elkaar zetten van de volledige 5x5 Expedit kast, duurde het nog eens een half uur voordat de bovenkant er op zat. De schroeven pakten de kast niet waardoor het imbussleuteltje rond bleef draaien zonder iets vast te schroeven.

Met een beetje wilskracht, doorzettingsvermogen en een schroevend

raaier lukte het eindelijk om de schroeven in de kast te krijgen. Tevreden over het resultaat denk je er van af te zijn. Tot de volgende ochtend....

Op mijn voordeur zit een extra veiligheidssgrendel (zgn Noxon- of insteekgrendel). Een simpele hendel die je naar beneden (of naar boven, om het even) draait, zodat de deur 's nachts extra goed dicht zit. Vanochtend wilde Ricardo naar buiten gaan en de hendel draait dol. Hij dus via de achterkant (moet toch op tijd op zijn werk komen) en ik heb mijn mijn vader een tijdje zitten frummelen aan het slot. Helaas wilde het met geen mogelijkheid meer open. Wat doe je dan?

Je breekt uit...

...met een ijzerzaagje!

In dit geval ging mijn vader via de achterkant (gelukkig heb ik een terras) naar de praxis en kocht daar een ijzerzaag. Mijn voorspelling (2 uur en 3 ijzerzaagjes later) kwam niet helemaal uit, want in een kwartiertje was het slot doorgezaagd. Gelukkig, we konden weer naar buiten!

Heb ik mijn krachtoefeningen voor deze week ook weer gedaan...

Morgen meer over de afgelopen week (Tilburg, Texel & Anna Paulowna)

Amazing! Bird sounds from the lyre bird - David Attenborough - BBC wildlife

2009-07-27T15:01:00.001+02:00

Het zal je huisdier maar wezen...

(Het leukste wordt het na ongeveer 1,5 minuut)

De kogel en de kerk

2009-07-05T11:05:00.002+02:00

Tamara staat op H(oog) U(rgent) I(nternationaal). Dit houdt in dat ze omhoog geschoven is op en daarmee nummer 1 van Europa is (achter alle anderen die ook op HUI staan). Echter, mocht er komende dagen een oproep komen (theoretisch gezien kan dat natuurlijk), mag ze nog niet getransplanteerd worden. Eerst de ontstekingswaarde omlaag en het gewicht omhoog. Daarnaast is er gesproken over een insulinepompje om haar suikers beter geregeld te houden. Ook zal ze in het ziekenhuis moeten blijven. Al met al geen pretje, dus mochten jullie haar willen opfleuren/opkikkeren/opmonteren/opvrolijken/troosten/verkwikken/vertroosten*, ofwel een hart onder de riem willen steken:

UMC Utrecht, locatie AZU
B3West, kamer 21
tav Tamara Magdelijns
Postbus 85500
3508 GA Utrecht

Haar adres :).

*synoniemen.net

Zus en zo

2009-07-03T11:02:00.003+02:00

De 'zus'

Dan heb ik het natuurlijk (?) over Tamara. Vier weken geleden werd ze opgenomen in het ziekenhuis, vanwege een verhoogde CRP (ontstekings)-waarde. Deze leek goed aan te slaan en na slechts 4 dagen opname, mocht ze weer naar huis. Helaas werd ze in de derde week van de antibioticakuur weer verkouden. Over het algemeen is een verkoudheid geen ramp, maar als je al zo slecht bent moet er natuurlijk niet iets bovenop komen. Ze moest doorgaan met haar antibiotica en er werd overlegd dat ze weer opgenomen zou worden.

Dus na een thuisblijfperiode van minder dan 4 weken ligt ze sinds maandag weer in het ziekenhuis, want het gaat niet zo lekker. Een te lage longfunctie, een te laag gewicht en opname na opname hebben er op dit moment voor gezorgd dat ze nauwelijks reserves heeft.

Zoals ze zelf zegt: "Elke opname zorgt ervoor dat het slechter worden even 'stopt'. Maar zodra ik er weer vanaf ben, begint het weer".

In het ziekenhuis gaan ze proberen haar weer op een gezond gewicht en een zo'n goed mogelijke gezondheidstoestand brengen. Dit heeft te maken met het feit dat haar longarts haar wil voordragen voor H(oog) U(rgent) I(nternationaal). De stap H(oog)U(rgent) wordt zelfs overslagen, omdat ze dat volgens de dokter niet redt.

Best heavy om te horen dus. In al die jaren dat ik in de CF-wereld zit heb ik het meestal gezien en gehoord van een afstandje. Mijn eigen tweelingzus is iets anders en ik moet zeggen dat ik dan ook erg geschrokken was en midden op mijn stage heb zitten huilen.

Daarnaast heb ik gisteren ook veel met haar en mijn vader aan de telefoon gezeten. Met mijn moeder kon niet, die lag op de operatietafel (niet ernstig), die ga ik vandaag of morgen even bellen. Een gezellige boel en perfecte timing allemaal weer.

Mocht ze uiteindelijk op HUI komen (dan vertel ik dat hier natuurlijk gelijk), moet ze helaas ook in het ziekenhuis blijven tot ze opgeroepen wordt. Het is allemaal best dubbel: Aan de ene kant is de mogelijkheid dat alles goed komt groter, aan de andere kant wil je niet dat ze zo slecht is en hoop ik dat ze zodanig opknapt in het ziekenhuis dat ze er toch weer even uit kan. Want voor haarzelf is het natuurlijk ook flink balen: Iedereen op vakantie en jij ligt in het ziekenhuis.

We merken het vanzelf hoe het loopt. Dat is het meest frustrerende: je kan er niks aan doen, ook al wil je het zo graag. Maar dat zal altijd wel zo blijven.

Zie ook Tamara's blog

De 'zo'(mer draait door)

Het was erg leuk om eens mee te maken hoe het er bij zo'n programma achter de schermen aan toe gaat. Het programma zelf vond ik wat tegenvallen. Flauwe humor en niet de meest interessante onderwerpen. Daarnaast vond ik de presentatoren (Art en Froukje) niet echt super presenteren. Wel grappig is dat het op TV er echt anders uitziet, veel 'echter'. Ook grappig was om te zien hoe zo'n autocue nou werkt. Wel doet het iets af aan het beeld wat ik heb bij een presentator. Op een leuke toon, met een leuk gezicht voorlezen kan ik ook wel. Ware het niet dat ik ietwat slis...

De gedeeltes waarin de gasten werden geinterviewd zijn wat dat betreft leuker. Dan merk je echt of een presentator dat kan, of niet. Zou ik ook wel eens willen doen.

Ja, dat wereldje trekt me nog steeds.

...when you're having fun

2009-06-29T21:39:00.003+02:00

Een beetje cliché uitspraak, maar des te meer waar. Mijn ziekenhuisopname 2 weken geleden valt natuurlijk niet onder het kopje 'fun', maar het feit dat de antibiotica dit keer erg goed aanslaat weer wel.

Waar ik dat aan merk? Veel lage suikers (en hypo's) in de afgelopen week en een weegschaal die in slechts 2 weken 2 kilo extra laat zien. Aan de ene kant natuurlijk goed (ik zit weer op mijn streefgewicht), maar aan de andere kant ook jammer. Nu moet ik de vette en zoete tussendoortjes weer laten staan (of in ieder geval verminderen). Want met de zomer (en het strand en de zee en de zon, etc.) in het vooruitzicht wil ik mijn streefgewicht ook weer niet voorbij schieten. Mijn (nu te grote) bikini's/broeken/etc. heb ik namelijk netjes onder- en achterin de kast opgeborgen en wil ze daar graag houden.

Daarnaast lijkt het erop dat het echt zomer begint te worden. En laat dat nou net mijn favoriete seizoen zijn. Zon, zee en strand zijn wat mij betreft nog steeds een top-combinatie. Laat het kweken van het bruine huidje maar beginnen! Uiteraard met de hulp van beschermingsfactortje 30, want de bijwerkingen van de antibiotica zijn niet te onderschatten.

Net als vorig jaar viel mijn ziekenhuisopname vlak voor een optreden met het orkest (waar ik inmiddels al 3,5 jaar in meespeel). En net als vorig jaar gooide dat uiteraard geen roet in het eten. Afgelopen vrijdag speelden we op het HOT-festival met liedjes als Signed, sealed, delivered, Lady Marmalade en Don't stop 'till you get enough waarbij enkele zangeresen het vocale gedeelte voor hun rekening namen. Het feit dat Michael Jackson toevallig die ochtend wereldnieuws was, was natuurlijk geen reden om dat liedje niet uit te voeren.

Het was (wederom) een erg geslaagde avond ook al liep alles bij elkaar 1,5 uur uit. Aangezien wij als laatste zouden optreden lag erg laat in bed. Helaas heb ik dit weer gelijk gemerkt en dus lange nachten gemaakt plus enkele middagdutjes.

Komende week zal vooral bestaan uit nog meer dutjes en stage. Ook al duurt mijn stage erg lang en wordt het daardoor vermoeiend, blijft het wel leuk om te doen. Het zorgt ook voor een mogelijkheid voor extra uitjes, want daardoor ga ik donderdag naar de opnames van De Zomer Draait Door. Ik ben benieuwd!

Vrijdag dus een nieuwe post, met hopelijk foto's van HOT en het verhaal van de donderdagavond

En nog even dit...

2009-06-14T22:34:00.001+02:00

Al weer sinds een maandje of 2/3 :)

Still alive (and kicking ;> )

2009-06-13T16:42:00.007+02:00

De afgelopen tijd had ik niet zoveel energie en zin om te schrijven. Eerst stak (wederom) een verkoudheid de kop op, die vervolgens overlapt werd door een gekneusde rib (1 keer raden waardoor...) en als tweede gevolg een ontsteking in mijn longen. Dat laatste is behandeld met orale antibiotica die, wonder boven wonder, aansloeg en waardoor ik nu al 9 weken! uit het ziekenhuis ben gebleven.. Alleen moet je niet vragen hoe. Veel uren daarvan heb ik op de bank gelegen en vooral heel veel en lang geslapen. (Gelukkig ligt die nieuwe matras erg lekker ;> ). Natuurlijk heb ik wel eens de mogelijkheid gehad om een blog te schrijven, maar mijn creativiteit was ver te zoeken.

Afgelopen week is de eerste in 2 maanden geweest, waarin ik de energie had om elke dag naar stage te kunnen gaan. Moe blijf ik helaas wel, en ook het hoesten steekt alweer de kop op. Daarentegen waren mijn fysioresultaten gisteren zeer boven mijn verwachting, waar ik weer een energiestoot van kreeg.

Ook heb ik sinds 2 weken een electrische fiets. Deze was eerst van Tamara, maar die kan hem nu echt niet meer gebruiken. Na de aanschaf van een nieuwe accu kon ik de fiets dan eindelijk mee naar Den Haag nemen. En oh, wat rijdt hij heerlijk! Zonder moeite fiets ik weer: in wind, in weer, over heuvels en door dalen. Met mijn oude fiets kwam ik op dat soort momenten niet eens meer vooruit en dat was erg frustrerend. Ik moet namelijk niet zoveel hebben van het openbaar vervoer (lees: tram en bus). Altijd moet ik wachten, aangezien die dingen voor mijn neus wegrijden.

Het feit dat ik weer zin had om een blog te schrijven heeft alles te maken met een link naar een filmpje die op de site van longtransplanatie.nl stond. Niet alleen een positieve uitvinding, maar ook nog eens heel bizar om te zien.

Let me see that!

Nog 1 dag

2009-04-06T10:55:00.000+02:00

Nog 1 dag, dan mag het infuus eruit. Geen gedroom meer over naalden die uit mijn port-a-cath gaan, geen vervelende slangetjes (plus kraantjes en aansluitingen) meer waarop ik 's nachts ga liggen en dus een afdruk in mijn rug krijg (naast dat het pijn doet) en niet meer om 11 uur 's avonds naar bed en 7 uur 's ochtends weer op om antibiotica te wisselen, terwijl je je rust al zo hard nodig hebt. Niet alleen vanwege het feit dat je 'zieker' bent dan normaal, maar ook vanwege de bijwerking van de antibiotica die voor (in mijn geval) heel erge moeheid zorgt. Zo erg heb ik het nog nooit meegemaakt.

Als klap op de vuurpijl heb ik afgelopen zaterdag een nieuw matras gekocht. De vorige was helemaal doorgezakt en nog geen 4 jaar oud! Toch voldeed hij al aan de eisen van een doorgezakte matras.
Zeker 1 keer per week kreeg ik nu last van mijn onderrug en ging slapen zo mogelijk nog minder goed, waardoor ik weer erg moe wakker werd.

En ook al had ik afgelopen nacht nog infuus; ik sliep al heerlijk!

Dus: een nieuwe matras, geen infuus en geen hoestbuien meer 's nachts. Wat zal ik een energie opbouwen komende week!

Late post - Twan

2009-04-05T22:16:00.005+02:00

Afgelopen donderdagavond was het zover! Na 4 jaar en 244 dagen (waarvan 3 maanden op High Urgent International) kwam het verlossende telefoontje voor Twan. Twee nieuwe longen waren er voor hem beschikbaar. De operatie is geslaagd en sindsdien hij bezig met zijn herstel. Op zijn eigen manier natuurlijk ... ;). Lees de meest recente berichten op zijn blog, bijgehouden door zijn broertje Mark.

Ik gun het niemand om zolang te moeten wachten op nieuwe longen. Dus vraag ik nogmaals: Heb jij nu al je donorformulier ingevuld?

(Of misschien werkt de Peter Powers manier beter ;)

"Slaap. Nu tel ik tot drie. Bij drie word je wakker en vul je het donorformulier in, optie 1, in.

1, 2, 3..."

En.... heeft het gewerkt?)

Auw

2009-04-01T21:28:00.002+02:00

Ik ben voor je gevallen
gevallen op straat
Ik zag je mooie ogen
maar de stoeprand te laat

Oke, het waren niet de mooie ogen die mij deden vallen. Maar toch ben ik gevallen, bovenop mn knieen en handen. Die nu dus, als gevolg, mooi dik en blauw zijn met een korstje erop (de knieen tenminste).
Wat er nu precies is gebeurd? Waarschijnlijk zijn mijn spieren gewon verzwakt door het ziekenhuisbezoek of stapte ik verkeerd, waardoor ik door mijn enkel ging en zeer oncharmant op straat belandde. En loop ik vandaag en morgen iets minder soepel.

Gelukkig scheen het zonnetje!! (Think positive, think positive)

Ken je dat?

2009-04-01T19:34:00.002+02:00

Ken je die mensen die zo verstrooid zijn dat ze hun bril zoeken, terwijl die op hun hoofd zit?

Nou zoiets had ik vanmiddag. Nadat ik 5 minuten bezig was met het zoeken naar mijn rechtersok, en maar níet kon begrijpen waar die nou gebleven was, kwam ik erachter dat ik m al aangetrokken had...

Ehh, ja... Verstrooid was het toch?

Lui

2009-03-26T19:49:00.004+01:00

Elke dag vind ik wel iets om over te schrijven. Dan bedenk ik in mijn hoofd al hoe ik het die avond op mijn blog zal zetten. Toch is er de afgelopen 2 weken niks hier terecht gekomen, omdat ik (blijkbaar) liever andere dingen doe, zoals doelloos surfen of MSN-en.

Toch heb ik de afgelopen week leuke (en minder leuke) dingen meegemaakt. In vogelvlucht:

(Uiteraard) van het zonnetje genoten
Op date geweest
Nog een keer op date geweest (met dezelfde persoon, de eerste date beviel wel ;-) )
Projectjes op mijn stage (tevreden) afgerond en nieuwe opgestart
Sushi gemaakt met een vriendin. Voor de 1e keer en ze lukten allemaal! Zonder matje :)
Afgelopen maandag opgenomen in het UMCU, 1.5 week na het einde van de orale kuur
Momenteel alweer aan het opknappen, dus morgen richting huis
Een vader die per ongeluk op de alarmknop drukt, want 'die is toch ook rood, net als het knopje van het belletje'. Wat als gevolg heeft dat ik ontdek dat de verpleging wel snel kán zijn. Goed om te weten voor de volgende keer.
De vriend (van de dates) die het ook wel leuk lijkt om op de alarmknop te drukken, en daarom maar (per ongeluk?) tegen de alarmbel in de lift gaat staan.
Mijn nieuwe laptop net op tijd binnen gekregen, zodat die mee kon naar het ziekenhuis. Heerlijk, zo'n eigen laptop!
De slagroomtruffels van het winkeltje in het UMCU

Dat was het wel zo'n beetje. De reden dat ik naar het ziekenhuis moest was de alombekende: meer hoesten, erg veel sputum en erg benauwd op de fiets: zodanig dat ik met enige windkracht niet eens meer vooruit kwam. Niet erg prettig dus... In tegenstelling tot veel anderen schrijf ik in het ziekenhuis juist niet veel, omdat er toch niet veel gebeurd. Behalve dan die alarmknop :D.

Momenteel gaat het gelukkig weer een stuk beter. Ik slaap 's nachts goed (voor het eerst sinds maaaanden), heb hier in het ziekenhuis nog geen hoestbuien gehad en het slijm is een stuk minder en minder groen. Goeie tekens dus en omdat ik volgens de cijfertjes ook niet zo erg ziek was, hoef ik maar 2 weken infuus dit keer. Hopelijk kan ik daarna dan echt van de lente genieten!

Lente-Google

2009-03-20T14:31:00.006+01:00

Al heb ik altijd geleerd dat de lente officieel op 21 maart begint, is het volgens google vandaag de eerste lentedag. En gezien het weer ben ik het daar ook wel mee eens.

Om deze lente dan ook zo vrolijk mogelijk in te gaan hebben ze bij google een nieuwe ontwerp gemaakt. Volgens mij zijn ze bij Google net zo dol op Rupsje Nooitgenoeg als ik.

Ik heb me altijd wel met het beestje kunnen identificeren. Veel eten, elke dag een lekker zonnetje... Heerlijk!

Gelukkig maar dat ik niet zo snel dik wordt als dat rupsje ;)

Lente?

2009-03-11T16:19:00.003+01:00

Vele zonnetjes en 'hoge' temperaturen zie ik verschijnen op Weeronline. Wordt het dan eindelijk lente? (Dus: beter weer). Ik hoop het van harte...

De NS

2009-03-10T10:57:00.002+01:00

Afgelopen oud en nieuw ging ik naar mijn ouders toe. Met een vertraging van meer dan een uur kwam ik daar op 31 december aan. Dat werd natuurlijk geld terugvragen!

Maar zoals het ook met hun dienstregeling gaat, leverde dat wat vertraging op. Vandaag, na meer dan 3 maanden heb ik dan eindelijk mijn geld gekregen! Enigzins laat, maar terug is terug.

Nu nog het geld van de vertraging begin februari...

Hoe het verder gaat?

2009-03-07T20:51:00.000+01:00

Tja, met vallen en opstaan zeg ik maar zo. Het goede nieuws is dat de antibiotica hun werk lijken te doen. Het hoesten is minder geworden en het sputum een stuk minder taai en dus makkelijker op te hoesten.
Het mindere nieuws is dat ik vaak erg moe ben. De tijd tussen het naar bed gaan en het opstaan beslaat over het algemeen minstens 9 uur. Het vervelende is dat ik dan niet aan 1 stuk door slaap. Naast vele gedachtes die door mijn hoofd ronddwarrelen over de afgelopen weken, het feit dat het met mijn gezondheid niet zo lekker gaat als dat ik zou willen en het feit dat ik steeds wakker wordt om, of te hoesten, of naar de wc te gaan, of te hoog met mijn suikers zit, helpt ook niet. Mijn ijzergehalte zit voor de verandering wel eens op het normale niveau. Toch prettig om te weten dat niet alles fout zit :).

Hierdoor ben ik ook een stuk minder op mijn stage aanwezig dan ik zou willen. Hierdoor vul ik het aantal stage-uren een stuk minder snel dan ik in het begin het gepland. Daarom ben ik afgelopen dinsdag in gesprek gegaan met mijn decaan. Daar ben ik een stuk helderder uitgekomen, dus dat is wel prettig.

Mijn dagen zijn dus flink gevuld met slapen, fysiotherapie en stage lopen, maar natuurlijk doe ik ook nog andere dingen ernaast! Zo heb ik op dinsdag nog steeds orkestrepetitie (komt allen kijken; 17 april, ISS te Den Haag! => http://www.studentenorkest.nl/), op woensdag hoboles en op donderdag dans ik Zouk. Inmiddels zit ik al bij beginners drie en het begint aardig lastig te worden. Wat natuurlijk alleen maar heel erg leuk is!
Ook spreek ik veel af met vrienden. Zo ben ik erachter gekomen dat ik er daar best veel van heb. Mijn familie komt hier zelfs door in het gedrang, volgende week zie ik ze pas na 4 weken weer. Op mijn vader na, want die bivakkeert hier nog steeds 2 keer per week. Wel gezellig hoor :).

En omdat ik toch wel heel erg blij met deze vrienden en familie ben, bij deze een dikke knuffel voor jullie!

Plotseling weet je het...

2009-03-06T19:02:00.005+01:00

Ik heb altijd in de veronderstelling geleefd dat ik in een redelijk veilige buurt woonde. Dit aan de hand van het feit dat ik mijn fiets al 1,5 jaar buiten stalde, ook 's nachts. Anderhalve maand geleden kocht ik een nieuwe fiets. Eentje waarvan de ketting niet steeds losschoot, niet zo zwaar trapte en de banden goed waren.
Gisteren liet ik hem een half uur buiten staan. Zonder extra slot, zoals ik al 1,5 jaar deed. Toen ik vervolgens naar hoboles wilde gaan was hij weg. Zonder een spoor achter te laten.
Daar zakt mijn broek nou van af!

(En nee, dat ligt niet aan het feit dat ik nog steeds geen kleinere broeken heb gekocht...)

De enige oplossing: Mijn oude fiets weer uit de schuur halen (ik ben niet erg fan van bussen en trams, want dan duurt het veel langer om ergens te komen. Bovendien heb ik een weekend-OV, dus het kost geld. Nederlander heh...). Samen met een vriend geprobeerd het lek in de band te vinden, maar dit is niet gelukt. Vervolgens leek het alsof het ventiel het probleem was, maar na het fixen van het rubberen ringetje loopt hij nog steeds leeg ook al is het een stuk langzamer. Nu hoef ik nog maar 1 keer per dag wat lucht erbij te pompen ;).

Nu zit ik weer te twijfelen: koop ik een nieuwe tweedehands fiets (weer 150 euro weg) of probeer ik het nog een tijdje met deze oude. Ik ben voor het laatste gegaan, maar dat betekende wel dat er een paar dingen moesten veranderen.
Dus ben ik naar de fietsenwinkel gegaan, heb een nieuwe zadel, olie en natuurlijk snelbinders gekocht. Mijn oude slot zal niet meer verroesten, mijn zadel zit weer als gegoten (wég met die plastic tassen) en de boodschappentas kan weer achterop. Het enige wat er nu nog moet gebeuren is het olien van de ketting (hopelijk loopt de fiets dan wat soepeler) en nieuwe spatborden. Maar dat komt de volgende keer wel weer...

Plotseling weet je het... Je wordt fietsenmaker!

Medicijnen-dilemma

2009-02-18T18:38:00.003+01:00

Zoals elke CF-er wordt ik maandelijks overladen met medicijnen, waaronder ook verschillende soorten antibiotica. In fact, er gaat geen dag voorbij dat ik níet aan de antibiotica zit, aangezien ik zowieso 2 onderhoudsantibiotica heb en daar regelmatig een 3e kuurtje overheen wordt gegooid.
Elke antibiotica heeft zo zijn bijwerkingen en bepaalde medicijnen mogen niet tegelijkertijd in worden genomen. Al een half jaar lang slik ik ijzertabletten, omdat mijn ijzer regelmatig onder de gezonde grens duikt. Daarnaast moet ik sinds een maand magnesiumtabletten slikken om de spijsverteringsboel op gang te houden en vandaag heb ik weer een kuur ciproxin gekregen die ik de komende 3 weken mag gaan slikken (tja, die griep heh. Ik zei nog zo: "Geef me nou geen griep". Helaas luisteren mensen niet altijd ;). En hop ik lig 5 dagen op bed met koorts en krijg weer een kuurtje toe).
En daar komt er een probleem om de hoek kijken. Deze drie medicijnen mogen namelijk niet samen geslikt worden. De ciproxin niet met de ijzertabletten, maar ook niet met de magnesium. En de ijzertabletten en de magnesium mogen ook niet samen. Als er dan ook nog 4 uur tussen inname van de pillen moet zitten en je slikt ze 2/2/3 keer per dag, wat doe je dan?

Daar ga ik nu eens ernstig mijn hoofd over breken...

If you only knew...

2009-02-11T20:20:00.005+01:00

Dingen die je als CF-er liever niet wilt horen:

"De bus, voor dat kleine stukje?"

(Een dag dat het zo koud was, sneeuw en regen elkaar afwisselden en de wind zo hard blies dat het mij letterlijk de adem benam)

"Voor 1 verdieping met de lift omhoog? Beetje lui vandaag?"
"Zo, jij hebt hard gerend"

Waarom hebben mensen altijd gelijk een oordeel over anderen?

The House of Viktor and Rolf

2009-02-02T16:39:00.011+01:00

Afgelopen zondag ben ik met Suzanne naar 'The House of Viktor and Rolf" geweest. Een tentoonstelling waarin de hoogtepunten uit de Viktor&Rolf collecties uit de afgelopen 15 jaar worden getoond. Zelf was ik erg onder de indruk van de collecties 'Flowerbomb', 'Russian Doll' en 'Bedtime Story'. Ook het poppenhuis met alle collecties in het klein bij elkaar gezet was bewonderenswaardig.

Russian Doll
'Poppenhuis'

'Flowerbomb' & Bedtime Story

Aangezien de tentoonstelling niet zeer uitgebreid was, wij er vroeg waren (wat maar goed ook was. Toen wij er eenmaal uit wilden werd de ingang versperd door een lange rij wachtenden... Ik bedoel maar) en we erachter kwamen dat we ook naar de tentoonstelling over Dick Bruna konden met hetzelfde kaartje, zijn we daar ook nog even binnen gelopen. Hordes kleine kinderen, maar dat mocht de pret voor Suus en mij niet drukken:

Een kamer in de vorm en kleuren van Dick Bruna (blauw, geel rood en vierkant)

En natuurlijk konden wij het niet laten om even met het Nijntje magneetbord te spelen...

Last Friday, I fell in love...

2009-02-02T16:20:00.004+01:00

Sinds het begin van de Kerstvakantie doet mijn computer het met horten en stoten. Soms start hij wel op en meestal niet. Als hij is opgestart ( na enig aandringen, dat wil zeggen na 5 keer aan- & uitzetten) kan ik alleen op internet en dan nog niet eens volledig, want hij loopt constant vast. Ik wil zo min mogelijk installeren, omdat dan het risico groter wordt dat de computer het de volgende keer écht niet doet.

Sinds die Kerstvakantie ben ik dan ook op zoek naar een nieuwe laptop. In principe doe ik er niet veel op (Office voor stage & school, internet en MSN), maar ik denk altijd: hoe meer hoe beter. Na enige offertes te hebben gezien weet ik inmiddels wat ik in een laptop zoek. Maar innerlijk is natuurlijk niet het enige. In navolging van een tip van Jasper afgelopen vrijdag ("Begin nu eens met alleen te kijken of je hem wel mooi vind") keek ik zo eens om me heen.

Plotseling zag ik hem. Midden in de winkel stond hij, mij naar zich toe lokkend om daarna mijn gedachten niet meer te verlaten. Ik heb hem eindelijk gevonden, mijn grote liefde...

Alleen jammer dat hij zo'n 500 euro boven mijn budget zit... Anyone who'd like to sponsor me?

All or nothing

2009-01-30T23:47:00.003+01:00

Zojuist keek ik een aflevering uit Mcleod's Daughters, waarin precies wordt beschreven hoe ik me voelde 1,5 week geleden.

Season 2, episode 19 (Nick speaking)
"Last time, I thought we were grown ups. I don't want to play any games. It's all or nothing"

Helaas is het bij Jasper en mij op niets uitgedraaid.

APK-keuring

2009-01-14T16:54:00.004+01:00

Nee, ik heb geen nieuwe auto (helaas...)

Het was De Grote MDS-dag. Een jaarlijks gebeuren voor elke CF-patient, dus ging ik gister na 1,5 jaar weer eens richting Utrecht om alle specialisten op 1 dag te zien. Om 7 uur opstaan (nouja, proberen dan...) aankleden, sprayen, eten en hup in de trein naar Utrecht om daar keurig om kwart over 9 bij de longfunctie aan te komen. Hijgend en wel, want de lift was kapot (hoera!) . Nu had ik natuurlijk naar een andere lift kunnen lopen, maar dan moest ik om, wat ook weer extra lopen betekent. Dus ik dacht: weet je wat, ik neem de trap....

Neergezegen op de stoel in de wachtkamer, 2 minuten later binnengeroepen, pufje ventolin en weer naar buiten om op een andere stoel plaats te nemen. En toen kwam de eerste tegenslag die dag: In tegenstelling tot een mooie 63% in oktober, zat hij inmiddels weer op de 54%, ondanks de opname in november. Nu had ik wel verwacht dat hij gezakt zou zijn (verkouden, hoesten, je weet wel), maar zó veel?
Dus op naar het kamertje waar ik achtereenvolgens de CF-verpleegkundige, mijn longarts, de dietiste, de maatschappelijk werkster heb gesproken.
Tweede tegenslag: tijdens het gesprek met de arts is er besloten dat ik weer aan een infuuskuur moet. Nog geen 6 weken na het einde van de vorige. Verder was er helaas niet veel mogelijk, vanwege mijn resistentie tegen o.a. Ciproxin.

Aan alles zit natuurlijk een positieve kant, en dit keer is dat het feit dat ik thuis mag opstarten! ("Behalve natuurlijk als je zelf denkt dat dat je eerst een paar dagen in het ziekenhuis moet opknappen?" "Ehh, nee, dankje. Niet nodig" ;-> )
En dat is ook echt zo. Ik voel me minder beroerd dan de vorige opnames, terwijl mijn longfunctie wel weer meer gezakt is (althans, dat denk ik tenminste aangezien de longfunctie in het UMC nooit wordt gemeten aan het begin van een opname, dus ik heb geen vergelijkingsmateriaal).

Daarnaast lijkt er ook iets vast te zitten in mijn darmen, dus daar moet ik de komende week ook weer de nodige pillen voor slikken.
Dan aan het einde van de dag de fysiotherapie. Hier kwam tegenslag nummer 3: mijn saturatie zakte naar de 89% tijdens de inspanningstest. Hoofdpijn tijdens het fietsen ook weer verklaard. De afstand die ik had gelopen was in vergelijking met de vorige keer trouwens niet veel verslechterd, wat wel weer goed is.

Vervolgens moest ik nog 'even' bloedprikken en een rontgenfoto (van longen en buik) maken. Dat bloedprikken was inderdaad zo gedaan, maar bij de rontgen was het drúk! Er stond een rij van zo'n 15 mensen, omdat het stickertjesapparaat stuk was. Inmiddels kreeg ik het met al mijn spullen wel erg warm, en ja hoor: hypo! (hoera)
Om een lang verhaal kort te maken: Ik was in 5 minuten klaar bij het bloedprikken en heb ongeveer 45 minuten bij de rontgen gezeten. Dat heb ik wel eens anders meegemaakt.

Uiteindelijk was ik om kwart over 5 weer thuis. Douchen, slapen, en hup op weg naar orkest. De eerste repetitie na de vakantie was weer erg gezellig en er staan mooie stukken op het programma! Dus hou 17 april vrij in je agenda!

Tijd om wat eten bij elkaar te scharrelen...

Snowboardles no. 1

2009-01-12T22:25:00.002+01:00

Met vallen en opstaan lukte het beetje bij beetje, tot ik me werd. Twee blauwe knieen, een koude en natte kont en heel erg veel spierpijn was het gevolg. Vooral in mijn armen en schouders, van het vele overeind komen na het vallen.

Het was mijn allereerste keer op een snowboard. En daarbij gaat allemaal om de juiste balans, die ik nog even moet vinden. Het was wel echt super leuk en ik ben zeker van plan het nog vaker te gaan doen. Conditioneel gezien was het ook niet zwaar: liftje omhoog en weer naar beneden. Zwaarder vond ik het aantrekken van de schoenen en het board steeds weer opnieuw vastmaken (ohja, en natuurlijk het overeind komen, maar ik ga er van uit dat dat steeds minder zal worden...)

Een kleine foto-impressie:

Simone en ik

There I go!

Board vastmaken

En dan nog een filmpje (de 1e 2 seconden though...). Eigenlijk ging het best goed, tot dat stomme bultje opeens in de weg lag terwijl ik probeerde te remmen, beetje jammer...

Maar het levert leuke beelden op, zullen we maar denken ;-)

Link naar het filmpje

Long, long time ago, I can still remember...

2009-01-05T22:21:00.002+01:00

... dat er iemand was die toch zeker wekelijks op haar blog schreef. Waar zij is gebleven? Ondergesneeuwd door het vele werk voor de Kerstvakantie (zaken voor het kerstconcert, wat uiteindelijk nog een heel mooi concert is geworden), maar daarnaast ook gewoon moe, zwak en misselijk. Een beetje aan het einde van mijn Latijn. Dat soort zaken.

Alle overige plannen schoof ik door naar de Kerstvakantie. Een van die plannen was het (eindelijk) opschonen van mijn computer, alle belangrijke bestanden bewaren en de computer opnieuw installeren. Zodat ik daarna een lekker snelle computer had, waar ik dan 'even' een stage-verslag en een opdracht voor Duits op kon maken zonder dat programma zus of programma zo weer vast zou lopen.

Enfin, alles eraf en hup de installatie-CD erin. Dát was helaas net was teveel van het goeie voor het arme beestje. Hij (zij?) is tenslotte al meer dan 4,5 jaar oud. Toen was de maat vol en besloot ik een nieuwe computer te kopen en wel een laptop. Dit leek me wel praktisch gezien de vele ziekenhuisopnames in 2008. Momenteel ben ik (of eigenlijk is Jasper dat voor me aan het uitzoeken) nog bezig met het navragen van details (zoals: past de internetkaart van FOK erin?), maar ik hoop toch binnenkort de trotse bezitter te zijn van een gloednieuwe laptop. Zodat ik ook 's avonds en in het weekend heerlijk aan schoolzaken kan zitten *kuch*. Of wanneer ik dat wil natuurlijk.

Verder gaat het inmiddels wel redelijk. In tegenstelling tot wat ik hoopte ben ik in de vakantie niet echt bijgekomen of bijgeslapen, dus dat is wel erg vervelend. Daarnaast ben ik sinds de vorige infuuskuur een aantal kilootjes afgevallen, waardoor ik aan de bel trok bij de dokter en voor het eerst in mijn leven een pakje nutridrink naar binnen werk. Hopelijk kan mijn lichaam het binnenkort zelf weer recht trekken, want om nou te zeggen dat het lekker is.... Nee

Wat wel lekker was in de vakantie:

Het vele samenzijn met Jasper, oa ons weekendje in hotel de Valk in Leusden
Het kerstdiner, met een door mij gemaakt voorgerecht
De vele oliebollen tijdens, maar ook na, Oud en Nieuw (en dan nóg niet aankomen)
Het vele (uit)slapen
De kou (Eindelijk weer eens echt winter)
Het vele lezen
Etc, etc...

Nu nog de verkoudheid uitzingen en hopen dat het niet overgaat in iets ergers en dan zaterdag naar de Uithof en voor het eerst (leren) snowboarden :D! Mocht ik er nou zonder kleerscheuren vanaf komen, komt er zondag het verslag. Beloofd!

En nu snel naar mijn bedje toe. Ik val om van de slaa*gaap*aap.

Filmpje Schiphol

2008-11-30T11:50:00.003+01:00

HoogvliegersTV aflevering 7 from W de Haan on Vimeo.

En als je je nou afvraagt waar die sprong in dat filmpje voor was:

Kerstconcert

2008-11-29T15:40:00.002+01:00

Ons komend kerstconcert. Komt allen!!

Gewoon leuk - 12 Days of Christmas

2008-11-29T14:12:00.004+01:00

Religious symbolism of The Twelve Days of Christmas (The 12 Days of Christmas)
1 True Love refers to God
2 Turtle Doves refers to the Old and New Testaments
3 French Hens refers to Faith, Hope and Charity, the Theological Virtues
4 Calling Birds refers to the Four Gospels and/or the Four Evangelists
5 Golden Rings refers to the first Five Books of the Old Testament, the "Pentateuch", which gives the history of man's fall from grace
6 Geese A-laying refers to the six days of creation
7 Swans A-swimming refers to the seven gifts of the Holy Spirit, the seven sacraments
8 Maids A-milking refers to the eight beatitudes
9 Ladies Dancing refers to the nine Fruits of the Holy Spirit
10 Lords A-leaping refers to the ten commandments
11 Pipers Piping refers to the eleven faithful apostles
12 Drummers Drumming refers to the twelve points of doctrine in the Apostle's Creed

Morgen...

2008-11-18T11:08:00.003+01:00

Morgen is het zover, dan mag ik weer weg uit het UMCU. Thuis moet ik nog wel 2 weken door blijven gaan met de antibiotica (in totaal 3 weken), maar dat is eigenlijk altijd wel zo. Momenteel voel ik me ook weer stukken beter dan afgelopen vrijdag. Het lijkt elke dag wel een stukje beter gegaan te zijn. Zaterdag op zondag hoefde ik al bijna niet meer te hoesten tijdens het slapen, zondag deden mijn longen al geen pijn meer bij het lopen en maandag was de eerste dag dat ik niet meer echt benauwd ben geweest (dat had ik eerst wel, bijv. als ik gewoon op bed zat). Bij de fysio heb ik veel meer gedaan dan ik voor mogelijk hield, want ik heb op dezelfde waardes getraind als de vorige keer na 2 weken. Vanaf gisteren merk ik dat het hoesten gewoon veeel minder is, en dat er bijna niks meer omhoog komt.

Zelf vind ik dit een grote opluchting! Ik zag mezelf al weer een stuk achteruit gaan, omdat het maar niet echt beter wilde worden de afgelopen maanden. Nu weet ik natuurlijk niet hoe lang ik het volhoud tot de volgende opname, maar ik heb er erg veel vertrouwen in dat het een langere tijd dan 2 maanden zal beslaan. Zolang ik niet verkouden word, moet dat lukken.

Newsflash

2008-11-15T19:08:00.003+01:00

"Financiele kredietcrisis slaat ook toe in het ziekenhuis"

UMCU

2008-11-15T10:28:00.003+01:00

Het is weer zo ver. Sinds gisteren lig ik weer in het Academisch Ziekenhuis Utrecht (ook wel AZU genoemnd ;-) ). Erg plotseling, ook voor mezelf. Had ik vorige week nog zoiets van: "Goh, het gaat al best een tijdje goed", werd dit afgelopen week helemaal omgegooid. Maandag merkte ik al wel dat ik wat benauwder werd, maar dat weet ik aan de moeheid. Dus: veel geslapen en voor de verandering eens goed voor mezelf gezorgd. Dit mocht niet baten, want woensdag tijdens de rondleiding op Schiphol kreeg ik het toch wel aardig benauwd en donderdag op de fiets was er helemaal geen houden meer. Ik kwam bijna niet vooruit vanwege de benauwdheid. Als klap op de vuurpijl begonnen mijn longen ook nog eens pijn te doen en vrijdagochtend was dat nog niet over.

De dokter werd gebeld en het resultaat was: "Kom maar naar het ziekenhuis, dan nemen we je op". Zelf hoopte ik op een orale kuur antibiotica, maar gezien het feit dat ik net 2 weken ervoor met de ciproxin gestopt was, ik over 2 weken een bruiloft van een vriendin heb en over 4 weken ons eigen concert van Valerius, was een intraveneuze kuur toch verstandiger.

Dus sinds gisteren lig ik op kamer 21 van B3west, met de prachtige roze badkamer. In tegenstelling tot Rianne, ben ik dól op roze. Alleen een beetje jammer van de tinten die ze hier hebben gebruikt ;).

Daarnaast heb ik, in vergelijking met vorige keer, vrij vroeg aan de bel getrokken, waardoor ik me minder beroerd en moe voel dan de vorige keren. Ik hoop dan ook dat de komende week blijkt dat mijn ontstekingswaarde netjes aan het dalen is, ik me beter ga voelen en ik dus snel met de thuiszorg mag.

Patience is all it takes...

Live!

2008-11-13T22:30:00.000+01:00

Om iedereen de gelegenheid te geven mijn zoetgevooisde stem op de radio te luisteren: aanstaande vrijdag ben ik ergens tussen 10 uur en half 11 te horen op Den Haag FM (ook online te beluisteren) om het studentenorkest Valerius, waar ik deel van uitmaak, te promoten.

Zeg het voort, zegt het voort!

(Of niet natuurlijk... Wie weet wat ik ervan maak ;-) )

Schiphol

2008-11-12T22:56:00.003+01:00

Omdat ik het niet langer binnen kan houden wat voor gaafs Tamara en ik vandaag hebben mogen doen:

Een paar weken geleden werd mijn moeder gebeld door iemand van Stichting 112, 'of zij nog mensen wist die het leuk vonden om een dagje op Schiphol door te brengen en daar ook in een vliegsimulator te kunnen vliegen'. Mijn moeder kent ons erg goed en heeft Tamara en mij zodoende hiervoor aangemeld.

Vandaag was dan ook de grote dag. Dankzij Stichting 112 en Stichting Hoogvliegers hebben Tamara en ik in een vliegsimulator kunnen vliegen! Zo eentje waar piloten ook in getraind worden.
Samen met een echte captain, mocht ik in de cockpit plaatsnemen. Na het wat lastige taxi-en naar de startbaan ("Ja, je kan door gebouwen heen rijden, doe maar. Hm, of dat door die paal ook lukt weet ik niet....". Conclusie: NEE, dat kan niet ;-) ) heb ik netjes opgetrokken en vlogen we even later door de lucht. Zo'n vliegsimulator is een stuk echter dan de autosimulator bij de rijschool, kan ik je vertellen.

Behalve het opstijgen moesten we natuurlijk ook landen. De eerste keer op Schiphol ging nog wel aardig, maar de tweede keer moest op Innsbruck (leuke programmaatjes hebben ze daar). En dat was een stuk lastiger. Ik zal jullie het verhaal besparen ("Hm, die landingsbaan is wel een stuk dichterbij. Ach, we gaan het gewon proberen), maar het komt er op neer dat we uiteindelijk weggleden over de sneeuw (die er 'opeens' lag) en dwars door de bomen, over het water tegen een brug tot stilstand kwamen. Gelukkig maar dat het geen echte crash was...

Naast het vliegen hebben we ook nog een rondleiding gekregen door een van de hangars van Schiphol. Hier hebben we kunnen zien waar de vliegtuigen oa nagekeken, gespoten en voor controles uit elkaar gehaald worden. Mijn kennis van het hoe en wat van een vliegtuig is aardig op peil gebracht, dat kan ik je wel vertellen. Nu weet ik de volgende keer dat ik ga vliegen tenminste wat er allemaal gebeurd en waarom. Toch wel leuk om te weten.

Foto's en video's volgen nog

TV 2

2008-11-11T08:33:00.002+01:00

Ik kijk de serie vaker en vind hem over het algemeen wel leuk.

Maar nu...
Pfft, wat een sbagger aflevering van de Co-assistent zeg...

TV

2008-11-10T17:09:00.003+01:00

Stel nou dat je niks te doen hebt vanavond. Dat je afleveringen over taaislijmziekte wel interessant vindt. Dat je zussen hebt die de serie 'De co-assistent' kijken. Dan raad ik je aan om vanavond mee te kijken, aangezien er in deze aflevering een benefietavond wordt gehouden ten behoeve van taaislijmziekte!

Ik ga in ieder geval kijken!

Van hot naar her

2008-10-30T22:06:00.003+01:00

Na 2 drukke weken eindelijk weer even een momentje vrij om te schrijven voor 2 nieuwe drukke weken beginnen. Het is nu namelijk zo dat ik t/m volgende week zondag (dus 1,5 week) geen enkele avond vrij heb. En dat is best wel lang, maar gelukkig zijn het allemaal gezellige afspraken.

Maar eerst even terug in de tijd. De zondag dat ik mijn laatste stukje schreef ben ik naar Deventer gegaan, alwaar wij weer een grote groep familie hebben ontvangen om samen mee onze verjaardag te vieren. Om niet het avondbezoek te missen óf heel erg laat aan te komen in DH besloot ik tot maandag in Deventer te blijven, om vervolgens met mijn moeder naar Den Haag te gaan. Maandag werd dinsdag, want er was nog een of andere afspraak gepland...
Enfin, dinsdag dus met de hele groep op weg naar Den Haag. Mama, Suzanne, Jelco en ik in de ene auto en Tamara en Rick in de andere samen met wat zuurstofconcentrators en al wat niet nodig is om tegenwoordig een nachtje weg te kunnen.

In Den Haag hebben we mijn vader vervolgens opgepikt in het Novotel (waar Tamara en Rick zouden overnachten) en vervolgens doorgereden naar het restaurant waar we uit eten zouden gaan. Onderweg nog even links (naar de koningin) en rechts (naar de president van de Republiek Ghana) gezwaaid, want tja dat had mijn vader speciaal zo geregeld... Of kruisten ze toch toevallig ons pad?

De volgende dag (mijn échte verjaardag), en de dagen daarna heb ik vrij rustig aan gedaan en geprobeerd wat bij te slapen, want door alle feestjes en gezelligheid was ik een beetje op. Helaas was dit niet genoeg en ben ik afgelopen zaterdag (weer) verkouden geworden. Gelukkig zit ik nog middenin een Ciproxin kuur, dus hopelijk stopt de verkoudheid gezamenlijk met de kuur of ik ben bang binnenkort weer tegen 4 ziekenhuismuren aan te kijken.

De verkoudheid kwam niet helemaal op het juiste moment, want die zaterdag en zondag vormden samen het studieweekend van het orkest. Twee dagen repeteren en 1 overnachting met mensen waarme je prima kan opschieten. Wie wil dat nou niet!
Het was dus gezelligheid alom, met een (late) nacht op het (koude koude) strand, gevolgd door een (korte korte) nacht, want eenmaal terug in het hotel, sliepen we nog niet gelijk. Dat wil zeggen, Jasper, Pieter, Meike en ik. Ik moet zeggen dat dat extra uurtje van de wintertijd zeer welkom was die nacht! Eenmaal thuis zondag, was ik helemaal kapot. Toch was de dag nog niet voorbij, want ik had afgesproken om bij Vincent (invaller orkest) te gaan eten. Wat als gevolg had: Ik sliep op de bank, terwijl hij aan het koken was. Uiteindelijk niet zo'n goed idee dus. Of misschien wel, want als ik alleen thuis had gezeten had ik waarschijnlijk helemaal niet gegeten, zo moe als ik was.

Maandag was de vakantie helaas weer voorbij en ben ik weer met stage begonnen. Ik moet zeggen dat ik alleen nog nooit zo moe ben geweest na een vakantie. De volgende keer moet ik dat toch anders aanpakken. Maandagavond was gelukkig een vrije, wwant dinsdag weer naar orkest, woensdag voor het eerst in 5 maanden weer naar volleybal (POE, wat heb ik een spíerpijn, ik kan niet normaal zitten/staan/lopen, maar het ging een stuk beter dan verwacht :D) en net gezoukt. Zo ver als dat ging met de pijn tenminste...

Nu, op naar de volgende 2 leuke weken! (Even een korte samenvatting: feestje, oefenen band, dirty dancing, film, orkest, afspraak, zouk, afspraak, vrijgezellenfeest. Plus stage overdag.
En hé, toen was het zondag...)

Het leven is een feest

2008-10-19T07:19:00.002+02:00

Op het moment gaat het goed. Mijn stage is leuk, mijn gezondheid is stabiel en ik hop van de ene sociale activiteit naar de andere. Neem nou afgelopen week. Maandag kwam er een vriend hier eten, dinsdag orkest, woensdag een positieve uitslag bij de dokter en 's avonds eten bij een vriend (een andere dan maandag). Dan donderdag heerlijk dansen bij Zouk, om dan vrijdag mijn eigen verjaardagsfeestje te houden, samen met Tamara.

Dit jaar wilden we het weer eens samen vieren, want ergens in je achterhoofd blijft toch dat zinnetje zeuren: "Misschien is ze volgend jaar...". Uiteraard gaan we daar niet van uit, maar het is wel iets waar je rekening mee moet houden.
Ik moet zeggen dat het een erg geslaagd feestje was. Bijna iedereen die we uit hadden genodigd (dus die we er ook graag bij wilden hebben), was gekomen. Rond 5 uur kwamen de eerste mensen al, zij aten mee, en rond een uur of 1/2 (zoiets...) ging de laatste gast weg die niet bleef slapen. Een stukje langer dan gepland dus, maar het was gewoon gezellig, zullen we maar zeggen.

Vandaag vieren we het in Deventer voor familie, en woensdag ben ik dan écht jarig. Om vrijdag door te gaan naar een feestje van een vriendin, zaterdag/zondag studieweekend met het orkest en dan weer aan het werk op stage. Lang leve de vakantie!

Bizar

2008-10-16T15:18:00.000+02:00

Fietsen door de regen terwijl de zon schijnt

Blij

2008-10-15T23:12:00.002+02:00

Met hangende schouders ging ik erin, met opgeheven hoofd kwam ik weer naar buiten. Vandaag moest ik weer richting het UMCU voor een controle na de kuur. Dit keer kwam het longfunctie apparaat weer om de hoek kijken. De laatste keer dat ik had geblazen was in februari, toen blies ik 64%, ofwel ongeveer 2 liter. Vervolgens ben ik naar Nieuw-Zeeland geweest, heb een ciproxin-kuur gehad en nog een, werd ik opgenomen in het ziekenhuis, na die intraveneuze kuur weer een ciproxin kuur om af te sluiten met een ziekenhuisopname (in september...), die momenteel alweer gevolgd wordt door een ciproxin kuur.

Geen wonder dat ik het longfunctie blazen niet als erg positief zag. Ik was erg bang dat ik achteruit was gegaan, mede omdat ik toch het idee heb dat ik een stuk benauwder ben dan 3 jaar geleden. Niets bleek minder waar, want ook vandaag blies ik een mooie ronde waarde van 2.01 liter. Dit betekent dat ik nog steeds op mijn niveau van 63% zit, en dit dus al voor meer dan 3 jaar.

Zijn die kuren toch niet voor niks geweest. Reden tot blijdschap :D!

De Euromast!

2008-10-15T11:27:00.003+02:00

Afgelopen zondag was het zover. In navolging van Tamara wilde ik ook iets stoers doen, maar in plaats van abseilen ben ik wezen tokkelen. Het verschil: bij tokkelen ga je in 5 seconden van boven naar beneden. Snel dus, maar wel heel erg leuk :-D. Ik was bang dat als ik op het randje zou staan ik niet meer zou durven, maar dat viel heel erg mee. Het was eigenlijk heel makkelijk: je zakt door je knieen, en hup, daar ga je!
Dan het gevoel van vrijheid. Alleen in de lucht, alleen met je gedachten, heerlijk genietend van de (relatieve) vrijheid.
Voor mijn gevoel duurde het aan de ene kant heel lang en aan de andere kant veel te kort! Echt super, ik zou het zo nog een keer willen doen! (*Hint*ik ben binnenkort jarig*hint*)

Uiteraard zijn er ook foto's gemaakt, waarvan ik er 3 heb besteld. Nu kon ik ze thuis uitzoeken, maar daar heb ik een probleem! Er zijn namelijk een stuk of 8 foto's gemaakt, en ik weet niet welke ik moet kiezen.

Wil je weten over welke foto's ik het heb? Ga dan naar http://www.abseilen.nl/ / foto's / tokkelen zondag 12 oktober 2008 / pagina 51 en vertel me welke foto's ik volgens jou moet bestellen!

One day I'll fly away

2008-10-11T22:04:00.001+02:00

Een, naar mijn mening, prachtig liedje uit een van mijn favoriete films.

Tamara op TV

2008-10-10T14:26:00.003+02:00

Ook al weet je hoe de situatie is, het hakt er natuurlijk flink in, om het je eigen zus zo te horen zeggen. Maar zoals ze aan het eind afspreken: volgend jaar is ze er gewoon nog bij.
It's not over until it's over, zullen we maar zeggen.
Verder vond ik het trouwens een mooie uitzending, goed in elkaar gezet.

Voor als je het gemist hebt => http://player.omroep.nl/?aflID=8030978

Voor wie zich afvraagt...

2008-10-09T23:06:00.003+02:00

...hoe het met mij gaat? Op het moment lijkt er wat stabilisatie te zijn. Ik hoest niet meer zo veel (op) als de 1e week verkoudheid en ik ben ook nog niet benauwder geworden. Het fietsen blijft oke gaan en ook het Zoukdansen ging vanavond weer lekker :). Zou ik dan toch op eigen krachten uit dit dalletje komen?

...wat ik op donderdagavond doe, als ik de Zouk ga dansen:

Maar dan uiteraard iets minder gevorderd. Ik ben momenteel bezig met Beginners 1&2 (versnelde cursus) en ik moet zeggen: het is een stuk minder saai dan salsa Beginners 1&2!

WTF?

2008-10-02T22:58:00.004+02:00

Het leven van een CF-er is soms erg zwaar... Luister maar:

Afgelopen week is weer een zeer vermoeiende week geweest. Als eerste ben ik afgelopen zondag (terwijl ik nog aan het infuus zat!) verkouden geworden. Inmiddels is het donderdag en lijkt het nog niet echt over te gaan. Ik loop me een potje te hoesten, niet normaal. Ook komt er weer veel productie naar boven en dat is natuurlijk helemaal niet goed! Nu is het wel zo dat de helft van Nederland verkouden lijkt te zijn, maar in tegenstelling tot mij, worden zij zo weer beter (als het goed is). Het weer werkt ook niet mee, het is duidelijk herfst geworden. Slagregens, windstoten die je tegen een verkeerslicht aan blazen (écht), ik heb het in deze 3 dagen al allemaal meegemaakt. Afgelopen dinsdag ben ik namelijk weer begonnen op mijn stage. Voorlopig doe ik dat zo'n 4 uur per dag, want (waarschijnlijk door die verkoudheid) ben ik daarna gewoon helemaal op en dat is zwaar frustrerend, dat kan ik je wel vertellen.

Verder had ik vorige week donderdag wat medicijnen bij de apotheek besteld. Voor de grippernaalden (waarmee mijn Port-A-Cath wordt aangeprikt) en de pulmozyme had ik geen herhalingsrecepten meer. Huh? Als het goed is zijn er voor alle mediicjnen toch voor een heel jaar recepten uitgeschreven? De zithromax was namelijk ook geen enkel probleem...
Ik de volgende dag de CF-verpleegkundige bellen:

"Hallo, ik heb ene paar dingen nodig"
"Is goed, zeg het maar"
"Ten eerste wil ik graag 2 verwijzingen voor de fysio: 1 waarbij ik mijn conditie en spierkracht kan trainen en 1 waarbij ik mijn spieren wat soepeler kan laten masseren. Want ik merk dat naarmate ik benauwder wordt, daar elke dag last van heb en dat doet pijn"
"Is goed, ik zal het aan de dokter doorgeven"
"En dan vraag ik me ook nog af hoe het nu zit met de Floxapen, of ik dat krijg. Want daar heb ik 4 weken geleden al om gevraagd en in het ziekenhuis zou de dokter langskomen, oa om dat te bespreken. Maar dat is niet gebeurd..."
"Ik heb het opgeschreven en dat zal ik ook aan hem voorleggen..."
"Ho, wacht, er is nog meer. Ik zou ook graag een recept voor de pulmozyme en de grippernaalden willen hebben. De grippernaald van 25 x 0.7 mm. En zou je het bestelnummer erbij kunnen zetten, want bij mijn apotheek kijken ze me aan alsof ik Chinees praat"
"Dat is zal ik doen, daar bel ik de thuiszorg wel even voor"
"Oke, dankje wel. Dat was het ^_^. Doeii"
"Daag"

Dus ik heb het volste vertrouwen in de CF-verpleegkundige. Vervolgens heb ik maandag nog steeds niks van mijn medicijnen gehoord, dus ik bel de apotheek maar even:
"Hallo, met ....., mijn arts heeft vrijdag wat recepten gefaxed, voor de pulmozyme en grippernaalden. Zijn die al binnengekomen?"
"Jazeker, alleen de pulmozyme hebben we nog niet binnen. De grippernaalden wel"
"Oke, kunt u me dan bellen als ze binnen zijn?"
"Is goed, zullen we doen mevrouw. Daag"

Het werd dinsdag, het werd woensdag, ik hoor maar niks van de apotheek (normaal gesproken is het na 1 dag binnen) en mijn pulmozyme was die ochtend toch écht op. Dus ik denk: ik ga er wel even langs na mijn stage.
"Hallo, ik had vrijdag gebeld over de pulmozyme, ik zou gebeld worden als die binnen was en ik ben verbaasd dat het dit keer zo lang duurt"
"Oh ja, *kijkt in de computer*. Hmmm, horen die misschien in de koelkast?"
"Jaaaaa....."
"Ohja, het is er wel hoor, al vanaf vrijdag"
"Eh... oke. Ik vraag het de volgende keer wel: 'Heb je ook in de KOELKAST gekeken?' "
"Haha, ja (helemaal niet grappig mens). Nouja, en hier zijn de rest van de medicijnen"
"Ehhh, die naalden. Dat zijn niet de goeie hoor, ik heb altijd 25 en dat heb ik ook aangegeven bij de dokter"
"Ohja, dat is toch echt voorgeschreven"

Als ik op het lijstje kijk zie ik dan ook het volgende:
"Graag dezelfde grippernaalden als mevrouw de vorige keer heeft gehad. Vriendelijke groet, thuiszorg (handtekening)". Met daarbij een lijst waarop ze (jaja) 19 mm hebben aangekruist. Maar het wordt nog gekker! Want wat is er bij de apotheek geleverd? 16!

Inmiddels hang ik als 1 grote zucht over de toonbank. Boven mijn hoofd een heel groot vraagteken. WAAROM moet het weer zo moeilijk? En geen teken van de Floxapen natuurlijk. Waarom zou het ook.
Dus ik bel morgen de CF-verpleegkundige maar weer...

Helaas is het nog niet over. Vorige week dinsdag was ik naar de tandarts geweest en uit de foto's bleek dat er toch echt wel een paar gaatjes gevuld moesten worden. Mijn tandarts wees er 3 aan: 1 achter mijn vulling, 1 tussen mijn snijtanden en 1 achter mijn voortanden. Dus ik denk: nou, doen we even en ik maak een afspraak voor de week erop (afgelopen dinsdag). Wel bij een andere tandarts, want mijn eigen zou op vakantie gaan en ik moet natuurlijk nog wel even profiteren van het feit dat ik nog geen 22 ben ;-) (verzekeringtechnisch...)
Lig ik daar in de stoel, krijg ik te horen: 3 gaatjes? Maar nee, u heeft er (begint te tellen) 1,2,3,........ 12!

EHHH, SORRY?

Dat werd dus deze week rechts en de volgende week de linkerkant. Mét verdoving uiteraard (ze wilde eerst zonder beginnen, is ze GEK?). Toen de verdoving uitwerkte begon ik steeds meer pijn te krijgen en heb de rest van de dag dan ook paracetamol geslikt. Ben ik blij dat ik om die verdoving heb gevraagd. Geen pijn als het niet hoeft please...

Volgende week dus de volgende 6. En dan maar hopen dat het even wegblijft. Waar het vandaan komt? 100 % zeker weten doe ik het niet. Soms poets ik niet goed, ik snoep meer dan gemiddeld, maar dat doen volgens mij meer mensen. Wat mij denk ik vooral nekt is de hoeveelheid antibiotica die ik de afgelopen jaren inmiddels al naar binnen heb gegoten / heb verneveld. Who knows?

En last but not least ligt Tamara sinds maandag weer in het ziekenhuis, dus op het moment baal ik gewoon even keihard van deze ziekte. En de week is nog niet eens ten einde....

Ohja, en mijn computer doet erg vervelend. Maar dat heeft gelukkig niks met mijn ziekte te maken ;-)

Familieweekendje

2008-09-28T21:35:00.008+02:00

Afgelopen vrijdag en zaterdag was ik weer eens bij mijn ouders. Mijn zusje geknuffeld die ik alweer 4 weken niet had gezien en ook mijn oudere zus die ik nóg langer niet had gezien. Ook mijn ouders vonden het natuurlijk weer erg gezellig dat ik er weer even was. Mijn vader zie ik hier in Den Haag natuurlijk elke week nog 1 of 2 keer, maar mijn moeder niet dus die knuffel ik altijd even extra.

Op zaterdag kreeg mijn moeder het lumineuze idee om foto's van ons 6-en te maken, want het komt niet vaak voor dat we allemaal tegelijk thuis zijn.

Ziehier het resultaat:

De 4 zussen

1 vader, 4 dochters

En iedereen

Met Myriam, Suzanne, Tamara en mijn moeder

Robin Schlotz singing Queen of the Night

2008-09-26T12:15:00.001+02:00

Die heeft duidelijk nog niet de baard in de keel...

Woman in Control!

2008-09-23T11:34:00.002+02:00

Voor mijn lieve tweelingzus:

Tamara doet mee aan een wedstrijd, genaamd 'Women in Control' en gaa over de kracht van vrouwen! Lees het onderstaand berichtje en/of scrol dan door naar de link en stem op Tamara!

Crystal Clear gelooft in de kracht van vrouwen en heeft daarom het project 'Women in Control' opgezet. Tien bekende Nederlandse powervrouwen hebben hiervoor een fotodrieluik gemaakt van hun interpre-tatie van 'Women in Control'. Deze drieluiken worden geveild op een exclusieve veiling waarvan de volledige opbrengst naar Microkrediet voor Moeders gaat, een stichting die vrouwen in Azië helpt meer controle over hun toekomst te krijgen.Ik heb ook meegedaan aan de actie, door mijn 'Women in Control' foto te uploaden op www.crystalclear.nl. Crystal Clear doneert per foto namelijk een euro aan Microkrediet voor Moeders!De foto met de meeste stemmen maakt kans op een Canon Eos 450D én op kaartjes voor de exclusieve 'Women in Control' veiling met BN'ers als Carice van Houten, Hanna Verboom en vele anderen...Stem nu op mijn foto! Dan kunnen we misschien wel samen de BN'ers ontmoeten! Als je stemt maak je zelf ook nog eens kans op twee kaartjes voor het 'Women in Control' feest op 16 oktober in Hotel Arena in Amsterdam.Ben benieuwd wat je van mijn foto vindt...

Stem op Tamara!!

Weetjes

2008-09-22T11:32:00.003+02:00

Yoghurt is goed voor je humeur,
van chips krijg je slome hersenen
en na je 50e kan je beter geen transatlantische vluchten meer maken.

Hij blijft interessant, die Quest => Braintainment

Oproepje

2008-09-22T10:49:00.002+02:00

In navolging van andere CF-ers, bij deze:

OPROEP GROTE DEMONSTRATIE DEN HAAG

Beste wachtlijstpatiënt, getransplanteerde, lotgenoot, familie of kennis van voorgenoemde of sympathisant! Verander de Wet Orgaandonatie en doe mee met onderstaande acties!

ACTIE 1

Kom naar demonstratie in Den Haag op 25 september a.s.

De Stichting Transplantatie Nu (STN) organiseert op 25 september a.s. een grote demonstratie!
Waar: op het Binnenhof Plein 2 te Den Haag. [voor route: http://www.tweedekamer.nl/contact/adres_en_route/index.jsp ]
Aanvang: 9:30 uur. Aansluitend begint de hoorzitting waarbij we zoveel mogelijk mensen naar binnen willen loodsen. De rest blijft buiten demonstreren tot de hoorzitting is afgelopen.
Hoorzitting: rondetafelgesprek commissie VWS, Tijd: 10.30 – 12.30 uur, Plaats: de Thorbeckezaal.
Er zijn ongeveer 104 plekken voor het publiek.
Meenemen: wat lawaai maakt. Het is nu er op of er onder, dus roepen we zoveel mogelijk mensen op om op die dag te komen demonstreren en verzoeke iedereen om oude deksels, pannen & potten mee te nemen om het protest vergezeld te doen gaan van zoveel mogelijk lawaai! Na afloop laten we deze attributen uit protest achter op de stoep van de 2e kamer.
Waarom roepen we op om te demonstreren?
Minister Klink heeft gezegd dat hij de Wet Orgaandonatie niet wil aanpassen, terwijl deze op dit moment een heel slecht resultaat te zien geeft. Sterker nog, hij heeft een voorstel gedaan dat nóg minder orgaandonoren zal opleveren. Ondertussen laten meerdere onderzoeken en enquêtes zien dat twee derde van de Nederlandse bevolking vóór orgaandonatie is. Hoe kan de politiek hier dan tegen zijn?
We rekenen op een hoge opkomst.
Komt U ook, stuur dan een berichtje naar: info@stnu.nl met de mededeling ‘ik kom demonstreren, met … personen!

ACTIE 2

Stuur mail naar Tweede Kamerleden
Niet iedereen is gezond genoeg om mee te komen demonstreren, dus zijn er nog wat actiemogelijkheden bedacht, die overigens ook voor ieder ander toegankelijk zijn! Vanuit de bevolking is er steun voor het vele werk dat de STN en vele anderen in de Coördinatiegroep Orgaandonatie verricht hebben. Ga vooral naar de actie website http://www.iedereendonortenzij.nl/
Daar vindt u een brief [http://www.iedereendonortenzij.nl/mail2dekamer.php] gericht aan de leden van de Tweede Kamer, die u met één druk op de knop kunt insturen. Ook kunt u daar desgewenst persoonlijke opmerkingen intypen die meegestuurd worden naar alle leden.

Voor info:
Sandra Polderman – programmacoördinator
Stichting Transplantatie Nu!

Groot Hertoginnelaan 34

Postbus 284

1400 AG Bussum

Tel: (035) 691 26 68

Fax: (035) 691 93 34

http://www.stnu.nl/

Het einde in zicht

2008-09-18T20:01:00.003+02:00

Na ruim 1,5 week in het ziekenhuis gespendeerd te hebben is het morgen zover: Ik ga naar huis! Ik moet wel de volle 3 weken antibiotica af maken, dus dat wordt nog iets meer dan een week thuis. Maar daar gaan we niet over zeuren. Thuis ben ik weer lekker tussen mijn eigen spulletjes, kan ik naar mensen toe i.p.v. dat ze naar mij moeten komen en kan ik hopelijk weer wat conditie opbouwen (al heb ik hier bij de fysio ook flink wat gedaan). Last but not least: ik kan weer heerlijk voor mezelf koken. Geen lauwe, slappe groentes meer, geen weke rijst die eruit ziet als (vul zelf in) en geen verkeerde gerechten meer:

"Ik had vis (met rijst en boontjes) aangekruist en heb nu kip gekregen? Ik eet geen vlees..."

"Ja, vreemd, ik zal even bellen met de keuken"

....

"Ja, de vis was op, daarom hebben ze je kip gegeven. Maar nu maken ze een extra quorn knoedel klaar en die krijg je zometeen".

Dus wat krijg ik vervolgens? Een geheel nieuw gerecht dat standaard wordt bijgemaakt voor vegetariers als er (weer) iets mis is gegaan => Worteltjes met aardappels en een eierpannekoek.
Dan vraag ik me toch af: "Waar is het misgegaan met de communicatie?"

Achja, gelukkig is dat morgen over en zullen mijn blogs weer zonnig en fris en vrolijk worden :) zonder depressieve berichten from le hospital.

Wauw!

2008-09-15T15:07:00.002+02:00

Waarom heeft niemand mij verteld dat hier zulke knappe verplegers rondlopen?

Ah, hij schijnt van boven te komen...

Tamara-Judith hutspot 2

2008-09-15T12:44:00.003+02:00

(Privé-nummer belt)

"Met Judith Magdelijns"

"Hallo, met ... (verstond ik niet) van het CF-centrum. Ik bel even over de afspraak van as woensdag"

"Huh, had ik een afspraak dan, of heb je die zojuist gemaakt?"

"Nee, die heb ik net gemaakt, of kan je dan niet?"

"Uhm, nou, ik lig in het ziekenhuis, dus dat is geen probleem, maar daarom enige verwarring. Moet je niet toevallig Tamara hebben? Ik weet dat die zou bellen vandaag"

"Ohhh, jaaa, nou je het zegt. Nu herinner ik me ook dat jij inderdaad in het ziekenhuis ligt. Ja, ik kreeg van Evelien door dat jij had gebeld en ik je met dit bericht terug moest bellen, vandaar"

"Nou, ik zou het eens bij Tamara proberen. Doeii"

Dus...

Het een is de ander niet

2008-09-11T12:16:00.003+02:00

Elke ziekenhuisopname is weer anders. Knapte ik bij alle vorige opnames snel weer op, deze keer laat het effect van de antibiotica wat langer op zich wachten. Ik ben nog steeds erg benauwd voor mijn doen, het hoesten gaat nog zwaar en het slijm ophoesten zo mogelijk nog zwaarder. Sinds gisteren heb ik ook pijn links boven in mijn borst/ long, daar wordt vanmiddag nog een longfoto van gemaakt, om er zeker van te zijn dat er niks geks aan de hand is.
Ook heb ik alle vorige keren 1 van de antibiotica's continue gekregen (24/7) en de andere antibiotica in giften (3 keer pd). Waarom ik ze nu beide in giften krijg (3 keer pd) weet ik niet. Ik heb om opheldering gevraagd bij de dokters, dus ik wacht nog op antwoord.

Both dokters en verpleging blijven elke dag elkaar afwisselen. De dokter die mij maandag heeft opgenomen, was nieuw, maar niet dezelfde als die ik vandaag heb gesproken. Ook bij de verpleging heb ik nog maar 1 nieuw gezicht gezien.
Verder heb ik om dezelfde maatschappelijk werkster gevraagd als die Tamara heeft en die heb ik zowel gisteren als vanochtend gesproken. Tamara had gelijk: zij is heel anders en prettiger.

Niet alles verandert. De fysio laat nog steeds dagen op zich wachten (ik heb gelukkig inmiddels wel een loopband gekregen) en de dietiste is ook een vertrouwd persoon. In tegenstelling tot andere CF-ers heb ik geen extra hapjes en sondevoeding nodig (ik zou nog dik worden), maar eet ik wel graag fruit en vis. Dat eerste is zowiezo minimaal aanwezig en al helemaal niet op de afdeling, en het laatste wordt automatisch uit je menu geschrapt als je aangeeft vegetarier te zijn. Dus dan ben je erg blij een dietiste te hebben, die voor je regelt dat je dat wél te eten krijgt.

Net als alle andere opnames heb ik weer erg het gevoel dat ze (de dokters) me ofwel met Tamara vergelijken, ofwel me met haar verwarren. Ontkenning alom: "Nee, dat is niet waar, dat doen we niet, etc..., maar als de dokter, die je in het volwassen ziekenhuis nog maar 1 keer tijdens een opname hebt meegemaakt, zegt dat hij je 'echt wel slechter heeft meegemaakt', begin je toch te twijfelen.

Maar als je bij opname gevraagd wordt of je voor een antibiotica kuur of een screening komt, je later te horen krijgt dat er in de computer staat dat je in plaats van op 22 oktober, op 21 oktober 1986 geboren bent en dat je volgens de invoering van gegevens op de longtransplantatielijst staat, weet je het zeker: Je bent weer verward met Tamara... (alhoewel zij ook écht op 22 oktober jarig is).

Opname

2008-09-08T10:01:00.002+02:00

Goed, er zijn dan eindelijk genoeg mensen ontslagen om een plekje voor mij te creeren. Vanmiddag wordt ik opgenomen in het ziekenhuis. Nou maar hopen dat die kuur me weer op hetzelfde niveau kan brengen als 2 maanden geleden. Ik ga er van uit. Wat jij? ;-)

Wat is dat toch?

2008-09-06T01:27:00.003+02:00

Waarom gaan mensen ervan uit dat je achter de deur staat te wachten tot er eindelijk iemand aanbelt? Het is al regelmatig gebeurd dat ik mij ophijs uit mijn stoel en dat er al weer aan wordt gebeld, terwijl ik nog naar de deur toe loop! Of dat mensen een tweede keer aanbellen (5 seconden na de 1e keer) en gelijk daarna op het raam gaan kloppen.

Vorige week woensdag lag ik bijvoorbeeld lekker een dutje te doen op de bank, toen er aangebeld werd. Ik slof naar de deur, maar bij het opendoen staat er niemand. Ik keek nog even links en rechts, maar nee, niemand te bekennen. Lig ik net weer 5 minuten op de bank, wordt er weer aangebeld. Weer naar de deur, opendoen en nee: er staat weer niemand! Zou het belletje trekken misschien weer 'in' zijn? Ik nestel mij weer lekker op de bank, maar van slapen kwam niks meer terecht, zo gespannen ben ik op die bel. En ja hoor, daar gaat ie weer. Dit keer schiet ik echt naar de voordeur toe en wanneer ik die open doe, staan de aanbellers alweer op het punt om weg te lopen.

"Ah, u bent wel thuis"

"Heeft u net ook al 2 keer aangebeld?"

"Ja, dat klopt"

"Als u me de volgende keer nou even de gelegenheid geeft om open te doen..."

Het bleek een oudere man te zijn die zijn sleutel was vergeten en een stopcontact nodig had. Prima, maar blijf de volgende keer dan wel iets langer voor de deur staan...

De tweede keer dat ik me er echt erg aan ergerde was afgelopen vrijdag. Na het concert 's ochtends was ik in slaap gestort. Na ongeveer een kwartier wordt er aangebeld. Ik twijfelde of ik open zou doen (moe, kleren aan moeten doen) of dat ik gewoon even net ging doen of ik niet thuis was. Terwijl ik daarover nadacht werd er waarempel al weer gebeld met gelijk een tik op het raam! Toen besloot ik om niet open te doen. Iemand die zo ongeduldig is, kan het van mij bekijken.

Nu zit ik me echter te bedenken of ik niet beter open had kunnen doen. Wat nou als het de colistine-aflevering was geweest? De postbode hier is namelijk ook heel goed in het níet afgeven van briefjes als hij het pakketje bij de buren heeft afgeleverd...

Update

2008-09-06T00:36:00.004+02:00

Woensdag verhoging, donderdag niet en vandaag weer wel. Toch dingen doen (zoals boodschappen) terwijl je verhoging hebt en bij terugkomst ontdekken dat je temperatuur gezakt is ipv gestegen. Minder benauwd dan afgelopen maandag, maar nog wel veel hoesten plus de daarbijbehorende productie.

Ik snap echt niks meer van mijn lichaam. In plaats van de verwachte achteruitgang, blijft het nu ineens stabiel waardoor ik het gevoel krijg dat ik me aanstel. Als ik dan vervolgens weer op de fiets stap, weet ik weer waarom ik de dokter heb gebeld. Na nog geen 100 meter schiet ik alweer in een hoestbui en met de versnelling in zijn 1 fiets ik het heuveltje op. Ik heb het gevoel alsof ik er eeuwen over doe. De enige momenten waarbij ik me 'goed' voel, is wanneer ik niks doe. In bed liggen, slapen, een boek lezen of TV kijken zijn momenteel de beste momenten. Zelfs dan komt er nog wel eens een hoestbui tussendoor, of krijg ik het, zonder me enigzins in te spannen, opeens benauwd.
Vandaag heb ik wel mee gedaan aan het optreden van ons orkest in de hal van Haagse Hogeschool. In tegenstelling tot waar de meeste mensen vanuit gaan, kan ik nog prima hobospelen wanneer ik minder lucht heb. Het leuke van een hobo (of juist het moeilijke) is dat het vooral kracht is en geen lucht. Ik heb zelfs meestal (ook nu weer) lucht over. Ook werkt het als een soort pepmasker. Doordat je door een kleiner gaatje moet uitblazen dan dat je normaal gesproken doet, komt het slijm prima omhoog, zo ook vandaag.
Dat ik toch zieker ben merkte ik aan het feit dat ik erna doodop was en hoofdpijn had gekregen. De rest van de middag heb ik dus vooral (slapend) in bed doorgebracht.

Vandaag heb ik dus opnieuw de dokter gebeld, zoals ze me had aangeraden (ik wilde met het concert meedoen) en ik ben op de wachtlijst gezet. Nog geen 2 weken geleden is mijn kuur ciproxin afgelopen en aangezien ik bijna resistent ertegen (/voor?) blijk te zijn neem ik liever geen risisco en ga dit keer wél voor een opname. Het enige probleem: de afdeling ligt vol. Zodoende ben ik op de wachtlijst voor opname gezet, dus nu is het afwachten wanneer er gebeld wordt. Ik hoop dat dit aanstaande maandag wordt, want ik pak het liefst mijn leven weer zo snel mogelijk op (stage lopen, dansen en vooral: overal op de fiets naartoe).
Dit weekend gaat dus een erg rustige worden, maar misschien wordt het eens tijd om te leren dat van tijd tot tijd rust nemen niet eens zo'n slecht idee is. Vanavond heb ik in ieder geval een gezellige avond gehad bij een vriendin van me, Gerda. Zij woont ook in Den Haag en heeft me opgehaald en weer teruggebracht met de auto. Uiteraard na flink wat bijgekletst te zijn/hebben(?).

I'll keep you updated.

Hilarisch: Einstein the Parrot

2008-09-04T23:02:00.001+02:00

Life in the Hague

2008-09-02T23:31:00.002+02:00

Net terug van het orkest (plus de gebruikelijke after-borrel natuurlijk) en ik moet nog sprayen. Als ik daar toch mee bezig ben, kan ik gelijk wel een blogje schrijven dacht ik zo.

Inmiddels ben ik al een week of 6 met mijn stage bezig en de laatste 2 weken worden toch wel weer lekker druk. Je merkt goed dat iedereen weer terug van vakantie is, want er is weer een hoop te doen. Als ik dan 's middags weer thuis ben (ik werk ong 5-6 uur per dag momenteel, een beetje wat mijn lichaam me toe laat), ben ik vaak erg moe en ga dan een uurtje pitten. Daarna is het meestal al weer rond etenstijd, dan 's avonds nog wat leuke dingen (zoals orkest, of afspreken met vrienden) en weer tijd voor bed. Oftewel, mijn blog schiet er een beetje bij in.

Daarnaast gaat het ook weer niet lekker met mijn gezondheid. Zoals ik al vertelde begon ik ongeveer 2 weken na mijn vorige kuur weer te hoesten en het benauwd te krijgen. De dokter gebeld, ciproxin en floxapen voorgeschreven gekregen en daarmee heb ik het nog 4 weken weten te rekken. Helaas is de kuur sinds 1,5 week toch écht voorbij en dat merk ik maar al te goed! Mijn lichaam wil rusten en slapen, mijn geest wil dat niet. 's Nachts lig ik te hoesten en overdag, vooral in de avond wanneer ik moe wordt, krijg ik het erg benauwd. Gisteren en vandaag kon ik weer eens niet meer normaal fietsen, gewoon geen lucht voor. Uiteraard ben ik dan zo koppig om toch te gaan fietsen, dan doe ik er maar 5 minuten langer erover is mijn insteek. Wat betreft mijn stage probeer ik het dus nu maar wat te verdelen. Ik werk wat minder (4-5 uur) en geef echt toe aan de rust als ik die nodig heb. Voor mij een heel moeilijke opgave, maar niettemin noodzakelijk.

Helaas trek ik het toch echt niet goed meer, dus heb ik besloten om morgen maar weer aan het UMCU-lijntje te gaan hangen. Het telefoonlijntje welteverstaan, want een opname wil ik nog rekken tot aan vrijdagmiddag. Eerst nog even meedoen met het optreden tussen half 1 en 1 :). Zo eigenwijs ben ik dan wel weer.

Ik hou jullie op de hoogte...

Wist je dat...

2008-08-24T17:32:00.003+02:00

...ze bij America Today in Den Haag de winkel hebben verbouwd en er sinds kort weer mijn verslavingssnack (van 3 jaar geleden in Amerika) te koop is?

Lang leve de Reese Cups :D. Mjamjam...

De crematie van Lisa

2008-08-24T17:19:00.003+02:00

Mooi, verdrietig en behalve tranen ook af en toe een lach, bijvoorbeeld tijdens de toespraak van Hans van Roon (FOK-leiding). De dienst had Lisa zelf in elkaar gezet, wat je goed kon merken. Na de dienst gingen we naar het crematiegebouw. Daar konden we allemaal afscheid nemen van Lisa.

Wat ik ook een heel mooi en emotioneel gebeuren vond, was het moment na de crematie. Toen werden er meer dan 200 witte ballonnen, geregeld door 2 vrienden van Lisa, de lucht in gelaten, waarop iedereen zijn eigen afscheidstekst had kunnen schrijven. Een heel mooi gezicht.

Madame Tussauds

2008-08-18T17:21:00.010+02:00

Om toch een wat vrolijke draai aan deze zomervakantie te geven, zijn Gerda en ik een paar dagen geleden naar Madame Tussauds geweest. Hier hebben we natuurlijk vele foto's gemaakt:

The name is Bond. Judith Bond

Hij blijft een beetje eng, die JP

Mijn 2 grote vrienden: Gorbatsjov en Schroeder
Met Bob Marley

Gerda en Gordon

Meezingen met Queen Samen met Annie

Are you in proportion? Yes, I am ;-)
Als laatste: mijn nieuwe slaapmaskertje. Vooral handig voor in het ziekenhuis, haha!

Ennio Morricone - Gabriel's Oboe

2008-08-16T11:47:00.001+02:00

Mooi stuk en prachtig gespeeld

Indiana Jones vs The Mummy

2008-08-16T10:14:00.001+02:00

Goed - slecht

Do I need to say more?

Lisa (2)

2008-08-14T21:08:00.002+02:00

Helaas heeft Lisa geen kans gehad op een tweede leven. Woensdagochtend om 10 uur is ze overleden. Stil, verdrietig en overdonderd ben ik ervan.

Slaap zacht lieve Lisa.

Lisa

2008-08-12T21:53:00.002+02:00

Net als Tamara en Laura ken ook ik Lisa uit het CF-wereldje. Vanaf vorige week staat ze op de HUI (High Urgent International)- lijst en vandaag kreeg ik te lezen dat ze op medium care is komen te liggen. Het gaat dus echt niet goed met haar en ik wil jullie dan ook heel erg vragen om mee te bidden, te duimen of een kaars aan te steken (waar je je goed bij voelt) en hopen dat die longen zo snel mogelijk komen.

Zet hem op Lisa!

Knevel & van den Brink (aangepast)

2008-08-12T13:29:00.000+02:00

Gisteravond, toen ik thuiskwam na naar de film te zijn geweest, was mijn vader het praatprogramma 'Knevel & van den Brink' aan het kijken. Normaal ben ik nooit zo van dit soort programma's, maar dit wilde ik jullie toch niet onthouden (begin ongeveer bij minuut 19):

Reactie op Anonymous
Ten eerste: een beetje laf om niet onder je eigen naam te schrijven.
Ten tweede: Wie zegt dat ik deze kerel niet in zijn waarde laat? Ik bekritiseer niks, ik lach hem niet uit. Ik stond alleen zo perplex dat iemand dit in de 21e eeuw (2001) 'opeens' gelooft, dat ik het met anderen wilde delen. Aangezien de reeds-bestaande geloven voortkomen uit onwetendheid van vroeger en een gedeelte van onze en andere culturen is geworden, is dit een heel plotseling geloof die uit het niets (of angst voor het rookverbod) is ontstaan. Want je kan me ook niet wijsmaken dat deze man in 2001 nog nooit van enig rookverbod had gehoord. Het eerst bekende rookverbod is notabene door de paus zelf ingesteld (er mocht niet gerookt worden binnen de muren van de kerk). Dus dit idee komt inderdaad vreemd op mij over.

Genialiteit

2008-08-12T12:53:00.002+02:00

Katie Melua - Piece by piece

2008-08-10T22:38:00.002+02:00

First of all must go,
your scent up on my pillow
and then I'll say goodbye
to your whispers in my dreams.

And then our lips will part
in my mind and in my heart,
cause your kiss
went deeper then my skin.

Piece by piece
is how I'll let go of you
kiss by kiss
will leave my mind one at a time
one at a time

First of all must fly
my dreams of you and I.
There's no point
in holding on to those

And then our ties will break
for your and my own sake,
just remember
this is what you chose.

Piece by piece
is how I'll let go of you
kiss by kiss
will leave my mind one at a time
one at a time

I'll shed like skin
our memories of lazy days
and fade away the shadow
of your face

piece by piece
is how I'll let go of you
kiss by kiss
will leave my mind one at a time
one at a time
one at a time
one at a time

Twee weken geleden

2008-08-10T12:11:00.003+02:00

Na 2 weken van dubben en twijfelen over hoe ik het op mijn blog zal zetten, zeg ik het maar onomwonden: Gerben en ik hebben besloten om, in ieder geval voor nu, onze relatie stop te zetten. Het hele verhaal ga ik natuurlijk niet op mijn blog zetten (te ingewikkeld, te lang en een kwestie van privacy), maar momenteel leek het ons beter om uit elkaar te gaan. Dit is vooral een verstandelijke beslissing geweest en hij was dan ook erg moeilijk om te nemen.
Het komt erop neer dat we allebei even voor onszelf hebben gekozen.

Wel zijn we van plan nog contact te blijven houden, maar natuurlijk een stuk minder dan eerst. Voor de eerste 1,5 week was ik erg verdrietig, maar gelukkig lijkt het de laatste dagen al beter te gaan.

"Het leven verloopt niet altijd zoals we dat voor ogen hadden. Daar kun je je tegen verzetten. Maar het is de kunst om je verzet los te laten en het leven te omarmen zoals het komt"

Foto's weekendje Jonathan, Tamara & Rick

2008-08-10T12:00:00.000+02:00

De laatste tram

2008-08-10T11:43:00.003+02:00

Precies op het moment dat de zon door de wolken brak, werd ik vanochtend weer wakker. Ik was al eerder wakker geweest, omdat ik Jonathan heel vroeg (lees: half 10) de trein moest hebben en het natuurlijk wel zo gezellig is om hem te ontbijten en uit te zwaaien. De lucht was op dat moment alleen nog zo somber, donker en grauw, dat ik weer snel mijn bed ingekropen ben.
Het feit dat ik vannacht pas om half 2 sliep zal er ook wel mee te maken hebben.

Het was namelijk een heel gezellig weekend. Van vrijdag tot vanochtend is Jonathan weer bij mij op bezoek geweest. De vorige keer (april) zat ik bij hem in Gent, dus nu was het zijn beurt om naar Den Haag te komen ;). De afgelopen maand zijn er natuurlijk veel dingen gebeurd, dus we hadden ook flink wat bij te praten. Vrijdagavond hebben we gewoon gezellig samen gekookt en gegeten om vervolgens op zaterdag al weer vroeg (voor ons doen) naast ons bed te staan. We zouden de trein van tien voor 11 richting Gouda nemen, dus dat betekent hier om half 11 de stoptrein. Rick ging vandaag zijn verjaardagscadeau 'doen' (terrein- en quadrijden) wat zou betekenen dat Tamara 4 uur alleen zou zitten. Daarom had ze ons gevraagd of wij haar gezelschap wilden houden. Natuurlijk :)!

Het was een vrij klein terrein waar je verschillende dingen kon doen: karten, quadrijden, terreinrijden, in een ferrari/porsche rondscheuren en een slipcursus. Ik weet al wat ik voor mijn verjaardag wil :D. Dus toen Rick zich vermaakte op de quad en in de terreinwagen hebben wij een beetje gepraat, gekeken, wat gedronken, gegeten en natuurlijk foto's gemaakt. Ik had zelf mijn fototoestel weer eens niet mee (wanneer wel de laatste tijd...), dus ik moet wachten op Tamara. Zelf vind ik dat het hele leuke foto's zijn geworden.
Een kleine verassing voor Tamara: Naast de instructeur van de terreinwagens was nog een plekje leeg (ze reden in een colonne van 6 auto's). Het resultaat was dat Tamara het laatste rondje mee mocht rijden. Erg leuk!

De terugreis was nog een beetje haasten. We hadden om 6 uur al afgesproken bij het Kurhaus, maar de trein van half 5 (in Gouda) had 10 minuten vertraging, en kwam uiteindelijk maar helemaal niet meer. Dus moesten we een trein later, waardoor we de stoptrein om DH (uiteraard) niet meer haalden en we de tram moesten nemen. Al bij al waren we ongeveer 20 minuten te laat, viel me nog mee.
Want zaterdagavond was de avond waarvoor Jonathan dit weekend naar mij was gekomen. We hadden namelijk met het orkest een midsummerborrel gepland. Aangezien Jonathan (lang, lang geleden) ook lid was van het orkest en zelfs bij de oprichting is geweest vond hij het ook wel leuk om mee te gaan en wat mensen te spreken die nog over zijn gebleven uit zijn tijd. Dit waren er al maar 4 en op het laatste moment lieten er ook nog 2 het afweten, dus dat was jammer. Hij heeft nu wel weer nieuwe orkestleden leren kennen en dat is altijd gezellig.

Aangezien Scheveningen nogal ver van mijn huis is, zijn we gisteravond met de tram gegaan. Wat betreft de terugreis, was ik er van uit gegaan dat de laatste tram ongeveer om kwart over 12 ging (zoals ik gewend ben). Om deze niet te missen, hadden we besloten de een na laatste tram te nemen. Uiteindelijk bleek dit toch de laatste tram te zijn: die ging al om 12 uur! Gelukkig maar... De volgende keer toch maar wat beter nakijken.
Wij zijn trouwens ook meer gecontroleerd dan ooit eerder in de tram. Alle drie de ritten (van centraal station naar huis, van huis naar Scheveningen en weer terug) werden onze kaartjes gecontroleerd. Het meest grappige van dat was dat het alledrie de keren dezelfde controleurs waren. Zouden zij ons achtervolgd hebben of stalkten wij hun? That's the question...

Jonathan ging vanochtend dus weer om half tien met de trein terug en ik ben na het ontbijt weer mijn bed ingedoken. Op dit moment zijn de zonnestraaltjes van zojuist al verdwenen, maar hopelijk komen ze terug...

Stem bij 3M!

2008-08-05T13:02:00.005+02:00

Stem op de NCFS (Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting) bij het 3M-fonds!

Voor meer uitleg verwijs ik je door naar de blog van Irène die de hele actie zo mooi samengevat heeft.

Dit was even een ultra-korte oproep tussen mijn stage-werkzaamheden door. Afleiding zo nu en dan kan nooit kwaad.

Acrobatiek

2008-08-01T23:16:00.004+02:00

Een paar weken geleden was ik bij een familie op wiens kinderen ik wel eens heb gepast. Terwijl we daar waren liet een van de kinderen zien hoe goed ze al een handstand kon. Vervolgens kon ik het natuurlijk niet laten (baas boven baas...) om eens te kijken of ik het ook nog kon. En warempel: het is net als fietsen

Wat iets minder goed gaat het hoela hoepen (ja, zo heet het echt). Ik moet echt weer helemaal bij het begin beginnen, maar je merkt gelijk resultat. Pijnlijke buikspieren en elke dag 1/10e seconde langer ;). Nooit geweten dat het zo moeilijk was...

De hoepel

2008-07-29T21:57:00.003+02:00

Vandaag heb ik een hoepel gekocht. Hoelahoepen schijnt te zorgen voor soepelere heupen (goede oefening voor salsadansen) en een slankere taille (altijd goed). Zal het nu nog maar een kwestie van tijd zijn voordat ik zo goed ben als Alina?

(Tip: Skip de eerste 2 minuten)

Ik kan niet wachten tot de Olympische Spelen beginnen!

De hoepel

2008-07-29T04:13:00.000+02:00

Vandaag heb ik een hoepel gekocht, om opnieuw te leren hoelahoepen (ook al vraag ik me af of ik het vroeger ooit heb gekund). Het schijnt dat je er soepelere heupen van krijgt (goeie oefening voor salsadansen) en een slankere taille (altijd goed). Zal het nu nog maar een kwestie van tijd zijn voor ik zo kan dansen?

Een hoop gebeurd...

2008-07-26T22:48:00.002+02:00

Schreef ik vorige week nog dat ik zo blij was dat de operatie van Tamara goed was gegaan, werd ik afgelopen week weer opgeschrikt. Dinsdag kreeg ik een smsje van Tamara dat ze op weg was naar het ziekenhuis: benauwd, verhoging en een verhoogde hartslag. Dit klonk niet goed, en in het ziekenhuis bleek ook wel dat dat inderdaad niet zo was. Een saturatie van onder de 90 (normaal is tussende 90 en 100), een ontstekingswaarde van 186 (hoort onder de 7 te zitten) en verhoogde o2 en co2 waardes.
Er bleek de eerste dagen geen verbetering in te zitten. De waarde steeg zelfs naar 210, maar vandaag kregen we gelukkig te horen dat hij eindelijk aan het zakken was en wel naar 130. Nog steeds veel te hoog, maar gelukkig lager dan in het begin. Dat betekent dat de antibiotica gelukkig aanslaat!

Vervolgens kreeg ik woensdag een telefoontje van Tamara: "Ja, Suzanne (mijn zusje) heeft een ongeluk(je) gehad. Dit en dat is er gebeurd en nu heeft ze haar nek zwaar gekneusd. Volgens de dokter had het er om gespand en had hij ook gebroken kunnen zijn".

Okee....

Mijn ouders waren eigenlijk in Spanje op vakantie en waren erg geschrokken van deze berichten. Vervolgens hoorde ze van mij dat het mijn gezondheid ook al weer slechter ging, na nog geen 3 weken kuurvrij te zijn geweest. Ik hoest weer flink, er komt veel omhoog en het fietsen begint me ook al weer meer moeite te kosten.
Mijn ouders zijn dus met de eerst mogelijke vlucht teruggekomen (vrijdagochtend). En nu zit ik dan bij mijn ouders met extra antibiotica (oraal), een zusje wat bijna niks kan door haar nek en Tamara in het ziekenhuis in Utrecht met zuurstof en infuus.
Ik hoop dat het heel snel beter gaat, want dit is natuurlijk niks. Bij mij is het nog nooit voorgekomen dat mijn de klachten zo snel weer terugkeerden.

Gelukkig gebeuren er ook nog leuke dingen. De afgelopen 2 weken ben ik begonnen met mijn stage en na een rustig begin, ben ik nu toch wel flink aan het werk. Ik vind het leuk om 'echte' dingen te doen, oko al is het meeste achter de computer. Soms loop ik dus ook door school om informatie te verzamelen, in plaats van te bellen. Zo ben ik toch nog een beetje in beweging.

Ook heb ik afgelopen donderdag nog heerlijk op het strand gezeten in mijn bikini (om 8 uur 's avonds!) en ben ik met Jenny naar de film 'Mama Mia' geweest. Ik was eigenlijk heel erg tegen deze film, omdat ik het verhaal al zo uitgekauwd vind.
Om eerlijk te zijn: ik heb me echt doodgelachen. Nu is dat al snel niet moeilijk met Jenny naast je, maar de film is echt veel grappiger dan ik me had voorgesteld. Dus dat viel wel mee :). Ook alle liedjes van Abba waren natuurlijk heerlijke meezingers en we hebben vervolgens ook luid zitten bleren op onze fietsen, terug naar huis.

En nu de appeltaart proberen die ik net met mijn vader gebakken heb... Mmm!

Tamara

2008-07-15T23:55:00.003+02:00

Ik schrijf niet vaak over mijn gedachtes als het gaat om de gezondheid van Tamara. Over het algemeen ben ik er niet zo heel erg mee bezig als mensen soms van mij lijken te verwachten. Ook heb ik genoeg mensen om mij heen (mijn ouders, zussen en vrienden) met wie ik over Tamara kan praten.

Maar op dagen zoals vandaag ben ik er weer veel meer mee bezig. Tamara kreeg een nieuwe port-a-cath en dit zou onder algehele verdoving gebeuren. Elke operatie brengt risico's met zich mee, maar als je longinhoud dan ook nog maar 20% is van wat het zou moeten zijn wordt het toch wel erg spannend. Afgelopen zaterdag had ik dan ook een erg vervelende droom (lees: ze werd niet meer wakker), en afgelopen nacht verliep ook vrij onrustig. Gelukkig zijn dromen bedrog en op Tamara's blog heb ik gelukkig dan ook kunnen schrijven dat de operatie goed is verlopen. De dokter hebben haar heel langzaam wakker laten worden en de enige bijwerking is dat ze dit keer duizelig en misselijk was. Mijn moeder kon het dan ook niet laten om het volgende te zeggen (naar wat ik hoorde van Tamara): "Nou, nu weet je hoe normale mensen zich voelen na een operatie ;-)". Normaal gesproken heeft Tamara namelijk nooit ergens last van en ik en mijn moeder juist heel erg.
Net aan de telefoon kreeg ik ook te horen dat ze vanmiddag aan de telefoon wat wazig was geweest en dat ze eigenlijk niet meer wist of ze mij had gebeld en wat we ook al weer besproken hadden. Maar als dat de enige bijwerkingen zijn, ben ik tevreden.

Om vandaag niet alleen maar thuis te zitten met de nare droomgedachtes in mijn hoofd, ben ik wel naar mijn stage gegaan. Vandaag was de 1e dag en naar mijn mening vrij goed verlopen. Ik heb veel mee zitten luisteren, meegelopen en ook nog wat dingen zelf gedaan. Een goed begin, zou ik willen zeggen :). De stage was gelukkig erg afleidend, want pas toen we gingen lunchen om 1 uur bedacht ik me dat Tamara al op de operatietafel lag (later bleek dat ze toen al bijna klaar waren, ze waren een paar uurtjes eerder begonnen).

Dat Tamara de operatie goed heeft doorstaan, geeft mij ook weer meer de hoop dat ze de transplantatie zal halen. Soms lijkt het allemaal wat somber, vooral als ze weer in het ziekenhuis ligt. Gelukkig heb ik meestal een opgewekte tweelingzus aan de telefoon, bij wie ik me absoluut niet voor kan stellen dat het wel eens verkeerd zou kunnen aflopen. Laten we het hopen :)

Daarom heb ik net de Hyvesgroep "I love my sis" aan mijn eigen Hyves toegevoegd. En dan natuurlijk alle drie ;)

Kung Fu Panda

2008-07-15T22:36:00.003+02:00

"Yesterday is history. Tomorrow is a mystery. Today is a gift. That's why it's called the present"

Een (naar mijn mening) geweldige quote uit de film Kung Fu Panda. Voor de verandering hebben ze eens niet alle leuke stukjes in het voorfilmpje gestopt, waardoor de film verrassend grappig was. Ik heb ervan genoten, en volgens mij Jenny (de vriendin die mee ging) ook.

Een echte aanrader!

(De volledige quote luidt overigens als volgt:

The clock is running. Make the most of today. Time waits for no man. Yesterday is history. Tomorrow is a mystery. Today is a gift. That's why it's called the present.")

Maestro, muziek!

2008-07-13T14:37:00.003+02:00

Vanaf jongs af aan heeft het me altijd leuk geleken om zoveel mogelijk instrumenten te kunnen bespelen. Om dit te leren en te oefenen heb je natuurlijk wel een instrument nodig, dus ben ik ook begonnen die te verzamelen. Momenteel staat er al vrij veel in mijn huisje, maar wel gewoon in de woonkamer. In mijn toekomstige huis wil ik een echt muziekkamertje, met alleen maar instrumenten, net zoals mijn hoboleraar dat heeft.

Tot nu toe heb ik op hobo-les en basgitaarles gezeten, en heb ik mijzelf de edele kunst van het pianospel aangeleerd. Mijn hobo is mijn belangrijkste instrument, hier speel ik inmiddels al 12 jaar op. Tien jaar lang heb ik een kunstof hobo gehad, tot deze van ellende uit elkaar viel. Toen heb ik besloten een houten hobo aan te schaffen en deze heb ik nu al weer twee jaar.

Voor de twee jaar basgitaarles heb ik een basgitaar aangeschaft en die heeft tot nu toe vooral staan pronken op zijn standaard. Vorige week heb ik hem weer opgepakt, omdat een vriendin van mij heeft gevraagd of ik mee wil spelen op haar bruiloft. Ik pak alles vrij snel weer op en vraag me dan ook regelmatig af: Waarom heb ik mijn basgitaar zo lang laten staan?

Daarnaast heb ik ook een gewone, akoestische gitaar, die ik van een vriendin van Gerben mocht lenen. Ik wil namelijk heel graag gitaar leren spelen, en na een enthousiast begin speel ik er momenteel niet zo vaak op. Dat komt wel weer :).

Ook heb ik al een flink aantal jaar een midwinterhoorn in mijn kamer staan, die ik van mijn opa heb gekregen. Die maakt ze zelf en Tamara en ik hebben er beide een gekregen, want blazen op zo'n ding is een erg goede training voor je longen! Wel een hele andere blaastechniek dan de hobo, dus dat is wel even omschakelen.

Mijn nieuwste 'aanwinst' is een keyboard (ook weer geleend). Een paar buren van mijn ouders hadden hem thuis staan, maar deden er niks mee. Nu staat hij hier in DH, in afwachting van een echte piano (sparen, sparen, sparen). Het is anders dan een echte piano, maar zo kan ik nog enigzins oefenen.

Dus dat ga ik nu maar eens doen!

Salsaaa :D

2008-07-10T12:28:00.003+02:00

Na 4 weken van vermoeidheid, benauwdheid en ziekenhuis/infuus kon ik gisteravond dan eindelijk weer eens gaan salsadansen. Wát een verschil met 4 weken geleden zeg. Ten eerste: Geen Rook, en dat merkte ik gelijk. Ik heb gewoon de hele avond kunnen dansen, zonder benauwd of in een hoestbui te (ge)raken (op 1 keertje na: toen werd er wel een héle snelle salsa gedanst).
Daarnaast waren er dit keer bijna alleen maar mensen die echt goed salsa kunnen dansen. Dit vind ik zelf heel erg fijn, omdat je dan wat meer uitgedaagd wordt. Ik heb inmiddels al 7 cursussen salsa gehad en dan wil je toch wat meer laten zien dan de simpele basis.
Ik heb dientengevolge (leuk woord ;-) ) bijna de hele avond achter elkaar gedanst. Zat ik net na de ene dans, kwam de volgende al vragen of ik met hém wilde dansen. Erg vleiend, maar zeker ook vermoeiend, dus ik heb de uitnodiging 2 keer afgeslagen.

Dit weekend is het salsabeachfestival weer in Scheveningen op de Pier. Twee jaar geleden ben ik daar heen geweest met een paar mensen, vorig jaar lag ik helaas in het ziekenhuis en dit jaar was er eigenlijk niet echt iemand die kon. Ik moet het dit jaar helaas weer missen, want ik vind dat geweldig: Een heel weekend salsadansen. Workshops overdag, parties en shows 's avonds.

Volgend jaar maar weer proberen, bijv. als afsluiting van mijn stage. Die begint namelijk na dit weekend, dus eigenlijk wel goed dat het niet doorgaat.
Het wordt mijn afstudeerstage, dus als ik daarmee klaar ben, ben ik afgestudeerd! Hopelijk volgend jaar zomer :D

Tarzan: de musical

2008-07-06T22:33:00.005+02:00

Aangezien het al weer bijna een week geleden is dat ik met Myriam naar de musical Tarzan ben geweest, wordt het wel eens tijd om er wat over te schrijven. Ik weet alleen niet zo goed wat, want ik vond de musical zó mooi, geweldig en overdonderend, dat ik het moeilijk kan beschrijven in een blog. Prachtige liedjes, superzuiver uitgevoerd, een simpel decor waar een heleboel mee gebeurd is tijdens het spel en geweldig acteerspel. Ik ging helemaal op in het verhaal, zeker na de pauze (dan komt Jane erbij). Nu is het verhaal natuurlijk ook bijzonder. Een liefdesverhaal, maar in een heel anders jasje dan de 'normale'.

Als je van musicals houdt, zeker een aanrader. Als ik geld over had, ging ik nog een keer...

Twee heel mooie liedjes naar mijn mening (ik ben en blijf een romanticus):

Over televisieprogramma's en arretjescake

2008-07-06T22:25:00.003+02:00

Wat zitten er in My Super Sweet 16 toch verschrikkelijke mensen. Verwende, arrogante, alleseisende trutjes die een verjaardagsfeest van 250.000 dollar of nog meer willen. Het zijn volgens mij ook altijd meisjes, die nadat ze zijn opgemaakt veel lelijker zijn dan daarvoor.
En die van de UK zijn zo mogelijk nog erger, omdat daar de aristocratie nog enigzins in leven is (zoals wel bleek uit de aflevering van vandaag...)

Naar mijn mening was er dus niet echt iets leuks op TV deze zondagavond (behalve de Charmed-aflevering die ik 100 keer heb gezien), dus heb ik besloten voor het eerst in mijn leven een arretjescake te maken. Chocolade, appel en rozijnen cakes staan allemaal al op mijn lijstje, net als muffins, brownies en boterkoek. Maar aan een arretjescake had ik mij nog nooit gewaagd. Het beslag was al erg lekker was, dus dan moet het morgen zeker wat zijn (nadat het 6 uur in de koelkast heeft gestaan).

(Tip 1: Zorg dat je de biscuitjes zo fijn mogelijk hebt gestampt, anders wordt het een erge zooi als je ze samen met de boter door de rest van het beslag gaat mixen. Just so you know...)